Το θεμέλιο για όλες τις διεκδικήσεις είναι η καλή υγεία. Φέτος λοιπόν αποφασίσαμε να τιμήσουμε την Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας (08/03) με ένα αφιέρωμα σε πέντε προσωπικότητες που έχουν καταφέρει, από διαφορετικό μέτωπο η καθεμία, μικρές και μεγαλύτερες νίκες ενάντια σε μια από τις πιο κοινές απειλές της, τον καρκίνο του μαστού.
Η εμπειρία του καρκίνου του μαστού, από τη διάγνωση μέχρι και μετά τη θεραπεία, παρά την αξιοσημείωτη πρόοδο της επιστήμης στον τομέα παραμένει απαιτητική, όχι μόνο για την ίδια την ασθενή αλλά και για τους οικείους της, ειδικά για εκείνους που αναλαμβάνουν να τη φροντίσουν. Ποιες αλλαγές να περιμένουμε στη συμπεριφορά του αγαπημένου μας προσώπου που νοσεί και πώς να τις διαχειριστούμε, ώστε να υποστηρίξουμε την ασθενή αλλά και τη δική μας ψυχική υγεία; Και πώς χειριζόμαστε ειδικές περιπτώσεις, όπως σε μια δυσμενή πρόγνωση ή όταν η ασθενής έχει μικρά παιδιά; Σε όλα αυτά τα ερωτήματα απάντησε στο Marie Claire η Φρόσω Τζιντζηροπούλου, ψυχολόγος Υγείας, MSc – ψυχοθεραπεύτρια, συνεργάτιδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής»*, σε μια συνέντευξη με το Marie Claire-οδηγό ψυχικής υγείας.
Σε ψυχολογικό επίπεδο, από ποια στάδια περνάει η ασθενής που μαθαίνει ότι πάσχει από καρκίνο του μαστού; Η ψυχική της κατάσταση στη διάρκεια της θεραπείας παίζει ρόλο, σύμφωνα με τα επιστημονικά δεδομένα, στην εξέλιξη της νόσου;
«Το αρχικό άκουσμα της διάγνωσης καρκίνου του μαστού μοιάζει με ένα τεράστιο σοκ το οποίο προκαλεί “συναισθηματικό μούδιασμα”. Πολλές γυναίκες περιγράφουν αυτή τη στιγμή σαν να χάνουν τη γη κάτω από τα πόδια τους. Η λέξη “καρκίνος” μπορεί να δημιουργήσει ένα αίσθημα απειλής και αβεβαιότητας απέναντι σε μια κατάσταση που είναι άγνωστη και πολύ τρομακτική.
»Η περίοδος της διάγνωσης και των θεραπευτικών παρεμβάσεων που ακολουθούν συνήθως μπορεί να προκαλέσει έντονες εναλλαγές συναισθημάτων, όπως άγχος για την πορεία της υγείας και την επιβίωση, φόβος για το ενδεχόμενο υποτροπής, αγωνία για την “ανακοίνωση” της διάγνωσης αλλά και για το πώς θα τη “δουν” οι άλλοι, στενοχώρια για την αλλαγή της εικόνας σώματος αλλά και για την πιθανή απώλεια των μαλλιών, θυμό γιατί εμφανίστηκε η ασθένεια, ενοχή για την προσωπική ευθύνη στην εμφάνιση του καρκίνου αλλά και για την αναστάτωση που νιώθει ότι μπορεί να προκαλεί στην οικογένεια.
»Για να μπορέσει μια γυναίκα να προσαρμοστεί στη νέα κατάσταση χρειάζεται χρόνο και συνήθως περνά από αυτές τις συναισθηματικές διακυμάνσεις ως απαραίτητο μέρος της διαδικασίας προσαρμογής. Μια καλή ψυχική κατάσταση μπορεί να βοηθήσει στην καλύτερη προσαρμογή στην ασθένεια και στις αλλαγές που εκείνη επιφέρει, αλλά πιο βοηθητική μπορεί να είναι η αναγνώριση και η έκφραση και των δυσάρεστων συναισθημάτων που είναι φυσιολογικό να υπάρχουν χωρίς να “εξαναγκάζεται” η ασθενής να έχει “καλή ψυχολογία” και να ενοχοποιείται όταν δεν έχει».
«Βοηθητική μπορεί να είναι η αναγνώριση και η έκφραση και των δυσάρεστων συναισθημάτων που είναι φυσιολογικό να υπάρχουν χωρίς να “εξαναγκάζεται” η ασθενής να έχει “καλή ψυχολογία” και να ενοχοποιείται όταν δεν έχει»
Ποιες είναι οι πιο κοινές προκλήσεις/δυσκολίες που αντιμετωπίζει σε ψυχολογικό επίπεδο ο φροντιστής της ασθενούς;
«Το να είναι κάποιος φροντιστής είναι μια δύσκολη και απαιτητική συνθήκη, καθώς από τη μία πλευρά έχει να διαχειριστεί τη δική του αγωνία και το δικό του φόβο για το αγαπημένο του πρόσωπο και την πορεία της υγείας του ενώ από την άλλη χρειάζεται να φαίνεται δυνατός, ψύχραιμος και ενθαρρυντικός για να στηρίξει και να εμψυχώσει την ασθενή. Πολλές φορές δεν ξέρει τι να κάνει και τι να πει για να τη βοηθήσει. Στην προσπάθειά του να της παράσχει στήριξη, τόσο συναισθηματικά όσο και σε πρακτικό επίπεδο, αναλαμβάνοντας, π.χ., να τη συνοδέψει σε ιατρικά ραντεβού ή να τη βοηθήσει με δουλειές/ευθύνες του σπιτιού, μπορεί να μην έχει χρόνο να διαχειριστεί τα δικά του συναισθήματα και έτσι να τα καταπιέζει και να αφήνει πίσω τις δικές του ανάγκες».
«Ο φροντιστής από τη μία πλευρά έχει να διαχειριστεί τη δική του αγωνία και φόβο για το αγαπημένο του πρόσωπο και την πορεία της υγείας του και από την άλλη χρειάζεται να φαίνεται δυνατός, ψύχραιμος και ενθαρρυντικός για να στηρίξει και να εμψυχώσει την ασθενή».
Ποιες συμβουλές θα δίνατε σε φροντιστή/κοντινό πρόσωπο της ασθενούς ώστε να την υποστηρίξει με τον πλέον αποτελεσματικό τρόπο;
«Εάν η μητέρα σου, η σύντροφός σου, η αδερφή σου ή μια φίλη σου έχει διαγνωστεί με καρκίνο μαστού, περνάει μια δύσκολη περίοδο καθώς έρχεται ξαφνικά αντιμέτωπη με πολλές αλλαγές και καλείται να προσαρμοστεί στα νέα δεδομένα, βιώνοντας ταυτόχρονα την απώλεια της υγείας της και της καθημερινότητάς της όπως ήταν πριν. Βρίσκεται σε μια περίοδο όπου η ζωή της μπορεί να περιλαμβάνει συχνές επισκέψεις στο νοσοκομείο, συχνή επικοινωνία με το γιατρό της για την αντιμετώπιση τυχόν παρενεργειών και διενέργεια διαγνωστικών εξετάσεων για την εκτίμηση της πορείας της θεραπευτικής αντιμετώπισης.
»Είναι μια περίοδος με πολύ άγχος και έντονα συναισθήματα φόβου και αγωνίας. Παράλληλα αγωνίζεται να λειτουργήσει και σε όλους τους υπόλοιπους ρόλους της ζωής της, ως μητέρα, ως σύζυγος, ως κόρη, προσπαθώντας να καλύψει τις ανάγκες που δημιουργεί ο καθένας. Επομένως, από εσένα χρειάζεται κατανόηση για να μπορέσει να προσαρμοστεί σε όλες αυτές τις αλλαγές. Δώσε της χώρο και χρόνο να εκφράσει τα συναισθήματά της, χωρίς να την περιορίζεις λέγοντας της, π.χ., να μην κλαίει. Περνάει μια δύσκολη περίοδο και η διάθεσή της μπορεί να έχει μεταπτώσεις. Απέφυγε ακραίες συμπεριφορές όπως το να την υπερπροστατεύεις ή, στην προσπάθεια σου να της δώσεις θάρρος, να μειώνεις τη δυσκολία της κατάστασης λέγοντας φράσεις όπως “Δεν είναι τίποτα, μην υπερβάλλεις”.
«Απέφυγε ακραίες συμπεριφορές όπως το να την υπερπροστατεύεις ή, στην προσπάθεια σου να της δώσεις θάρρος, να μειώνεις τη δυσκολία της κατάστασης λέγοντας φράσεις όπως “Δεν είναι τίποτα, μην υπερβάλλεις”».
»Πες τη γνώμη σου, εφόσον σου ζητηθεί. Μπορείς να αναζητήσεις πληροφορίες για τη νόσο ή για το πώς μπορεί να λάβει ψυχολογική στήριξη. Ενημέρωσέ την ότι τις έχεις και πως μπορεί να σου τις ζητήσει εφόσον το επιθυμεί. Απέφυγε να την κατευθύνεις για το τι πρέπει να κάνει. Η τελική απόφαση είναι δική της.
»Πρότεινε να τη βοηθήσεις σε πρακτικά θέματα μετά την επέμβαση ή/και κατά τη διάρκεια των θεραπειών, όπως να κάνεις τα ψώνια της εβδομάδας, να πάρεις τα παιδιά από το σχολείο ή να τη βοηθήσεις στις δουλειές του σπιτιού.
»Διατήρησε την επικοινωνία μαζί της. Με ένα τηλεφώνημα ή ένα μήνυμα μπορείς να δηλώσεις διακριτικά το ενδιαφέρον σου. Π.χ., μπορείς να της πεις/γράψεις “Σε σκέφτομαι”, “Ό,τι χρειαστείς, είμαι εδώ”. Καθησύχασέ την ότι εάν δεν επιθυμεί να μιλήσει εκείνη τη στιγμή, θα το καταλάβεις. Μπορεί να επικοινωνήσει μαζί σου όταν το θελήσει εκείνη.
«Με ένα τηλεφώνημα ή ένα μήνυμα μπορείς να δηλώσεις διακριτικά το ενδιαφέρον σου. Π.χ., μπορείς να της πεις/γράψεις “Σε σκέφτομαι”, “Ό,τι χρειαστείς, είμαι εδώ”».
»Πρότεινε να τη συνοδεύσεις, εφόσον η ίδια το επιθυμεί, στις επισκέψεις στο γιατρό ή στο νοσοκομείο κατά τη θεραπεία. Η παρουσία σου σε ένα ιατρικό ραντεβού μπορεί να βοηθήσει στην καλύτερη κατανόηση πληροφοριών που δυσκολεύεται η ίδια να καταλάβει όταν είναι αγχωμένη.
»Παρότρυνέ τη να μιλήσει με έναν ειδικό ψυχικής υγείας, εάν παρατηρήσεις ότι, για μεγάλο διάστημα, αποσύρεται και δεν είναι το ίδιο λειτουργική με πριν.
»Διατήρησε την κανονικότητα στην επαφή σας. Πρότεινέ της δραστηριότητες που κάνατε μαζί και πριν. Δώσε σε εκείνη τη δυνατότητα να αποφασίσει εάν νιώθει έτοιμη να συμμετέχει ή όχι.
»Είναι σημαντικό να θυμάσαι ότι η διάγνωση του καρκίνου του μαστού σε ένα οικείο σου πρόσωπο μπορεί να δυσκολέψει και εσένα, προκαλώντας σου φόβο, άγχος και στενοχώρια. Εάν αυτά τα συναισθήματα παραμένουν, ζήτησε βοήθεια από έναν ειδικό για το πώς να τα διαχειριστείς, ώστε και εσύ να ανακουφιστείς, αλλά και να είναι πιο αποτελεσματική η βοήθεια που παρέχεις. Στο “Άλμα Ζωής” λειτουργεί Τηλεφωνική Γραμμή Στήριξης (210 8253253, Δευτέρα-Παρασκευή 10:00-18:00)».
«Είναι σημαντικό να θυμάσαι ότι η διάγνωση του καρκίνου του μαστού σε ένα οικείο σου πρόσωπο μπορεί να δυσκολέψει και εσένα, προκαλώντας σου φόβο, άγχος και στενοχώρια».
Σε περίπτωση μαστεκτομής, ειδικότερα, ποιες συμβουλές δίνετε;
«Στην περίπτωση που θα χρειαστεί να γίνει ολική αφαίρεση του μαστού η αλλαγή που θα βιώσει μια γυναίκα στην εικόνα της είναι πολύ μεγαλύτερη, καθώς το συγκεκριμένο σημείο του σώματος είναι ορατό και για πολλές γυναίκες συνδέεται με τη θηλυκότητά τους. Επομένως, θα χρειαστεί να δώσει χρόνο τόσο στον εαυτό της όσο και στο σώμα της για να προσαρμοστεί σε αυτή την αλλαγή και να τη συνηθίσει. Μπορεί στην αρχή να αποφεύγει να κοιτάξει το σημείο της τομής. Μπορεί να δώσει λίγο χρόνο στον εαυτό της, αλλά χρειάζεται σταδιακά να εκτεθεί στην εικόνα αυτής της αλλαγής καθώς ό,τι αποφεύγουμε για μεγάλο διάστημα γίνεται ακόμη πιο τρομακτικό και δύσκολο για εμάς. Εάν το επιθυμεί, μπορεί να συζητήσει με το γιατρό της το εάν θα μπορούσε να κάνει πλαστική αποκατάσταση και σε ποιο χρονικό διάστημα. Αυτό θα τη βοηθούσε να δει ποιες επιλογές έχει για να νιώθει καλύτερα με την εικόνα της. Ακόμη, όμως, και αν δεν επιθυμεί να κάνει πλαστική αποκατάσταση και συνεχίζει να δυσκολεύεται με την αλλαγή που έχει υποστεί το σώμα της θα μπορούσε να ζητήσει τη βοήθεια ενός ειδικού ψυχικής υγείας, ώστε μέσα από την ψυχοθεραπεία να επεξεργαστεί τις αλλαγές που έχει υποστεί το σώμα της, να μπορέσει να προσαρμοστεί στη νέα εικόνα εαυτού και να συμφιλιωθεί με την ιδέα ότι για να προστατεύσει την υγεία της, χρειάστηκε να “θυσιάσει” το μαστό της».
«Μπορεί να δώσει λίγο χρόνο στον εαυτό της, αλλά χρειάζεται σταδιακά να εκτεθεί στην εικόνα αυτής της αλλαγής καθώς ό,τι αποφεύγουμε για μεγάλο διάστημα γίνεται ακόμη πιο τρομακτικό και δύσκολο για εμάς».
Αν η ασθενής έχει μικρά παιδιά, πώς μπορούμε να συζητήσουμε μαζί τους για την ασθένεια της μητέρας τους;
«Το να μιλήσει μια γυναίκα με καρκίνο του μαστού στα παιδιά της για τη διάγνωσή της μπορεί να της φαίνεται πολύ δύσκολο, ειδικά όταν εκείνα είναι μικρά σε ηλικία. Μια τέτοια συζήτηση, όμως, μπορεί να είναι ιδιαίτερα βοηθητική τόσο για την ίδια, όσο και για εκείνα. Το λεξιλόγιο που θα χρησιμοποιήσει για να τους μιλήσει εξαρτάται τόσο από την ηλικία τους και το στάδιο συναισθηματικής τους ανάπτυξης, όσο και από τον τρόπο/λεξιλόγιο που συνήθως χρησιμοποιεί για να τους μιλήσει. Μπορεί να τους αναφέρει ότι το στήθος της δεν είναι καλά και ότι πρέπει να πάει στο γιατρό.
»Αυτό που χρειάζονται τα παιδιά να ξέρουν είναι ότι δεν ευθύνονται τα ίδια για οποιεσδήποτε αλλαγές βιώνει η μαμά τους. Κι αυτό γιατί μπορεί να σκεφτούν ότι η ασθένεια της μαμάς συνδέεται με κάτι που σκέφτηκαν, είπαν ή έκαναν και να νιώσουν ενοχές. Επίσης, χρειάζεται να ξέρουν ότι για τις αλλαγές στη μαμά τους υπάρχει αρχή, μέση και τέλος. Με αυτό τον τρόπο μπορούν να έχουν έλεγχο πάνω στην κατάσταση αβεβαιότητας που προκύπτει. Επίσης, είναι σημαντικό να μη χάσουν τη ρουτίνα τους για το διάστημα που θα ακολουθήσει. Μπορούν να ενημερωθούν ότι για το διάστημα των θεραπειών θα συνεχίσουν να κάνουν τις δραστηριότητες που έκαναν, απλά με διαφορετικό πρόσωπο, π.χ., αν τα συνόδευε η μαμά στο σχολείο θα τα συνοδεύει ο μπαμπάς για λίγο καιρό και όταν τελειώσουν οι θεραπείες θα τα συνοδεύει και πάλι η μαμά.
»Στην περίπτωση των χημειοθεραπειών, εάν η μητέρα το επιθυμεί μπορεί να ενημερώσει τα παιδιά ότι θα πάρει κάποια φάρμακα για να γίνει καλά αλλά αυτά τα φάρμακα θα την κάνουν μερικές φορές να νιώθει ότι έχει λιγότερη δύναμη και μπορεί να πέσουν τα μαλλιά της. Μόλις, όμως, τελειώσουν οι θεραπείες τα μαλλιά θα βγουν ξανά και πιο δυνατά. Εάν μείνει στο νοσοκομείο θα μπορούσαν να την επισκεφτούν όταν νιώσει καλύτερα ώστε να γνωρίζουν πού βρίσκεται και ότι θέλει να τα δει. Μπορεί να τα ρωτήσει πώς νιώθουν με τις πληροφορίες που έμαθαν και να ρωτήσει εάν έχουν απορίες ώστε να έχει την ευκαιρία να “διορθώσει” τυχόν παρανοήσεις».
«Αυτό που χρειάζονται τα παιδιά να ξέρουν είναι ότι δεν ευθύνονται τα ίδια για οποιεσδήποτε αλλαγές βιώνει η μαμά τους. Κι αυτό γιατί μπορεί να σκεφτούν ότι η ασθένεια της μαμάς συνδέεται με κάτι που σκέφτηκαν, είπαν ή έκαναν και να νιώσουν ενοχές».
Σε περιπτώσεις δυσμενούς πρόγνωσης της νόσου, πώς είναι προτιμότερο να το χειριστούμε; Οφείλουμε, π.χ., να είμαστε απόλυτα ειλικρινείς απέναντι στην ασθενή;
«Η ενημέρωση για την πορεία της υγείας της είναι αρμοδιότητα του θεράποντα ιατρού της καθώς αφορά τη δική της ζωή. Ο όγκος της πληροφορίας που θα της δοθεί εξαρτάται από το αποτέλεσμα της διερεύνησης που θα κάνει ο γιατρός κατά τη διάρκεια του ιατρικού ραντεβού, για το τι θέλει να ξέρει η ασθενής. Αν η ασθενής έχει επιλέξει να μη γνωρίζει πολλές πληροφορίες θα σεβαστούμε την επιθυμία της. Εάν γνωρίζει όλες τις πληροφορίες για την κατάσταση της υγείας της μπορούμε να συζητάμε μαζί της, εφόσον η ίδια το επιθυμεί, θέματα που μπορεί να την απασχολούν ή μπορεί να προκύψουν, για τα οποία ίσως χρειαστεί βοήθεια στη διαχείριση/διευθέτησή τους ή στη λήψη αποφάσεων».
«Ο όγκος της πληροφορίας που θα δοθεί στην ασθενή εξαρτάται από το αποτέλεσμα της διερεύνησης που θα κάνει ο γιατρός κατά τη διάρκεια του ιατρικού ραντεβού, για το τι θέλει να ξέρει η ασθενής».
Όλη αυτή η εμπειρία, της διάγνωσης, της θεραπείας και της αποκατάστασης, πώς επηρεάζει μακροπρόθεσμα την ψυχολογία της ασθενούς και των γύρω της, ακόμα και αν η ιατρική έκβαση είναι η πλέον ευτυχής;
«Η διάγνωση του καρκίνου του μαστού φέρνει πολλές αλλαγές στη ζωή μιας γυναίκας και μπορεί να δημιουργήσει μια νέα πραγματικότητα για εκείνη. Όλη αυτή η εμπειρία θα είναι για πάντα κομμάτι της προσωπικής της ιστορίας, αλλά και της ιστορίας των οικείων της, που θα συνοδεύεται από δυσάρεστες αναμνήσεις, οι οποίες πιθανότατα θα έρχονται στο προσκήνιο σε κάθε ιατρικό επανέλεγχο. Ωστόσο, οι περίοδοι κρίσης, όσο δύσκολες και αν είναι, δίνουν τη δυνατότητα σε σχέσεις που μπορεί να μην είχαν στέρεες βάσεις να διακοπούν για το καλό όλων, αλλά και την ευκαιρία σε σχέσεις που ήταν καλές να δυναμώσουν ακόμη περισσότερο, με το μοίρασμα, το νοιάξιμο και τη φροντίδα. Η εμπειρία της ασθένειας, τόσο για την ασθενή όσο και για τους οικείους της μπορεί, μέσα από ένα δύσκολο μονοπάτι, να οδηγήσει στη μετατραυματική ανάπτυξη, ως αφορμή για αλλαγές σε όλους τους τομείς. Μπορεί να οδηγήσει σε μια νέα κανονικότητα και σε μια καλύτερη ποιότητα ζωής».
Διαβάστε εδώ αποσπάσματα συνεντεύξεων των Ζένιας Σαριδάκη-Ζώρα, παθολόγου ογκολόγου και προέδρου της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας, Φιορίτας Πουλακάκη, χειρουργού μαστού και προέδρου του ιδρύματος Build a Bridge, Μαίρης Λαμπρούση, διευθύντριας Τομέα Ογκολογίας στην MSD και Παρασκευής Μιχαλοπούλου, προέδρου του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» και επιζήσασας.
