Φωτογράφος: William Faithful
Μια Κυριακή μεσημέρι η Μηλίτσα, η Εύα, η Ροδούλα, η Έλενα, η Ελίζα και η Παρή έχουν δώσει ραντεβού, με τους συζύγους και τα νευροδιαφορετικά παιδιά τους, στο σπίτι της Έλενας. Όχι μόνο επειδή έχουμε κανονίσει συνέντευξη και φωτογράφηση: ούτως ή άλλως από τότε που γνωρίστηκαν, στο Ειδικό Δημοτικό Σχολείο Ηρακλείου Αττικής, έχουν επιλέξει να περνούν μαζί μεγάλο μέρος του ελεύθερου χρόνου που τους απομένει από τις συνεδρίες με τους ειδικούς και τις άλλες καθημερινές υποχρεώσεις.
«Για μένα αυτοί οι άνθρωποι είναι οικογένεια», λέει η Ροδούλα Παπαφίγγου, μητέρα της 14χρονης Ζωής, η οποία έχει διαγνωστεί με το σύνδρομο Phelan-McDermid, μια ιδιαίτερα σπάνια γενετική πάθηση με χαρακτηριστικά αυτισμού. «Αν έχω κάποιο πρόβλημα με το παιδί, θα πάρω την Ελίζα ή την Εύα να τις ρωτήσω: Τι έκανες; Σε ποιο νευρολόγο πήγες;».
Τον Οκτώβριο του 2023 σύστησαν έναν σύλλογο, το Φάσμα Αγάπης, για να προσφέρουν στα παιδιά τους ό,τι δεν παρέχει το κράτος. «Κάποιοι γονείς ήμασταν ήδη στον σύλλογο γονέων και κηδεμόνων του σχολείου και για δύο χρόνια κάναμε πολύ όμορφα πράγματα», θυμάται η Ελίζα Ντούση, μητέρα του Κωνσταντίνου, 11,5 ετών. «Όσο μεγάλωναν τα παιδιά αισθανθήκαμε την ανάγκη να φτιάξουμε μια ποιοτική δομή όπως την ονειρευόμαστε. Αυτή τη στιγμή είμαστε σε συζητήσεις με δημάρχους για να βρούμε το χώρο». Το έναυσμα ήρθε από τον Σύλλογο Γονέων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων «Αναγέννηση» στο Μαρούσι, όταν εκπρόσωπός του επισκέφτηκε το σχολείο τους. Η «Αναγέννηση» έχει δημιουργήσει τρεις Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΓ).
«Όσο μεγάλωναν τα παιδιά αισθανθήκαμε την ανάγκη να φτιάξουμε μια ποιοτική δομή όπως την ονειρευόμαστε. Αυτή τη στιγμή είμαστε σε συζητήσεις με δημάρχους για να βρούμε το χώρο», Ελίζα Ντούση
Το Φάσμα Αγάπης θέλει αρχικά να προσφέρει στα παιδιά κάποιες απογευματινές δράσεις αφού, όπως λέει χαρακτηριστικά η Ελίζα, «η αναπηρία είναι ακριβό σπορ». Ως παράδειγμα φέρνει το κολυμβητήριο, που «ενώ για ένα νευροτυπικό παιδί είναι 50 ευρώ το μήνα, για εμάς κοστίζει 25 ευρώ την ώρα». Το ημερήσιο κέντρο δημιουργικής απασχόλησης που επιδιώκει να ανοίξει ο σύλλογος μπορεί να χρησιμοποιείται και ως summer camp («μόλις τελειώνουν τα σχολεία δεν έχουμε τι να κάνουμε με τα παιδιά»), αλλά και να διοργανώνει εκπαιδευτικά προγράμματα για όσα παιδιά μετά τα 14 τους στερούνται, για παράδειγμα, την ευκαιρία να συνεχίσουν να μαθαίνουν να διαβάζουν και να γράφουν ενώ έχουν περιθώρια εξέλιξης.
Βέβαια η μεγαλύτερη ανάσα ανακούφισης θα έρθει με τα εγκαίνια της Στέγης που ονειρεύονται να δημιουργήσουν οι ίδιοι οι γονείς του συλλόγου: ένα περιβάλλον με ασφάλεια και φροντίδα, όπου τα παιδιά θα μπορούν να ζήσουν μετά την ενηλικίωσή τους με την υποστήριξη των ειδικών. Κάποιες μαμάδες μάλιστα ελπίζουν, αφού συνταξιοδοτηθούν, να εργαστούν εθελοντικά σε εκείνη τη δομή.
Στο μεταξύ, ο σύλλογος έχει ήδη ξεκινήσει δράσεις. Για παράδειγμα, κάποια Σαββατοκύριακα τα παιδιά διανυκτερεύουν εκτός σπιτιού, με συνοδούς που επιλέγουν οι γονείς, «για να γεμίζουμε μπαταρίες και να μαθαίνουν να είναι πιο αυτόνομα», λέει η Μηλίτσα Παπαδοπούλου, μητέρα του Τόνυ, 16,5 ετών. Ο αποχωρισμός, έστω για μία νύχτα, είναι δύσκολος για όλους: «Κάποια παιδιά είναι μη λεκτικά, οπότε δεν μπορούν να μας πουν πώς περνάνε. Πρέπει να εκπαιδευτούμε και οι γονείς στην ιδέα ότι κάποια στιγμή θα τα αφήσουμε. Ούτε θέλουμε να επωμιστούν μελλοντικά τα αδέρφια τους όλο το βάρος». Η Μηλίτσα έχει έναν ακόμα, μικρότερο γιο, 8 ετών, νευροτυπικό, «πολύ γλυκό και τρυφερό με τον αδερφό του». Οι ειδικοί τούς υποστηρίζουν και στη δική του ανατροφή, γιατί «θέλει να είναι το τέλειο παιδί. Πολλές φορές στεναχωριέται με τα ξεσπάσματα του αδερφού του αλλά δεν το δείχνει, το κρατάει μέσα του για να μη μας στεναχωρήσει».
Ενώ συζητάμε με τις μαμάδες, οι μπαμπάδες απασχολούν τα παιδιά σε άλλο χώρο. Όσα φωτογραφίζονται επιστρέφουν αμέσως στο σπίτι τους, συνοδευόμενα από τον μπαμπά, για να μην αναστατώνονται από την πολύωρη παραμονή σε έναν κλειστό χώρο γεμάτο κόσμο. Χωρίς τους μπαμπάδες αυτό το ρεπορτάζ ίσως να μην ήταν εφικτό. Φυσικά, η παρουσία του δεύτερου γονιού δεν είναι δεδομένη, και ακόμα λιγότερο σε μια οικογένεια με αναπηρία αφού, όπως λένε οι μαμάδες, κάποια ζευγάρια λυγίζουν και σπάνε. «Είναι πολύ σημαντικό το ότι εμείς είμαστε αγαπημένο ζευγάρι και έχουμε τον ίδιο στόχο», λέει η Παρή Χριστοφίδου, μητέρα του 12χρονου Δημήτρη. «Επίσης, και οι δύο εργαζόμαστε σκληρά, για να έχει ο Δημήτρης όσα χρειάζεται και εμείς μια ισορροπία στη ζωή μας. Η εργασιοθεραπεία μάς δίνει δύναμη».
Για κάθε οικογένεια βέβαια λειτουργεί μια διαφορετική ρουτίνα. Η Ροδούλα, για παράδειγμα, από τότε που έκλεισε η εταιρεία όπου δούλευε αναλαμβάνει μόνο «μικρά επαγγελματικά πρότζεκτ από το σπίτι»: «Όση βοήθεια κι αν έχεις από παππούδες και γιαγιάδες, φτάνει κάποια στιγμή που δεν μπορούν πια να την προσφέρουν». Η γιαγιά της Ζωής, για παράδειγμα, στα 78 της δεν είναι πλέον σε θέση να ανταποκρίνεται στις ανάγκες της έφηβης εγγονής της που δεν έχει εκπαιδευτεί στην τουαλέτα. «Οπότε τα χρήματα που παίρνεις από την εργασία σου τα δίνεις όλα για να έχεις έναν άνθρωπο στο σπίτι».
«Και οι δύο εργαζόμαστε σκληρά, για να έχει ο Δημήτρης όσα χρειάζεται και εμείς μια ισορροπία στη ζωή μας. Η εργασιοθεραπεία μάς δίνει δύναμη», Παρή Χριστοφίδου
Οι προκλήσεις ξεκινούν από τη στιγμή που ο γονιός ενός νευροδιαφορετικού παιδιού παρατηρεί τα πρώτα σημάδια. Για τη Ζωή οι συστηματικές επισκέψεις σε γιατρούς άρχισαν όταν καθυστέρησε να περπατήσει. Εξετάσεις όπως το εγκεφαλογράφημα και η μαγνητική τομογραφία δεν έδειξαν κάτι. Στους 18 μήνες περπάτησε, «οπότε εφησυχάσαμε λίγο». Αλλά η περιοδεία στις ιατρικές ειδικότητες συνεχίστηκε μετά τα 2 χρόνια της, αφού δεν μιλούσε. Τελικά, μια από τους αναπτυξιολόγους που επισκέφτηκαν τους συνέστησε την εξέταση του μοριακού καρυότυπου, «πολύ ακριβή, σχεδόν 1.000 ευρώ». Έτσι κατέληξαν στη διάγνωση του συνδρόμου Phelan – McDermid, το οποίο μπορεί να συνοδεύεται από διάφορα ιατρικά προβλήματα.
«Σε άλλες χώρες, όπως η Ιταλία, η Ισπανία, η Αγγλία, όταν ένα παιδί διαγνωστεί με αυτισμό γίνεται αυτομάτως και ο μοριακός καρυότυπος», λέει η Ροδούλα. Στην Ελλάδα αν μια οικογένεια δεν έχει την οικονομική δυνατότητα, ίσως ούτε καν την ιατρική σύσταση για αυτή την εξέταση, το παιδί μπορεί να βρεθεί κάτω από την ομπρέλα του αυτισμού, με κίνδυνο η σωστή διάγνωση να έρθει πολύ αργότερα και κάτω από δύσκολες συνθήκες, «στα 15, στα 20 χρόνια του», όταν «προκύψει κάποιο πολύ σοβαρό ιατρικό πρόβλημα και καταλήξει στο νοσοκομείο, με τους γιατρούς να μη βγάζουν άκρη». Πλέον οι οικογένειες με το σύνδρομο στην Ελλάδα έχουν ένα σύλλογο (Phelan-McDermid Greece) για να υποστηρίζουν και να ενημερώνουν η μία την άλλη. «Μέχρι την Αμερική πήγαμε για ένα συνέδριο. Έψαχνα να βρω ειδικό και μου είπαν “εσύ θα είσαι ο ειδικός για το παιδί σου”. Για να καταλάβουμε το σύνδρομο, ο άνδρας μου έκανε ένα διετές διαδικτυακό course στη Νευρολογία». Να σημειώσουμε εδώ ότι το επάγγελμα του συζύγου της Ροδούλας είναι λογιστής.
«Μέχρι την Αμερική πήγαμε για ένα συνέδριο. Εψαχνα να βρω ειδικό και μου είπαν “εσύ θα είσαι ο ειδικός για το παιδί σου”. Για να καταλάβουμε το σύνδρομο, ο άνδρας μου έκανε ένα διετές διαδικτυακό course στη Νευρολογία», Ροδούλα Παπαφίγγου
Για ένα άλλο παιδί χωρίς σπάνιο σύνδρομο, η διαδρομή μέχρι τη διάγνωση στο φάσμα μπορεί να είναι λιγότερο σύνθετη, αλλά σε κάθε περίπτωση υπάρχουν δυσκολίες – οικονομικές, πρακτικές, συναισθηματικές. Ειδικά για τις μαμάδες. «Αν ένα τυπικό παιδί έχει κάποιες ανάγκες, στα δικά μας παιδιά πολλαπλασιάζονται», εξηγεί η Εύα Γελόγλου, μητέρα του Γιώργου, 10,5 ετών. «Και αν οι μαμάδες είναι λίγο περισσότερο επιφορτισμένες με την ανατροφή ενός τυπικού παιδιού, το βάρος πολλαπλασιάζεται σε ένα αυτιστικό. Εμείς το μοιραζόμαστε με τους μπαμπάδες όσο καλύτερα γίνεται. Γιατί αν το σηκώνει κάποιος μόνος του, κλατάρει».
Οι δυσκολίες βρίσκονται ακόμα και σε δραστηριότητες ρουτίνας όπως η σχολική φοίτηση. Ακόμα και στα ειδικά σχολεία. «Μέχρι τον Νοέμβριο στο σχολείο μας δεν υπήρχε ψυχολόγος, ούτε κοινωνική λειτουργός. Για 54 μαθητές υπήρχε μόνο μία λογοθεραπεύτρια. Οπότε κάποια παιδιά απλώς πηγαινοέρχονταν. Στο σχολικό λεωφορείο γίνεται χαμός: οι συνοδοί δεν προέρχονται από την ειδική αγωγή και δεν ξέρουν πώς να χειριστούν τα παιδιά», λέει η Έλενα Μουλά, μητέρα της Δανάης, 7,5 ετών. «Μέχρι και τον Οκτώβριο αναγκάζεσαι να παίρνεις το παιδί από το σχολείο στις 11 το πρωί», προσθέτει η Μηλίτσα, η οποία τελικά αποφάσισε με το σύζυγό της να μεταφέρουν τον Τόνυ σε ιδιωτικό. Αλλωστε, το κόστος ήταν υψηλό ακόμα και στο δημόσιο αφού μέσα σε μια τάξη με πολλούς μαθητές έπρεπε να πληρώνουν παράλληλη στήριξη για τον Τόνυ («μιλάμε για 600-650 ευρώ το μήνα»).
«Κάποια παιδιά είναι μη λεκτικά, οπότε δεν μπορούν να μας πουν πώς περνάνε. Πρέπει να εκπαιδευτούμε και οι γονείς στην ιδέα ότι κάποια στιγμή θα τα αφήσουμε. Ούτε θέλουμε να επωμιστούν μελλοντικά τα αδέρφια τους όλο το βάρος», Μηλίτσα Παπαδοπούλου
Άλλες δυσκολίες ίσως να μην μπορούν καν να τις φανταστούν οι γονείς ενός νευροτυπικού παιδιού. Οπως μια επίσκεψη σε γιατρό. «Θέλαμε να πάμε σε δημόσιο νοσοκομείο απλά για να δουν τα δόντια της Δανάης. Μας έκλειναν ραντεβού για έναν χρόνο αργότερα και μάλιστα με νάρκωση. Αναγκαστικά πήγαμε σε ιδιώτη», περιγράφει η Έλενα. Φυσικά η κατάσταση είναι ακόμα πιο δύσκολη όταν ένα νευροδιαφορετικό παιδί αρρωσταίνει, ειδικά αν είναι μη λεκτικό, οπότε δεν μπορεί να περιγράψει τα συμπτώματα. «Αυτά τα παιδιά κλαίνε, φωνάζουν και δεν ξέρεις τι έχουν. Η Ζωή είχε ένα πρόβλημα με το έντερο και για τρεις μήνες γυρίζαμε όλους τους γιατρούς», λέει η Ροδούλα και η Εύα συμπληρώνει: «Πόσες φορές άραγε ο Γιώργος είχε πονόκοιλο και δεν το καταλάβαμε; Πόσες φορές πονούσε το χέρι του; Για ό,τι αφορά ιατρική πράξη, τρέμει το φυλλοκάρδι μου. Ξυπνάει από τη νάρκωση και αμέσως βγάζει την πεταλούδα. Είναι υπερκινητικός, πηδάει πάνω στους καναπέδες. Τι θα κάνουμε αν σπάσει ένα χέρι, κάνα πόδι;».
Μετά είναι και τα στερεότυπα που επιβιώνουν μέχρι σήμερα: τα αυτιστικά παιδιά είτε έχουν νοητική υστέρηση είτε είναι ιδιοφυΐες. Ή δεν έχουν συναισθήματα. «Δείχνουν τα συναισθήματά τους με διαφορετικό τρόπο», λέει η Ελίζα. «Πολλές φορές ακόμα κι εμείς πέφτουμε από τα σύννεφα. Μπορεί το παιδί να περάσει ένα απόγευμα με ένα άλλο, να νομίζεις ότι ο καθένας ήταν στον κόσμο του και την επομένη να σου δείξει, για παράδειγμα, μια φωτογραφία, ότι πέρασε όμορφα».
Ενα άλλο στερεότυπο είναι ότι οι οικογένειες με αυτιστικά παιδιά είναι δυστυχισμένες. Αρκεί να περάσεις λίγες ώρες μαζί τους για να αναθεωρήσεις. «Από την ημέρα της διάγνωσης θέλει πάρα πολλή δουλειά, αλλά βηματάκι-βηματάκι βλέπεις πρόοδο στη λειτουργικότητα των παιδιών. Νομίζω ότι μέσα από αυτό βρίσκουμε εμείς τη μεγαλύτερη δύναμη», λέει η Παρή. «Τα παιδιά μάς δίνουν πάρα πολλές καλές στιγμές. Μάλιστα σε σχέση με τον άλλο γιο μου (σ.σ.: ο νευροτυπικός), το μικρό πράγμα που θα κάνει ο μεγάλος θα είναι για εμάς πάρτυ», προσθέτει η Μηλίτσα.
Τους ζητάω να ξεχωρίσουν μια πρόοδο του παιδιού τους. Η Ελίζα θυμάται την ημέρα που ο Κωνσταντίνος άρχισε να χρησιμοποιεί την τουαλέτα: «Θεωρούσαμε ότι δεν θα το κατάφερνε ποτέ. Το έκανε – πιο αργά από τα άλλα παιδιά, αλλά το έκανε».
«Για πρώτη φορά πέρυσι το σχολείο μας έκανε παρέλαση με άλλα», λέει η Παρή. «Πέρα από τους συμβολισμούς της εθνικής επετείου, ήταν μια κανονική νίκη». Ιδίως για τα παιδιά, που τα έβγαλαν πέρα σε ένα δύσκολο, απαιτητικό γεγονός «με φωνές, χειροκροτήματα, σφυρίγματα», αλλά το απόλαυσαν κιόλας «γιατί κατάλαβαν ότι έγιναν αποδέκτες αγάπης απ’ όλο τον κόσμο».
«Μέχρι τον Νοέμβριο στο σχολείο μας δεν υπήρχε ψυχολόγος, ούτε κοινωνική λειτουργός. Για 54 μαθητές υπήρχε μόνο μία λογοθεραπεύτρια. Οπότε κάποια παιδιά απλώς πηγαινοέρχονταν», Έλενα Μουλά
Όταν η Ροδούλα πήρε στα χέρια της τη διάγνωση της Ζωής και άρχισε να την πηγαίνει σε εργοθεραπευτές και λογοθεραπευτές, συνειδητοποίησε ότι στο παρελθόν δεν είχε έρθει ποτέ σε επαφή με ανθρώπους με αναπηρία. «Δεν βλέπαμε αυτά τα παιδιά στο σχολείο, δεν έβγαιναν έξω, δεν έτυχε να έχουμε κάποιο στην οικογένειά μας. Ήταν σαν να έπεσα σε άλλο πλανήτη. Τον πρώτο χρόνο, όταν πήγαινα ακόμα στο γραφείο, έκλεινα την πόρτα και έκλαιγα σχεδόν καθημερινά». Επιστρέφοντας στο σπίτι, ωστόσο, και στη Ζωή, ένιωθε καλύτερα. Γιατί, όποια κι αν είναι η διάγνωση, «δεν έχει αλλάξει τίποτα. Είναι το παιδί σου».
Αρχισε να το διαχειρίζεται με την υποστήριξη της συμβουλευτικής και των φίλων με τους οποίους «πορευόμαστε παρέα». «Δεν νομίζω ότι θα κατακτήσει ποτέ την αυτονομία, αλλά είναι ένα χαρούμενο παιδί. Είναι γλυκούλα, ένα γιγάντιο μωρό, όπως και τα άλλα παιδιά. Ζουζούνια 16 χρόνων».
«Πόσες φορές άραγε ο Γιώργος είχε πονόκοιλο και δεν το καταλάβαμε; Πόσες φορές πονούσε το χέρι του; Για ό,τι αφορά ιατρική πράξη, τρέμει το φυλλοκάρδι μου. Ξυπνάει από τη νάρκωση και αμέσως βγάζει την πεταλούδα», Εύα Γέλογλου
«Σίγουρα έχεις τα πάνω σου και τα κάτω σου», παραδέχεται η Έλενα. «Αλλά η μεμψιμοιρία δεν βοηθάει. Και δεν αξίζει στα παιδιά. Πολλές φορές πέφτω. Λέω: Γιατί σε εμένα, Θεέ μου; Βλέποντας όμως τη Δανάη σκέφτομαι ότι πρέπει να σηκωθώ ξανά». «Σε μια νέα μαμά, με παιδάκι 2 ετών, είπα πρόσφατα, και το πιστεύω πάρα πολύ: Το ξέρω ότι αυτή τη στιγμή νιώθεις ότι έχει έρθει η συντέλεια του κόσμου και ότι δεν θα είσαι ποτέ ξανά ευτυχισμένη. Το πέρασα», καταλήγει η Ροδούλα, «αλλά θα είσαι και πάλι ευτυχισμένη, σ’ το υπογράφω. Θα μαζέψεις τα κομμάτια σου και θα πεις, θα κάνω το καλύτερο για το παιδί μου. Αυτό που μπορείς. Θα το κάνεις. Και πρέπει να το κάνεις».
Info
Μάθετε περισσότερα για το σύλλογο Φάσμα Αγάπης στην ομώνυμη σελίδα του στο Facebook.
