Έχουμε δώσει ραντεβού στο σπίτι της. Φτάνω λίγο νωρίτερα, καθώς αντιλαμβάνομαι ότι κάθε λεπτό από τον χρόνο της είναι πολύτιμο και δεν θα ήθελα να χρησιμοποιήσω ούτε ένα παραπάνω από όσα έχει υπολογίσει για τη συνέντευξή μας. Καθώς με υποδέχεται απολογείται γιατί δεν πρόλαβε να ετοιμαστεί για τη φωτογράφιση, είναι ωστόσο απόλυτα κατανοητό, αφού κατάφερε να τη στριμώξει στο μοναδικό κενό μέσα στην ημέρα της, ανάμεσα στην πρωινή πολύωρη προπόνησή της για τον Μαραθώνιο της Βοστώνης στις 15 Απριλίου, και την υποδοχή του γιου της, Γιάννη, ο οποίος επιστρέφει κάθε μεσημέρι με το σχολικό λεωφορείο. Μαζί με την Άδα με υποδέχεται και η γατούλα τους, μια μακρύτριχη, ιδανική συντροφιά για τον Γιάννη, ο οποίος «δεν μπορεί τα σκυλιά, είναι πιο αγαπησιάρικα, έρχονται και σε γλείφουν, γαβγίζουν και κλείνει τα αυτιά του, ενώ οι γάτες του αρέσουν περισσότερο – οι μαλλιαρές όπως αυτή και αισθητηριακά, απολαμβάνει να χώνει τα χέρια του στο τρίχωμά της».
Με τη Βοστώνη η Άδα Σταματάτου, δημιουργός της σελίδας «Η ζωή μου με τον Γιάννη» –όπου εδώ και χρόνια μοιράζεται με εκατοντάδες χιλιάδες ακόλουθους στο Facebook την καθημερινότητα με τον ενήλικα αυτιστικό γιο της– και της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας Race for Autism Gr, ολοκληρώνει ένα προσωπικό πρότζεκτ, του τερματισμού στους έξι «πιο prestigious Μαραθωνίους στον κόσμο», World Marathon Majors, που περιλαμβάνουν επίσης τη Νέα Υόρκη, το Σικάγο, το Λονδίνο, το Βερολίνο και το Τόκιο. «Είναι ο τελευταίος Μαραθώνιος για να πάρω το εξάστερο μετάλλιο και αφιερώνω αυτόν τον αγώνα στον Οικοτροφείο Χαρά, όπου ο Γιάννης είναι στη λίστα αναμονής να μπει ως οικότροφος».
«Το τρέξιμο είναι, κατ’ εμέ, η πιο φτηνή ψυχοθεραπεία, γιατί μπορείς να βάλεις τα παπούτσια σου και να τρέξεις γύρω από το σπίτι σου. Αποδεδειγμένα επιστημονικά, όταν κάνεις αερόβια άσκηση εκκρίνεται σεροτονίνη, η ορμόνη της καλής διάθεσης. Δεν σου λύνονται τα προβλήματα, απλά επιστρέφεις σπίτι λίγο καλύτερα. Από το να πιώ ή να καπνίσω είναι σίγουρα προτιμότερο» λέει η Άδα και προσθέτει: «Από εκεί και πέρα πιστεύω πάρα πολύ στα μηνύματα που μπορεί να περάσει ο αθλητισμός. Είδα αυτό το μοντέλο στο εξωτερικό και αποφάσισα να το φέρω εδώ. Φοράς μια μπλούζα που γράφει κάτι και κάνεις καλό και στην υγεία σου και στην κοινωνία. Στον επαγγελματικό αθλητισμό, ας πούμε στο ποδόσφαιρο, τον βασιλιά όλων των θεαμάτων όπου στους θεατές θα δεις από παιδιά δημοτικού μέχρι 90χρονους, αν ένας ποδοσφαιριστής διεθνούς φήμης φορέσει μια μπλούζα που λέει “σήμερα παίζουμε για τον αυτισμό” ή “σήμερα παίζουμε για τον καρκίνο”, θα το δουν αμέσως χιλιάδες άτομα σε ένα γήπεδο».
«Το τρέξιμο είναι, κατ’ εμέ, η πιο φτηνή ψυχοθεραπεία, γιατί μπορείς να βάλεις τα παπούτσια σου και να τρέξεις γύρω από το σπίτι σου. Αποδεδειγμένα επιστημονικά, όταν κάνεις αερόβια άσκηση εκκρίνεται σεροτονίνη, η ορμόνη της καλής διάθεσης. Δεν σου λύνονται τα προβλήματα, απλά επιστρέφεις σπίτι λίγο καλύτερα. Από το να πιώ ή να καπνίσω είναι σίγουρα προτιμότερο».
Με το ίδιο σκεπτικό παίρνει και πρωτοβουλίες όπως η διοργάνωση του 3ου Race for Autism GR, ενός αγώνα ενημέρωσης για τον αυτισμό, μήκους 5 χιλιομέτρων, την Κυριακή 31/03 στη Βουλιαγμένη, δίπλα στη θάλασσα. Ανοιχτό σε όλους άνω των 12 ετών. «Προσπαθώ να γίνει θεσμός – έρχονται άνθρωποι με σκυλιά, με βρεφικά καρότσια… Δυστυχώς δεν έχει κανένα κέρδος για την ΑΜΚΕ, το κόστος εγγραφής καλύπτει τα έξοδά του. Με τα σκάνδαλα τον τελευταίο καιρό όλο και λιγοστεύουν οι χορηγοί. Κάθε χρόνο κάνω έναν απίστευτο προσωπικό αγώνα για χορηγίες, αλλά είναι πάρα πολύ δύσκολο να σε εμπιστευτούν, τελικά ανταποκρίνονται μόνο οι άνθρωποι που με γνωρίζουν προσωπικά. Καλά κάνει και έχει γίνει πιο επιφυλακτικός ο κόσμος, για τον απλούστατο λόγο ότι μέχρι τώρα δίναμε τα χρήματά μας χωρίς έλεγχο. Ζητήστε αποδείξεις για κάθε δωρεά – και από αυτούς που έρχονται στις ταβέρνες και σου λένε, είμαι ΑΜΕΑ. Ποιος ΑΜΕΑ βγαίνει στην ταβέρνα και ζητάει χρήματα; Κανένας».
Ο ερασιτεχνικός αθλητισμός έχει και ένα επιπλέον όφελος για την Άδα: «Μας φέρνει πιο κοντά με τον Γιάννη, δεν μπορούμε να κάνουμε αλλιώς παρέα. Επειδή έχει πολύ βαριά νοητική υστέρηση και δεν μιλάει, πρέπει να κάνουμε κάτι με το σώμα μας που να αρέσει και στους δύο. Όποτε αθλούμαστε μαζί –κολυμπάμε, τρέχουμε ή κάνουμε ποδήλατο– βγάζει κραυγές χαράς».
Ο ερασιτεχνικός αθλητισμός έχει και ένα επιπλέον όφελος για την Άδα: «Μας φέρνει πιο κοντά με τον Γιάννη, δεν μπορούμε να κάνουμε αλλιώς παρέα. Επειδή έχει πολύ βαριά νοητική υστέρηση και δεν μιλάει, πρέπει να κάνουμε κάτι με το σώμα μας που να αρέσει και στους δύο. Όποτε αθλούμαστε μαζί –κολυμπάμε, τρέχουμε ή κάνουμε ποδήλατο– βγάζει κραυγές χαράς».
Οι στιγμές της άθλησης είναι ανάμεσα στις πιο φωτεινές μιας ζωής γεμάτης δυσκολίες για την Άδα, από τότε που ζούσε οικογενειακώς στη Σιγκαπούρη και συνειδητοποίησε τη διαφορετικότητα του Γιάννη. Όταν, στις συναντήσεις της με άλλες νέες μαμάδες, παρατήρησε ότι ο γιος της, αν και μωρό ακόμα, δεν συμπεριφερόταν όπως οι συνομήλικοί του, άρχισε μια περιπλάνηση σε κάθε ιατρική ειδικότητα που δεν τελείωσε ποτέ.
Σήμερα, όπως λέει, που «πλέον έχουμε πάρα πολλά εργαλεία, η διάγνωση του αυτισμού μπορεί να γίνει πριν από τα δύο χρόνια του παιδιού – από παιδίατρο-αναπτυξιολόγο, που θα σε παραπέμψει σε παιδονευρολόγο και παιδοψυχίατρο». Με την πρώιμη παρέμβαση οι γονείς θα έχουν, μεταξύ άλλων, μια καλή εικόνα για το σχολικό περιβάλλον στο οποίο μπορεί να ενταχθεί ένα νευροδιαφορετικό παιδί. «Ο Γιάννης πήγε σε νηπιαγωγείο τυπικής ανάπτυξης και στη χριστουγεννιάτικη γιορτή το παιδί μου χτυπιόταν στο πάτωμα της σκηνής, δεν ήταν απλά διαφορετικό αλλά εξωγήινο, από άλλο πλανήτη» θυμάται η Άδα.
Οι φορείς που έχουν ιδρυθεί πλέον, όπως τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας και τα Κέντρα Διεπιστημονικής Αξιολόγησης, Συμβουλευτικής & Υποστήριξης (ΚΕ.Δ.Α.Σ.Υ), που υποστηρίζουν τα παιδιά και τις οικογένειές τους από πολύ μικρή ηλικία, είναι για την Άδα η σημαντικότερη πρόοδος. Αλλά καθώς «δεν υπάρχουν ειδικά σχολεία σε κάθε γειτονιά, κάποιοι γονείς αναγκάζονται να πάνε το παιδί τους σε σχολείο τυπικής ανάπτυξης με παράλληλη στήριξη». Και η παράλληλη στήριξη, είτε είναι η πλέον ενδεδειγμένη επιλογή για ένα παιδί είτε λύση ανάγκης σε περιπτώσεις όπως η παραπάνω, είναι υποστελεχωμένη, όπως προσθέτει, με αποτέλεσμα συχνά τον ίδιο ειδικό παιδαγωγό να «μοιράζονται δύο-τρία παιδιά ή και δύο-τρία σχολεία σε διαφορετικά κτίρια».
Πέρα από τα αργά αντανακλαστικά των θεσμών είναι και ο τρόπος σκέψης μας που εξελίσσεται με βασανιστικά αργούς ρυθμούς, όταν «μέχρι σήμερα οι ίδιοι οι υπουργοί δεν μπορούν να μιλήσουν με τη σωστή ορολογία, για παράδειγμα αντί να χρησιμοποιήσουν τη λέξη αναπηρία λένε “άτομα με ειδικές ανάγκες”. Καθημερινά βλέπω ότι το να είσαι διαφορετικός προκαλεί ηλίθιες συμπεριφορές. Και όταν ο άλλος αποκαλεί τον γιο μου “άτομο με ειδικές ικανότητες”, αυτό μπορώ να το αντιμετωπίσω, μπορώ να του απαντήσω και να τον διορθώσω. Αλλά αυτό που δεν θα ανεχτώ με τίποτα είναι να ξέρω ότι ζητάω το σωστό, το δίκαιο, το ισότιμο και να με αγνοεί».
«Καθημερινά βλέπω ότι το να είσαι διαφορετικός προκαλεί ηλίθιες συμπεριφορές. Και όταν ο άλλος αποκαλεί τον γιο μου “άτομο με ειδικές ικανότητες”, αυτό μπορώ να το αντιμετωπίσω, μπορώ να του απαντήσω και να τον διορθώσω. Αλλά αυτό που δεν θα ανεχτώ με τίποτα είναι να ξέρω ότι ζητάω το σωστό, το δίκαιο, το ισότιμο και να με αγνοεί».
Τουλάχιστον κάτι φαίνεται να αλλάζει στις νεότερες γενιές που, όταν ρωτούν, με το καθαρό πνεύμα της ηλικίας τους, παίρνουν ειλικρινείς απαντήσεις, χωρίς στερεότυπα και ταμπού, τις οποίες κάνουν κτήμα τους. Στα παιδιά απευθύνεται η Άδα, και με το βιβλίο της «Τι έχει ο Γιάννης; Μιλώντας στα παιδιά για τον αυτισμό» (εκδ. Μεταίχμιο), και με τις τυχαίες συναντήσεις τους στον δρόμο, όπου εκείνα βλέπουν τον Γιάννη να περπατάει «παράξενα» και αρχίζουν τις ερωτήσεις.
«Τους απαντάω ότι είναι αυτιστικός. Με απλές λέξεις, τα παιδιά θέλουν την αλήθεια. Η μία απάντηση φέρνει την άλλη ερώτηση. Και μετά το παιδί πάει παραδίπλα, σε ένα άλλο, και του λέει, τον βλέπεις αυτόν; Δεν είναι χαζός, είναι ανάπηρος, μου το είπε η μαμά του. Τον λένε Γιάννη, δεν μιλάει, αλλά εσύ μπορείς να του μιλήσεις. Μετά έρχονται και τα δύο, κάνουν και άλλες ερωτήσεις. Ένα σεμινάριο εξελίσσεται ζωντανά μπροστά μου, από παιδιά. Οι γονείς παρακολουθούν έκπληκτοι το πόσο γρήγορα μπορεί να δοθεί μια εξήγηση. Δεν έχω ταμπού, τα εξηγούσα όλα και στην κόρη μου από τότε που ήταν πάρα πολύ μικρή, με τις λέξεις της ηλικίας της. Έκανε παρέα με μεγαλύτερους και ερχόταν συνέχεια με απορίες».
Από την άλλη, όπως έχει παρατηρήσει στις παρουσιάσεις του βιβλίου της σε σχολεία, κάποιοι εκπαιδευτικοί συνεχίζουν να φοβούνται τις λέξεις. «Εκπλήσσομαι όταν ακούω, “αυτό εμείς δεν το λέμε γιατί μπορεί τα παιδιά να φοβηθούν”. Να φοβηθούν τη λέξη αναπηρία; Τον κεραυνό να φοβηθούν, όχι την αναπηρία. Προδιαθέτεις ένα παιδί να αισθανθεί αυτό που αισθάνεσαι εσύ, τα παιδιά είναι ανοιχτά σε όλα».
Δεν είναι μόνο το παιδικό βιβλίο της και η ΑΜΚΕ Race for Autism GR αλλά και η σελίδα «Η ζωή μου με τον Γιάννη» που χρησιμοποιεί ως ενημερωτική πλατφόρμα για αυτισμό. «Ο κόσμος δεν διαβάζει βιβλία και εφημερίδες, οπότε κάπως πρέπει να ενημερωθεί και πολλοί ενημερώνονται από το Facebook, συχνά λάθος, μου κάνει εντύπωση. Δηλαδή δεν είναι δυνατόν κάποιος, αντί να πηγαίνει στον γιατρό, να σε ρωτά με ένα μήνυμα τι να κάνει με τη φαρμακευτική αγωγή του παιδιού του».
Η απόφαση για τη δημιουργία της σελίδας στο Facebook ήρθε μετά από συνέντευξη που έδωσε στη Μυρτώ Λοβέρδου το 2018. «Έγινε viral και πολύς κόσμος άρχισε να μου κάνει αιτήματα φιλίας στον προσωπικό μου λογαριασμό. Είναι μια κούραση απίστευτη η διαχείρισή της, αλλά και ένα εργαλείο, όπου διαβάζω κάποιους ανθρώπους που με ενδιαφέρουν. Επίσης πολλοί οργανισμοί και ιδρύματα έχουν έρθει σε επαφή μαζί μου λόγω της αναγνωρισιμότητας – από το Facebook με γνώρισε και το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, με το οποίο έχουμε εξαιρετική συνεργασία [πρόσφατα η Άδα Σταματάτου έγινε ένα από τα πρόσωπα της καμπάνιας The Hope Brigade στο WOW – Women of the World Festival]».
«Ο κόσμος δεν διαβάζει βιβλία και εφημερίδες, οπότε κάπως πρέπει να ενημερωθεί και πολλοί ενημερώνονται από το Facebook, συχνά λάθος, μου κάνει εντύπωση. Δηλαδή δεν είναι δυνατόν κάποιος, αντί να πηγαίνει στον γιατρό, να σε ρωτά με ένα μήνυμα τι να κάνει με τη φαρμακευτική αγωγή του παιδιού του».
Γνωρίζοντας την Άδα Σταματάτου καταλαβαίνεις αμέσως ότι πρόκειται για μια γυναίκα με δυναμισμό και ευφυΐα, που θα ξεχώριζε σε οποιονδήποτε χώρο κι αν επέλεγε να δραστηριοποιηθεί. Όμως μετά τη διάγνωση του Γιάννη, η προσωπική διαδρομή της ήταν μονόδρομος. «Αναγκάστηκα να αφήσω όλη τη ζωή μου πίσω. Αν ο Γιάννης δεν είχε αυτή την αναπηρία, δεν θα ήμουν αυτή που είμαι σήμερα. Καταρχήν, θα εργαζόμουν σε άλλον τομέα. Έχω σπουδάσει κλασικό χορό και μουσική, ήμουν δασκάλα χορού, μου άρεσαν άλλα πράγματα. Επίσης θα είχα ταξιδέψει.
»Σήμερα άκουγα ένα podcast για την Κατερίνα Αγγελάκη Ρουκ, που είπε κάτι φοβερό, ότι “σε εμάς, τους ανθρώπους με αναπηρία, έχει καταργηθεί το θα”. Με την αναπηρία του Γιάννη, νιώθω σαν να είμαι κι εγώ ανάμεσά τους. Λένε οι φίλοι μου, θα έρθεις; Δεν θα έρθω. Θα πάμε εκεί; Δεν θα πάμε».
Ο πατέρας του Γιάννη τούς υποστηρίζει συναισθηματικά και οικονομικά αλλά ζει στο εξωτερικό, οπότε η Άδα έχει αναλάβει όλες τις πρακτικές υποχρεώσεις της φροντίδας του γιου τους. Δεν μπορεί καν να διανοηθεί, για παράδειγμα, να μην είναι στο σπίτι την ώρα που έρχεται το σχολικό του. «Όλα είναι μια χορογραφία, ξέρω όλες τις εισόδους και τις εξόδους του μετρό, πού είναι οι κυλιόμενες σκάλες, σε ποιο βαγόνι θα μπω και σε ποιο θα βγω για να ανεβώ γρήγορα την κυλιόμενη σκάλα και να προλάβω να φτάσω στο σπίτι πριν από τον Γιάννη. Δεν υπάρχουν λάθη για μένα. Δεν μπορώ να αρρωστήσω».
«Σήμερα άκουγα ένα podcast για την Κατερίνα Αγγελάκη Ρουκ, που είπε κάτι φοβερό, ότι σε εμάς, τους ανθρώπους με αναπηρία, έχει καταργηθεί το “θα”. Με την αναπηρία του Γιάννη, νιώθω σαν να είμαι κι εγώ ανάμεσά τους. Λένε οι φίλοι μου, θα έρθεις; Δεν θα έρθω. Θα πάμε εκεί; Δεν θα πάμε».
Τα μεσημέρια δεν μπορεί να βγει έξω αλλά ούτε τα βράδια, γιατί «ο Γιάννης ακολουθεί πολύ ευλαβικά ένα συγκεκριμένο πρόγραμμα και κοιμάται πολύ νωρίς». Πέρα από τα μεσημέρια του Σαββατοκύριακου, που ίσως πάνε με τον γιο της για φαγητό, η μόνη της διέξοδος μέσα στην εβδομάδα είναι ο αθλητισμός.
«Τώρα πια, που έχω κάνει τόση ψυχοθεραπεία, μπορώ να γελάσω με πράγματα με τα οποία παλιά ήθελα να βαρέσω το κεφάλι μου στον τοίχο. Αν και πάλι υπάρχουν μέρες που θέλω να βαρέσω το κεφάλι μου στον τοίχο, γιατί μπορεί ο Γιάννης να έχει κολλήσει με κάτι και το βραδινό φαγητό του να πάρει δυόμιση ώρες. Ο πρώτος ψυχίατρος μού είχε κάνει μια πολύ σημαντική ερώτηση. Τότε έλεγα από μέσα μου, γιατί μού κάνει τέτοιες ερωτήσεις; Τώρα το βλέπω κάθε μέρα και σκέφτομαι πόσο έξυπνος ήταν. Θυμάμαι να μου λέει, κουταλίζει μόνος του το φαγητό; Δηλαδή, βάζω το κουτάλι στο φαγητό, παίρνω μπουκιά και τη φέρνω στο στόμα μου. Ο Γιάννης πλέον αυτό το έχει καταφέρει, αλλά το τραπέζι, το πάτωμα, τα ρούχα του γίνονται χάλια. Το θέμα είναι όμως ότι τρώει μόνος του κι αυτό είναι σπουδαίο. Κι εγώ, που έχω “κόλλημα” με την καθαριότητα και την τακτικότητα, κάνω υπομονή και περιμένω στον καναπέ, να μην πάω να τα σκουπίσω αλλά να τον αφήσω να το κάνει με τον τρόπο του. Θα μπορούσα να τον ταΐζω εγώ και να είναι καθαρό το σπίτι, αλλά δεν το κάνω».
Αυτή την περίοδο μέσα από τη σελίδα της μοιράζεται τις δυσκολίες της προσπάθειας να μπει ο Γιάννης σε οικοτροφείο, μια απόφαση που θεωρεί την καλύτερη για όλη την οικογένεια. Και για τον ίδιο – όπως σχολιάζει, «τον ιδρυματοποιώ κρατώντας τον σε αυτό το διαμέρισμα, όπου είμαστε μόνο εκείνος κι εγώ, αμίλητοι. Όταν πάει σε ένα πλαίσιο με άλλους ανθρώπους και φροντιστές, κοινωνικοποιείται». Και για την αδερφή του, στην οποία η Άδα δεν θα ήθελε να κληροδοτήσει μια ζωή εξ ολοκλήρου ταγμένη στη φροντίδα του. «Έχω δει πάρα πολλές οικογένειες με κατεστραμμένα αδέρφια, τα οποία έχουν πάρει λανθασμένες αποφάσεις ζωής, για το ποιον θα παντρευτούν ή για το ότι δεν παντρεύτηκαν γιατί κανένας δεν τα ήθελε με έναν ανάπηρο αδερφό. Ή που δεν πήγαν σε άλλη πόλη, όπου θα είχαν μια καλύτερη δουλειά, αλλά έμειναν σε εκείνη όπου ζούσε ο ανάπηρος αδερφός. Καταρχήν από πότε κάνουμε υποχρεωτικά παρέα με τα αδέρφια μας; Εγώ ποτέ δεν είπα στην αδερφή του Γιάννη: πρέπει να αγαπάς τον αδερφό σου, πρέπει να τον καλέσεις στα γενέθλιά σου, δεν μπορούμε να πάμε εκεί γιατί πρέπει να έρθει και ο αδερφός σου. Θα την κατέστρεφα. Έπρεπε να τη μεγαλώσω ως μοναδική οντότητα, με τις δικές της ανάγκες και όχι τις ανάγκες του Γιάννη».
«Ποτέ δεν είπα στην αδερφή του Γιάννη: πρέπει να αγαπάς τον αδερφό σου, πρέπει να τον καλέσεις στα γενέθλιά σου, δεν μπορούμε να πάμε εκεί γιατί πρέπει να έρθει και ο αδερφός σου. Θα την κατέστρεφα. Έπρεπε να τη μεγαλώσω ως μοναδική οντότητα, με τις δικές της ανάγκες και όχι τις ανάγκες του Γιάννη».
Γιατί όμως επέλεξε, συγκεκριμένα, το Οικοτροφείο Χαρά; Πώς επιλέγει ένας γονιός τη δομή στην οποία μπορεί να εμπιστευτεί το παιδί του; «Επισκέφτηκα πάρα πολλές δομές και αυτό που με έκανε να επιλέξω το Χαρά είναι οι άνθρωποι που το διοικούν, οι οποίοι το αντιμετωπίζουν ως έργο ζωής, οι οποίοι αφιερώνουν πάρα πολύ προσωπικό χρόνο στη σωστή λειτουργία του». Στον γραφειοκρατικό μαραθώνιο που έχει ξεκινήσει η Άδα, ανάμεσα στις δυσάρεστες εκπλήξεις είναι η διαπίστωση ότι με την είσοδο του Γιάννη στο οικοτροφείο θα κοπεί το επίδομα αναπηρίας του «για το οποίο έχουμε κοπιάσει, έχουμε καθίσει άπειρες ώρες σε βρόμικα πεζοδρόμια στην Ομόνοια για να το πάρουμε και του ανήκει δικαιωματικά. Για κάποιον αδιανόητο λόγο, ενώ συνεχίζεται να χορηγείται σε κάποιον που ζει σε στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης, στην περίπτωση του οικοτροφείου κόβεται».
Μια ακόμα δυσκολία είναι ότι ο Γιάννης έχει μπει σε λίστα αναμονής γιατί αυτή τη στιγμή το οικοτροφείο Χαρά έχει τη δυνατότητα να φιλοξενήσει πολύ περιορισμένο αριθμό ατόμων. «Προσπαθεί να ανοίξει ένα δεύτερο κτίριο αλλά δεν είναι εφικτό γιατί δεν υπάρχει οικονομική στήριξη. Το ΔΣ κάνει μια τεράστια, ασταμάτητη προσπάθεια για να συγκεντρώνει έσοδα από bazaar, δείπνα, δωρεές αλλά τα οικοτροφεία πρέπει να έχουν πάρα πολύ προσωπικό για να λειτουργούν».
Η Άδα χαρακτηρίζει «προίκα» του Γιάννη τα χρήματα που θα διατεθούν για τα τροφεία του, ωστόσο αναγνωρίζει ότι δεν έχουν όλες οι οικογένειες αναπήρων αυτή τη δυνατότητα. Ειδικά αν δεν υπάρχει βοήθεια από τρίτους στη φροντίδα ενός ανάπηρου παιδιού και ο ένας από τους δύο αναγκάζεται από πολύ νωρίς να σταματήσει να εργάζεται – οπότε απαρνείται, εκτός από τα προσωπικά του όνειρα, και ένα εισόδημα απαραίτητο για τον βιοπορισμό της οικογένειας. Άλλωστε το υψηλότερο επίδομα αναπηρίας που προβλέπεται από το κράτος (για περιπτώσεις βαριάς αναπηρίας με νοητική, όπως εξηγεί η Άδα) είναι 569 ευρώ.
Τι θα ζητούσατε, κυρίως, για την υποστήριξη των οικογενειών με άτομα με αναπηρία;
«Από τη στιγμή που γεννάς ένα παιδί με βαριά αναπηρία θα έπρεπε να υπάρχει ένα σύστημα υποστήριξης, ένας lifecoach που σε ενημερώνει στο πώς θα ανταπεξέλθεις, για τα βήματα που πρέπει να ακολουθήσεις, είτε στα γραφειοκρατικά είτε στα πρακτικά είτε στα ψυχολογικά θέματα. Ακόμα και σήμερα δεν υπάρχει αυτό στο ελληνικό σύστημα πρόνοιας, οι γονείς είναι χαμένοι στο διάστημα. Δεν είναι δυνατόν να μου στέλνουν μήνυμα στο Facebook και να μου γράφουν, πήρα τη διάγνωση του αυτισμού, τι να κάνω; Σαφέστατα αναζητούν και συναισθηματική υποστήριξη, αλλά το γεγονός ότι έχω ανεβασμένη πίεση είναι γιατί εγώ δεν είχα έναν άνθρωπο να με συμβουλεύσει, 24 χρόνια πριν, στο πώς θα εξελισσόταν όλο αυτό. Αν ήξερα, τότε, ότι θα κατέληγα να συζητάω να ενταχθεί ο Γιάννης σε οικοτροφείο, θα είχα κάνει νωρίτερα ψυχοθεραπεία. Αρκεί να ερχόταν κάποιος και να μου έλεγε, είναι βαριά η αναπηρία του παιδιού, δεν ξέρει κανένας μέχρι πού μπορεί να φτάσει αλλά σίγουρα δεν θα φτάσει να μπορεί να ζήσει μόνος του».
Info
Περισσότερες πληροφορίες για την ΑΜΚΕ Race for Autism GR και τον αγώνα στη Βουλιαγμένη: raceforautism.gr
