Και ποιος δεν θυμάται την ιστορία του Παναγιώτη Ραφαήλ, που όταν διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία οι γονείς του ξεκίνησαν μια τεράστια εκστρατεία για να συγκεντρωθούν τα χρήματα που θα του επέτρεπαν να ταξιδέψει στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια πειραματική θεραπεία στη Βοστώνη η οποία θα του εξασφάλιζε παράταση ζωής και υψηλότερη ποιότητά της;
Οι γονείς του αγοριού κατάφεραν αυτό που έμοιαζε αρχικά με εξωπραγματικό άθλο και έκτοτε, κατανοώντας την ανάγκη του κόσμου να ενημερώνεται για την εξέλιξη του Παναγιώτη Ραφαήλ, κάνουν updates ανά τακτά χρονικά διαστήματα στη σελίδα του στο Facebook.
Η νέα τους ανάρτηση όμως έχει διαφορετικό χαρακτήρα: Απευθύνει ένα αίτημα προς το Υπουργείο Υγείας που μπορεί να σώσει αμέτρητες ζωές. Συγκεκριμένα, όπως έγραψαν στη λεζάντα μιας φωτογραφίας του γιου τους, που έχει μεγαλώσει εντυπωσιακά: «Ο Αύγουστος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης σχετικά με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Τα τελευταία χρόνια η πορεία της νόσου έχει αλλάξει χάρη στις διαθέσιμες θεραπείες που πλέον υπάρχουν. Αν γίνει εγκαίρως η διάγνωση, με προγεννητικό έλεγχο, και δοθεί άμεσα η θεραπεία, μπορούμε να μιλάμε για ίαση. Το Υπουργείο Υγείας οφείλει να μεριμνήσει ώστε να συμπεριληφθεί η εξέταση για νωτιαία μυϊκή ατροφία στις προγεννητικές εξετάσεις».
Δείτε την ανάρτηση:
