Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, επίτιμος πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, βραβευμένος ως Patient Advocate 2019 από τον Ευρωπαικό Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, πρόεδρος και ιδρυτής της κοινωνικής επιχείρησης ενδυνάμωσης ΑμεΑ «HUMANE», έκανε μια νέα ανάρτηση για τα 41α γενέθλιά του, ουσιαστικά έναν απολογισμό με τις μικρές και μεγαλύτερες νίκες του, κάποιες κοινές με τις δικές μας, άλλες εντελώς διαφορετικές.
Όπως έγραψε στο Facebook:
«𝟒𝟏 𝐔𝐍𝐃𝐄𝐑 𝟑𝟎(%𝐅𝐄𝐕)
»𝐁𝐢𝐫𝐭𝐡𝐝𝐚𝐲!
»Μετά από μια ακόμη μέρα -τίγκα όσο δεν πάει- στο γραφείο, έγινε το ντου για υποχρεωτική παύση και γλυκό. Κλείνοντας απροσδόκητα τα 41, είναι μια καλή ευκαιρία για τον ετήσιο προσωπικό αναστοχασμό μιας και με τις υποχρεώσεις ξεχνιόμαστε. Να μοιραστώ μαζί σας το γενέθλιο χρονικό μου στίγμα – ένα ετήσιο milestone που συνήθως το μετράμε σε καλοκαίρια, ίσως γιατί αυτά μετράνε ως στιγμές περισσότερο.
»Από πέρσι ξεκίνησα να τα μετράω με έναν υβριδικό δικό μου δείκτη, εμπνεόμενος από ένα θεσμό – μια λίστα που μετράει τους επιτυχημένους startuppers κάτω των 30 ετών (30 UNDER 30), κάτω των 40 ετών (40 UNDER 40), των 50 ετών (50 UNDER 50) κ.λπ. Στατιστικώς όσο μεγαλύτερη ηλικία έχουν τόσο περισσότεροι επιτυγχάνουν – καθώς το «γκρίζο μαλλί» προσδίδει ένα σημαντικό χαρακτηριστικό: Η εμπειρία και οι συνδέσεις ετών σε βοηθούν να παίρνεις πιο στοχευμένες αποφάσεις και με λιγότερο κόπο να έχεις μεγαλύτερο αποτέλεσμα. Ίσως γιατί υποσυνείδητα νιώθεις ότι οι μέρες μας δεν περισσεύουν και οι στιγμές μας είναι πολύτιμες για αχρείαστη σπατάλη.
»Η δική μας επιτυχία, αυτών που ζούμε με αναπνευστική ανεπάρκεια, όπως είναι το 30% της δικής μου αναπνευστικής λειτουργίας στα 41 κλεισμένα χρόνια, μου υπενθυμίζει να είμαι ευγνώμων για αυτά που πετυχαίνω κάθε χρόνο με το ποσοστό πνεύμονα που μου έχει απομείνει. Μου θυμίζει ότι ο καθένας μας έχει διαφορετικές συνθήκες και σταθμά, διαφορετικά εμπόδια να ξεπερνάει ώστε να μετράει τις δικές του επιθυμίες, στόχους και στιγμές στον ετήσιο απολογισμό της ξεχωριστής μέρας των γενεθλίων. Προσπαθώ και εγώ να μετράω τι κάνω με όση ανάσα έχω στον χρόνο που μου δίνεται απλόχερα καθημερινά. Αποδέχομαι τους περιορισμούς σε μια αόρατη αναπηρία του 80% που γίνονται όλο και περισσότεροι, αλλά αρνούμαι πεισματικά να με περιορίσουν.
«Η δική μας επιτυχία, αυτών που ζούμε με αναπνευστική ανεπάρκεια, όπως είναι το 30% της δικής μου αναπνευστικής λειτουργίας στα 41 κλεισμένα χρόνια, μου υπενθυμίζει να είμαι ευγνώμων για αυτά που πετυχαίνω κάθε χρόνο με το ποσοστό πνεύμονα που μου έχει απομείνει».
»𝐁𝐫𝐞𝐚𝐭𝐡 𝐮𝐧𝐥𝐢𝐦𝐢𝐭𝐞𝐝:
»Από την απεριόριστη ανάσα, σε βαθιές ανάσες.
»Στα περασμένα γενέθλια μέχρι πριν από δύο χρόνια βρισκόμουν στην αγωνιώδη υπερπροσπάθεια να φέρουμε τη life changing επαναστατική θεραπεία για την πάθησή μας την Ελλάδα. Κόστος εκατομμυρίων για 600-700 ασθενείς στον προϋπολογισμό του κράτους εν μέσω πανδημίας. Ετησίως, σε μια χώρα με ελάχιστη δύναμη. Αυτό και αν είναι life challenge και μάλιστα επιβίωσης. Σε ένα 12ετή εξαντλητικό αγώνα, με τίμημα την εγκατάλειψη κάθε επαγγελματικής και προσωπικής ανάπτυξης και απόλαυσης, χρειαζόταν να φοράω το ακτιβιστικό καπέλο του 𝐩𝐚𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭 𝐚𝐝𝐯𝐨𝐜𝐚𝐭𝐞. Μια διαδρομή διεκδίκησης με κάθε τρόπο, ώστε μια σπάνια πάθηση να γίνει ορατή σε υπουργεία, ιατρική κοινότητα και κοινωνία, ώστε να βελτιώσουμε τις συνθήκες περίθαλψης μας. Η “απεριόριστη ανάσα” ήταν το σύνθημα που δημιούργησα προσπαθώντας να εκφράσω τον αγώνα μας με μια θετική και ελπιδοφόρα χροιά, ενάντια σε ένα κάρο περιορισμούς: τα κακώς κείμενα του κράτους, των γιατρών, των καθημερινών συνθηκών περίθαλψης που ήταν ο λόγος χαμηλού προσδόκιμου και όχι η ίδια η πάθηση. Μια επίπονη, με πολλές απώλειες και αγωνίες συνεχής διεκδίκηση για επιβίωση όπου εντέλει τα καταφέραμε.
«Η “απεριόριστη ανάσα” ήταν το σύνθημα που δημιούργησα προσπαθώντας να εκφράσω τον αγώνα μας με μια θετική και ελπιδοφόρα χροιά, ενάντια σε ένα κάρο περιορισμούς: τα κακώς κείμενα του κράτους, των γιατρών, των καθημερινών συνθηκών περίθαλψης που ήταν ο λόγος χαμηλού προσδόκιμου και όχι η ίδια η πάθηση».
»Το σύστημα υγείας όμως δεν μπορεί να ικανοποιεί τις ανάγκες των ασθενών μόνο κάποιας πάθησης επειδή έτυχε κάποιοι ασθενείς να φωνάζουν περισσότερο. Το να έχουμε δικαιοσύνη στην υγεία – για όλους – είναι μια δύσκολη εξίσωση, όπου πρέπει να αξιολογούνται οι ανάγκες, να ιεραρχούνται σωστά για να πετύχουμε την καλύτερη δυνατή υγεία για τον κάθε πολίτη. Σε αυτό το δύσκολο εγχείρημα, πέρα από τον ακτιβισμό οι ασθενείς χρειάζονται γνώση και expertise, ώστε να μπορούν να επηρεάζουν αποτελεσματικά τις πολιτικές υγείας. Έτσι λοιπόν, ως ασθενής που αισθάνεται ευάλωτος στο σύστημα περίθαλψης, δεν μπορώ να αφήσω την συνηγορία των ασθενών. Μια συνειδητοποίηση των κοινών χαρακτηριστικών που έχουμε όσοι ασχολούμαστε με την εκπροσώπηση των ασθενών. Συνδεόμαστε σε συλλογικότητες διότι κατανοούμε ότι μέσω των περισσότερων μπορούμε να προστατευτούμε καλύτερα. Δυστυχώς η εμπειρία δείχνει ότι δεν αρκεί. Οι ασθενείς χωρίς γνώση, κατάρτιση, ισχυρό αξιακό κώδικα και πλαίσιο αναγνώρισης και λειτουργίας μπορούν να αποτελούν μια διακοσμητική γλάστρα, εξυπηρετώντας εν αγνοία τους το υπόλοιπο οικοσύστημα υγείας, που είναι σε πολλαπλάσιο βαθμό πιο οργανωμένο.
«Οι ασθενείς χωρίς γνώση, κατάρτιση, ισχυρό αξιακό κώδικα και πλαίσιο αναγνώρισης και λειτουργίας μπορούν να αποτελούν μια διακοσμητική γλάστρα, εξυπηρετώντας εν αγνοία τους το υπόλοιπο οικοσύστημα υγείας, που είναι σε πολλαπλάσιο βαθμό πιο οργανωμένο».
»Ήταν και ο λόγος που πέρα από τις σπουδές στο design που αγαπώ ένιωσα την ανάγκη για την συνεχή κατάρτιση στα θέματά μας ως ασθενείς. Με το 𝐌𝐚𝐬𝐭𝐞𝐫 στη Δημόσια Υγεία που ολοκλήρωσα πριν λίγες μέρες, την πολυετή εμπειρία σε διαφορετικά θεσμικά πόστα υγείας χαίρομαι που μπορώ να συμβάλλω στην εξέλιξη του κινήματος των ασθενών, που αποτελεί μια προσωπική ανάγκη. Μια συλλογική προσπάθεια ανατροπής της δυσμενούς θέσης του ασθενούς σε σχέση με τη δύναμη της γνώσης του γιατρού, των συμφερόντων των stakeholder υγείας και του απρόσωπου συστήματος περίθαλψης, Μέσα από την Ένωση Ασθενών Ελλάδος 𝐆𝐫𝐞𝐞𝐤 𝐏𝐚𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭 𝐚𝐜𝐜𝐨𝐬𝐢𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧, την πρόσφατη ευρωπαϊκή θέση στα αναπνευστικά νοσήματα του 𝐄𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐚𝐧 𝐋𝐮𝐧𝐠 𝐅𝐨𝐮𝐧𝐝𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 και μέσα από το Patients Hub, το συμμετοχικό σχεδιασμό και την καινοτομία, νιώθω ανακούφιση που χτίζουμε σιγά σιγά 𝐩𝐚𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭 𝐞𝐱𝐩𝐞𝐫𝐭𝐬 ώστε να μπορούμε με ισχυρότερη θέση και γνώση να επηρεάζουν τις αποφάσεις που επηρεάζουν την υγεία μας. Έστω και αν αυτή η full time απασχόληση εθελοντικής εργασίας είναι ένας πολύτιμος χρόνος “αιμοδοσίας” προς το κίνημα.
»Σε αυτήν τη μετεξέλιξη της προσωπικής σχέσης με το κίνημα των ασθενών έρχεται και η στιγμή που δεν χρειάζεται τα social media να αποτελούν βασικό εργαλείο διεκδίκησης – που δίνουν τη λανθασμένη αίσθηση πως είμαστε μόνο ασθενείς, χωρίς ζωή, ενδιαφέροντα ή γνώσεις στις πολιτικές υγείας. Νιώθω ανακούφιση που πλέον η επιρροή γίνεται με βάση τη γνώση και την τεκμηρίωση. Απολαμβάνω τη σύνδεση με συνοδοιπόρους εντός και εκτός Ελλάδας με αξίες στην ενσυναίσθηση στα θέματα Υγείας, την εξειδικευμένη γνώση, και την ηθική προστασίας των συμφερόντων των ασθενών. Μακριά από την παγίδα να είμαστε αρεστοί, “𝐛𝐞 𝐥𝐢𝐤𝐞𝐝”, των social media, αλλά να αγαπηθούμε, “𝐛𝐞 𝐥𝐨𝐯𝐞𝐝”, για αυτά που πιστεύουμε και κυρίως αυτά που πράττουμε. Και συνήθως το θάρρος των επιλογών έχουν κόστος. Τα “όχι” μας κάνουν την αλλαγή και είναι αδύνατο να αρέσουν και να ικανοποιούν όλους. Να αγαπηθούμε και να συμπορευτούμε με τις προσπάθειες, τις επιτυχίες και αποτυχίες και κυρίως τις αρχές – που απαιτεί η διαχείριση θεμάτων υγείας, με όρους δημοκρατίας και δικαιοσύνης. Με τις συγκρούσεις που θα γίνουν σε επίπεδο αξιών, από όποιους τις κατανοούν. Με βαθιές ανάσες, ωριμότητας, ενσυναίσθησης και ευγνωμοσύνης.
«Σε αυτήν τη μετεξέλιξη της προσωπικής σχέσης με το κίνημα των ασθενών έρχεται και η στιγμή που δεν χρειάζεται τα social media να αποτελούν βασικό εργαλείο διεκδίκησης – που δίνουν τη λανθασμένη αίσθηση πως είμαστε μόνο ασθενείς, χωρίς ζωή, ενδιαφέροντα ή γνώσεις στις πολιτικές υγείας».
»Οι βαθιές αυτές ανάσες – μεγαλύτερης συνειδητότητας – εξασφαλίζουν περισσότερο χώρο για προσωπική δημιουργία και είναι ίσως το νέο που θα μπορούσα να μοιραστώ σε αυτά τα γενέθλια.
»𝐔𝐗𝐃𝐞𝐬𝐢𝐠𝐧 – 𝐈𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐯𝐞 𝐚𝐫𝐜𝐡𝐢𝐭𝐞𝐜𝐭𝐮𝐫𝐞
»Αυτό που έχει αλλάξει λοιπόν σε μεγάλο βαθμό στην καθημερινότητά μου είναι ότι πλέον έχω την ευτυχία να κρατάω κάποιες μέρες για εμένα. Η αγάπη μου για το design και την αρχιτεκτονική, που είχε μείνει στην άκρη, πλέον είναι μέρος της βασικής μου επαγγελματικής ενασχόλησης. Μπορώ πλέον μετά από την τόση τριβή με διαφορετικές ανάγκες ασθενών, ΑμεΑ, να κατανοώ ότι ο συμπεριληπτικός σχεδιασμός, το UXDesign (User experience Design), είναι ένα μέρος της αρχιτεκτονικής όπου μπορούμε να σχεδιάζουμε ένα κατάλληλο περιβάλλον για τις ξεχωριστές ανάγκες του κάθε ανθρώπου. O σχεδιασμός προσβάσιμων χώρων οφείλει να μη χάνει σε ποιότητα και καλαισθησία – ακριβώς για να συμβάλει στο στίγμα που υπάρχει για τα ΑμεΑ. Μέσα στον τελευταίο χρόνο μου δόθηκε η ευκαιρία με τους συμφοιτητές / αγαπημένους φίλους της αρχιτεκτονικής να θυμηθούμε τα παλιά και να σχεδιάσουμε παρέα προσβάσιμους χώρους – δίνοντας στις κατασκευές πραγματική προστιθέμενη αξία. Σε ένα φρέσκο 𝐩𝐨𝐫𝐭𝐟𝐨𝐥𝐢𝐨 στη ReDesign Life Συνεργατικούς χώρους Γραφείων, διαμερίσματα – μέχρι και παραλιακό cafe που συνδυάζει το design με τη συμπερίληψη και προσβασιμότητα και είμαι χαρούμενος να το γεμίζω κυρίως τις νύχτες – όπου ο οίστρος της δημιουργικότητας κάνει πάρτι.
«O σχεδιασμός προσβάσιμων χώρων οφείλει να μη χάνει σε ποιότητα και καλαισθησία – ακριβώς για να συμβάλει στο στίγμα που υπάρχει για τα ΑμεΑ».
»Και για να επανέλθω στα καλοκαίρια που μετράνε – δεν θα μπορούσε ο συμπεριληπτικός σχεδιασμός να λείπει από τα αγαπημένα μας μέρη σε κάθε γωνιά της Ελλάδας. Ο προσβάσιμος τουρισμός για ανθρώπους με ορατή και αόρατη αναπηρία και ο σχεδιασμός των κατάλληλων χώρων για καλοκαιρινές στιγμές είναι το project Greece no limits που θα κυριαρχήσει στους επόμενους μήνες. Με κάποιους αγαπημένους αρχίσαμε να τα απολαμβάνουμε στην Κέα το καλοκαίρι που μόλις τελείωσε. Και εύχομαι στα επόμενα γενέθλια να μετρήσουμε παρέα περισσότερες στιγμές – με βαθιές ανάσες γεμάτες καλοκαίρια.
»Είμαι ευγνώμων που σας έχω να μοιραζόμαστε αυτά τα γενέθλια, μέρα με την μέρα. Η κάθε καιρική καταστροφή, ο κάθε πόλεμος και η έλλειψη ομαλότητας και ασφάλειας που μας κατακλύζει μου θυμίζει καθημερινά την αξία της παρέας και των στιγμών μας.
»Αλήθεια,
»εσείς τι κάνετε με το 100% του δικού σας πνεύμονα; Ελπίζω όχι τσιγάρα (ηλεκτρονικά ή μη) γιατί θα μου κάνετε παρέα στο Σισμανόγλειο και το Σωτηρία. Σας ευχαριστώ θερμά και για το φετινό ταξίδι. Το γιορτάζω κάθε μέρα».
Δείτε την ανάρτηση:
