Σε μια χρονικό περίοδο πριν από τα social media ίσως αυτό το αδιανόητο οικογενειακό δράμα να είχε εξελιχθεί αθόρυβα. Όμως στην εποχή του TikTok μια Αμερικανίδα μαμά, η Whitney Frost, έκανε ό,τι μπορούσε μέσα από το λογαριασμό που δημιούργησε για να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο για τη φοβερή νευροεκφυλιστική ασθένεια με την οποία διαγνώστηκαν δύο από τα τρία παιδιά της: τη βρεφική νευροαξονική δυστροφία, που έχει ως προσδόκιμο ζωής τα 8-12 έτη.
Πριν από λίγες μέρες μάλιστα, όταν έχασε το ένα από αυτά, τον γιο της, Harisson, σε ηλικία μόλις έξι χρόνων, η ιστορία της έγινε ευρύτερα γνωστή. «Είμαστε απελπισμένοι, αλλά τουλάχιστον χαιρόμαστε που δεν πονάει πια», έγραψε η Frost σε μια ανάρτηση με την οποία ανακοίνωνε τον θάνατο του γιου της. Η μεσαία κόρη της, η 8χρονη Riley, έχει διαγνωστεί με την ίδια νόσο, ενώ η Frost έχει μία ακόμη κόρη, τη 17χρονη Natalie, η οποία ευτυχώς είναι υγιής.
«Είμαστε απελπισμένοι, αλλά τουλάχιστον χαιρόμαστε που δεν πονάει πια».
Η διάγνωση της Riley ήρθε το 2016, όταν ξαφνικά το κορίτσι έχασε την ικανότητά της να μιλάει, να περπατάει, ακόμα και να μπουσουλάει. Καθώς η βρεφική νευροαξονική δυστροφία (INAD) είναι κληρονομική, η οικογένεια πραγματοποίησε γενετικά τεστ και στο μικρότερο αδερφό της, τότε ενός έτους, ο οποίος επίσης διαγνώστηκε με την ίδια πάθηση, παρόλο που μέχρι τότε δεν είχε εκδηλώσει συμπτώματα. «Ήταν η χειρότερη μέρα της ζωής μας, να μαθαίνουμε ότι τα δύο μικρότερα παιδιά μας είχαν INAD» γράφει στο λογαριασμό της η Whitney Frost.
Να σημειωθεί ότι, σύμφωνα με τη μαρτυρία της μαμάς τους, και οι δύο εγκυμοσύνες τους ήταν «εύκολες, χωρίς επιπλοκές και χωρίς καμία ένδειξη ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα».
Η υγεία του Harrison επιδεινώθηκε μετά από μια ουρολοίμωξη που οδήγησε σε μια σειρά από επιπλοκές όπως αιμορραγία, πυρετό και, τελικά, σηψαιμία.
Στην πλατφόρμα crowdfunding GoFundMe ξεκίνησε μάλιστα μια καμπάνια υποστήριξης της οικογένειας Frost. Έχουν ήδη συγκεντρωθεί 17.000 δολάρια, από τα 50.000 που είναι ο τελικός στόχος.
