Το πνεύμα των Χριστουγέννων δεν είναι κάτι άπιαστο και άυλο, δεν είναι καθόλου πνεύμα στην πραγματικότητα. Είναι άνθρωποι που χαρίζουν απλόχερα το χρόνο, τις αντοχές και τα αποθέματα αγάπης που έχουν, στους άλλους.
H γυναικολόγος ογκολόγος, επιστημονική υπεύθυνος και διευθύντρια της Μονάδας Ανακουφιστικής Φροντίδας «Γαλιλαία», Αλίκη Τσερκέζογλου, εδώ και 13 χρόνια η Αλίκη Τσερκέζογλου βρίσκεται εθελοντικά στο τιμόνι της διεύθυνσης της «Γαλιλαίας», της πρώτης μονάδας στην Ελλάδα που παρέχει, στο πλαίσιο μιας διεπιστημονικής προσέγγισης, ολοκληρωμένη ανακουφιστική φροντίδα σε καρκινοπαθείς και ασθενείς που πάσχουν από τη νόσο του κινητικού νευρώνα. O ξενώνας στα Σπάτα φιλοξενεί ασθενείς απ’ όλο το λεκανοπέδιο της Αττικής.
Η «Γαλιλαία» στηρίζεται αποκλειστικά σε δωρεές και υπήρξε όραμα του μητροπολίτη Μεσογαίας και Λαυρεωτικής, Νικόλαου, που υποστηρίζει ότι «οι πολλοί όταν δίνουν από λίγο μπορούν να μαζέψουν πολλά» και που δεν διστάζει να αναζητά στο διάλογο πίστης και επιστήμης το κοινό καλό από την αξιοποίηση των νέων τεχνολογιών. Στη «Γαλιλαία» οι πάσχοντες και οι συγγενείς τους βρίσκουν την ασφάλεια ενός νοσοκομείου, την άνεση ενός σπιτιού και κυρίως τη θαλπωρή μιας μεγάλης οικογένειας. Σαράντα πέντε γιατροί, νοσηλευτές, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, φυσιοθεραπευτές, ιερείς και πάνω από 150 εκπαιδευμένοι εθελοντές βρίσκονται όλο το 24ωρο στο πλευρό των ασθενών και των οικείων τους στο δύσκολο ταξίδι της νόσου: από τη διάγνωση μέχρι την ύφεση ή την υποτροπή και το τελικό στάδιο. «Οταν φτάνουν σε εμάς οι ασθενείς μπορεί να έχουν εξαντληθεί οικονομικά από τις πολλαπλές θεραπείες, ενώ υπάρχει πολύ μεγάλο φορτίο για την οικογένεια. Ολο αυτό δεν αφορά μόνο εκείνον που “φεύγει”, αλλά και αυτούς που μένουν πίσω. Επομένως, είναι πολύ σημαντικό να βρίσκεται κάποιος κοντά τους. Υπάρχει μάλιστα στη συνέχεια και εποπτεία από ψυχολόγο για κάθε μέλος της διεπιστημονικής ομάδας που το υφίσταται όλο αυτό», εξηγεί η κυρία Αλίκη στο Marie Claire.
Πόσα χρόνια βρίσκεστε στη θέση διευθύντριας της Γαλιλαίας εθελοντικά;
Υπάρχει ένας συγκεκριμένος τρόπος ν΄αμοίβεται κανείς που είναι ο χρηματικός, αλλά υπάρχουν κι άλλοι τρόποι κι αυτοί μπορεί να είναι πιο πλουσιοπάροχοι. Toν Ιανουάριο η Γαλιλαία κλείνει 13 χρόνια λειτουργίας κι εγώ είμαι από το ξεκίνημά της στη θέση και δύο – τρία χρόνια νωρίτερα, όταν ακόμη την προετοιμάζαμε. Εκείνο που έβλεπε ο Σεβασμιότατος, είναι η ανάγκη που υπάρχει σε αυτούς τους ανθρώπους που έχουν μια απειλητική για τη ζωή νόσο, στις αρρώστιες αυτές που μπορεί να μην υπάρχει θεραπεία κι αυτές είναι ο καρκίνος, οι νευρολογικές παθήσεις, όλες οι ανεπάρκειες (καρδιακή, νεφρική, αναπνευστική). Σε αυτές λοιπόν τις περιπτώσεις πάρα πολλές φορές, δεν υπάρχει αυτό που λέμε στις υπόλοιπες, ίαση, αλλά υπάρχει η μεγάλη ανάγκη γι’ ανακούφιση από τα συμπτώματα και για στήριξη από τα προβλήματα που δημιουργούν αυτές οι παθήσεις όχι μόνο στον ασθενή, αλλά και στην οικογένειά του. Έτσι λοιπόν ο Μητροπολίτης Μεσογαίας και Λαυρεωτικής κ. Νικόλαος, έβλεπε την ανάγκη αυτή, ζώντας και χρόνια στο εξωτερικό, είχε την ευκαιρία να επισκεφτεί και κάποια κέντρα που παρέχουν τέτοιου είδους υπηρεσίες. Έτσι όταν έγινε Μητροπολίτης εδώ στην περιοχή το 2004, υπήρξε μια ομάδα ανθρώπων επιστημόνων στον Άγιο Σάββα, που εργαζόμουν κι εγώ ως γυναικολόγος και κάναμε κάποιες συζητήσεις μαζί του ερευνώντας το ενδεχόμενο να κάναμε κάποια προσπάθεια πάνω σε αυτό τον τομέα. Εκείνος έκανε επισκέψεις σε διάφορα κέντρα του εξωτερικού ταξιδεύοντας σε Ρωσία, Αγγλία, Ρουμανία ώστε να δει τον τρόπο που λειτουργούν κι έτσι φτιάξαμε κι εμείς ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα, ώστε να προσελκύσουμε ανθρώπους που θα μπορούσαν να εργαστούν μαζί μας. Αφού κάναμε την εκπαίδευση, ταξιδέψαμε όλοι στη Ρουμανία για να δουν οι άνθρωποι που θα προσλαμβάναμε και το πρακτικό μέρος του πράγματος. Επίσης κάναμε και μια διερεύνηση κι εκτίμηση αναγκών, για το αν θα το ήθελαν όλο αυτό οι ασθενείς του Αγίου Σάββα, γιατί δε φτάνει να θες εσύ να κάνεις κάτι, πρέπει να χρειάζεται κι αυτό που κάνεις. Έτσι όσους ρωτούσαμε μας έλεγαν ότι θα δέχονταν μια τέτοιου είδους υπηρεσία. Κάναμε κι ένα ιδιωτικό συμφωνητικό συνεργασίας με τον Άγιο Σάββα, και κάπως έτσι έχοντας κάνει όλη αυτή την προετοιμασία, ξεκινήσαμε το 2010 με υπηρεσία κατ’ οίκον και με μια ομάδα έξι ατόμων. Την επόμενη χρονιά, ξεκινήσαμε το κέντρο ημέρας, που ήταν ημερήσια απασχόληση των ανθρώπων αυτών, ογκολογικών ασθενών στην αρχή και τον Ιανουάριο του 2018 άνοιξε και ο ξενώνας. Η δομή δηλαδή που έχει κρεβάτια και που φιλοξενεί ανθρώπους στα Σπάτα.
Με ποιον τρόπο ανακουφίζει η Γαλιλαία τους ασθενείς και τους συγγενείς;
Για να μπορέσει ν΄ανακουφίσει τους ανθρώπους αυτούς θα πρέπει να υπάρχει μια ομάδα, γιατί τα προβλήματά τους δεν έχουν σχέση μόνο με τη νόσο. Είναι προβλήματα φροντίδας, νοσηλευτικά, μπορεί να έχουν κατακλίσεις, μπορεί να μην μπορούν να μετακινηθούν. Σίγουρα θέλει εκπαίδευση η οικογένεια κι αυτή είναι μια νοσηλευτική παράμετρος της φροντίδας, επίσης μπορεί να έχουν προβλήματα με τη δουλειά τους, να έχουν ανάγκη από επιδόματα ή μπορεί να υπάρχουν αλλαγές μέσα στην οικογένεια, αλλάζουν οι ρόλοι. Για παράδειγμα τα παιδιά μπορεί να πρέπει να φροντίσουν τους γονείς, η σύζυγος που δε δούλευε ν’ αναλάβει ξαφνικά να φέρει τα χρήματα στο σπίτι, άρα χρειάζεται μια συμβουλευτική για όλη την οικογένεια με την επιβάρυνση που έχει κι επίσης χρειάζεται ψυχολόγος, φυσιοθεραπευτής ή εργοθεραπευτής για απασχόληση, εθελοντές… Αυτές οι ανάγκες δημιουργούν την ομάδα της ανακουφιστικής φροντίδας που πλαισιώνει την οικογένεια. Μία άλλη ανάγκη επίσης είναι η ενημέρωση. Οι ασθενείς θέλουν να κουβεντιάζουν για τη διάγνωση, την πρόγνωση και όλα αυτά τα ερωτήματα. Χρειάζονται οι ιερείς που ασχολούνται με τα πνευματικά προβλήματα ή τη νοηματοδότηση που συμβαίνει στον καθένα, αλλά και με τον φόβο θανάτου που μπορεί να υπάρχει σε αυτές τις περιπτώσεις.
Για παράδειγμα τα παιδιά μπορεί να πρέπει να φροντίσουν τους γονείς, η σύζυγος που δε δούλευε ν’ αναλάβει ξαφνικά να φέρει τα χρήματα στο σπίτι, άρα χρειάζεται μια συμβουλευτική για όλη την οικογένεια με την επιβάρυνση που έχει κι επίσης χρειάζεται ψυχολόγος, φυσιοθεραπευτής ή εργοθεραπευτής για απασχόληση, εθελοντές…
Πόσα άτομα αποτελούν το προσωπικό και πόσοι είναι οι εθελοντές στην ανακουφιστική φροντίδα;
Ξεκινήσαμε με έξι εργαζόμενους κι έχουμε φτάσει τους 45, ενώ ταυτόχρονα υπάρχουν περίπου 150 εκπαιδευμένοι εθελοντές που δραστηριοποιούνται στη μονάδα. Για να γίνει κανείς εθελοντής χρειάζεται να κάνει μια αίτηση, ακολουθεί μια συνέντευξη με κάποιο συντονιστή των εθελοντών και στη συνέχεια ξεκινάει μια εκπαίδευση η οποία είναι 40 ώρες. Αυτές οι 40 ώρες δε γίνονται όπως στους επιστήμονες που γίνονται πιο σύντομα, τις κάνουμε σε διάρκεια 8 μηνών, δηλαδή ένα τρίωρο κάθε τρεις εβδομάδες περίπου στην προσπάθεια να τους δώσουμε χρόνο και να δουν αν όλο αυτό είναι κάτι που πραγματικά θα ήθελαν και που μπορούν να το κάνουν. Και ο λόγος που δεν τους βάζουμε απευθείας με τους ασθενείς, ακόμη κι αν είναι λειτουργοί υγείας, γιατροί ή νοσηλευτές είναι για να πάρουν κάποιες βασικές αρχές της νοσηλευτικής φροντίδας ώστε να προστατευτούν οι ίδιοι (σε περίπτωση για παράδειγμα που έχουν κάποιο πρόσγφατο πένθος, ίσως δεν είναι σε θέση να το κάνουν) αλλά και οι ασθενείς. Έτσι κάνουν μια εκπαίδευση για να μπουν στις πολλές δραστηριότητες.
Η Γαλιλαία στηρίζεται από δωρέες…
Δεν θα μπορούσε να λειτουργεί διαφορετικά και δίχως τις δωρεές όλων αυτών που τη στηρίζουν γιατί δυστυχώς δεν υπάρχει ακόμη το νομικό πλαίσιο στον ΕΟΠYΥ που να δικαιολογεί μια τέτοια μονάδα. Θα μπορούσε κανείς να πει με όλα αυτά τα κρεβάτια για τους ασθενείς πως πρόκειται για μια νοσοκομειακή δομή αλλά λόγω της έλλειψης θεσμικού πλαισίου λειτουργίας μονάδων ανακουφιστικής φροντίδας στην Ελλάδα δεν μπορεί να γίνει αυτό, οπότε βασιζόμαστε μόνο σε δωρεές. Αυτές προέρχονται από καθημερινούς ανθρώπους, υπάρχει και το κουτί της Γαλιλαίας που πλέον ζητάνε πολλοί σε διάφορες τελετές (γάμους, βαπτίσεις αντί δώρων ή σε κηδείες αντί στεφάνων), επίσης υπάρχουν ιδρύματα και οργανισμοί που μας στηρίζουν. Ένα ίδρυμα για παράδειγμα, μπορεί ν’ αναλάβει το μισθό ενός γιατρού για έναν χρόνο, ενός νοσηλευτή, ενός φυσιοθεραπευτή κλπ. Οπότε η Γαλιλαία στηρίζεται αποκλειστικά σε δωρέες. Όπως λέει και ο Σεβασμιότατος άλλωστε, οι πολλοί όταν δίνουν από λίγο, μπορούν να μαζευτούν πολλά.
Μου είπατε ότι παρόλο που βρίσκεστε εθελοντικά σε αυτή τη θέση, εισπράττετε πολλά σημαντικά. Τι σας έχει προσφέρει η συγκεκριμένη εμπειρία;
Νομίζω ότι δεν νιώθω μόνο εγώ έτσι, αλλά όλοι οι εθελοντές μας. Το παράδοξο είναι ότι δύσκολα αντιλαμβάνεται κανείς αυτό που κάνουμε. Η δική μου ειδικότητα είναι μαιευτική – γυναικολογία και ξεκινώντας στην αρχή της καριέρας μου να κάνω ογκολογία, αναρωτιόνταν όλοι αν ήμουν τρελή που άφηνα τη μαιευτική και τις ευχές τύπου «να σας ζήσει» για να έρχομαι σε δύσκολη θέση ανακοινώνοντας δυσάρεστες ειδήσεις. Ή όταν άφησα τη θέση μου στον Άγιο Σάββα για ν’ αναλάβω τη διεύθυνση στη Γαλιλαία, μου έλεγαν μα καλά αφήνεις το χειρουργείο για να πας να κρατάς το χεράκι των ανθρώπων που φεύγουν; Δεν είναι έτσι όμως, γιατί πραγματικά νομίζω ότι η δύναμη που δίνεις στους ανθρώπους αυτούς αλλά και στην οικογένειά τους για να καταφέρουν περάσουν αυτή την πολύ μεγάλη δοκιμασία, είναι ένα πολύ μεγάλο παράδειγμα για τη δική μας καθημερινή ζωή, βλέποντάς τη με άλλο μάτι. Είναι πολλά τα “δώρα” που μπορεί να πάρει κανείς από έναν τέτοιο χώρο και δημιουργούνται πολλές αληθινές σχέσεις. Η κατάσταση εδώ δε σηκώνει προσωπεία. Είναι τόσο σκληρή η αλήθεια του πιθανού θανάτου ή των πολλών προβλημάτων και τόσο πολύ πιο εμφανής η ομορφιά της καθημερινής ζωής, που μπαίνεις στη διαδικασία να τα σκέφτεσαι και να νιώθεις μόνο ευγνωμοσύνη.
Πόσο δύσκολο είναι να στηρίζει κανείς ανθρώπους με τέτοιου είδους ασθένειες και τις οικογένειές τους;
Υπάρχουν πολλές δυσκολίες. Πολλές φορές όταν πια φτάνουν σε μας μπορεί να έχουν εξαντληθεί και οικονομικά μέσα από τις πολλαπλές θεραπείες που έχουν κάνει και γενικότερα υπάρχει πολύ μεγάλο φορτίο σε αυτή την οικογένεια, άρα είναι δύσκολο να μπορέσεις να σταθείς πλάι με τον τρόπο που εκείνοι θέλουν και όχι με αυτόν που εσύ θα ήσουν διατεθειμένος. Μια πολύ δυνατή περίοδος σε αυτές τις οικογένειες είναι εκείνη που βιώνουν τις τελευταίες στιγμές του ανθρώπου τους και πώς θα τις ζήσουν. Όλο αυτό δεν αφορά μόνο εκείνον που φεύγει αλλά και αυτούς που μένουν πίσω. Επομένως είναι πολύ σημαντικό να βρίσκεται κάποιος κοντά τους. Ένα μέρος προβλημάτων της οικογένειας το αναλαμβάνουμε εμείς και αυτό σημαίνει και ανακούφιση. Γι’ αυτό υπάρχει στη συνέχεια κι εποπτεία από ψυχολόγο για κάθε μέλος της διεπιστημονικής ομάδας που το υφίσταται όλο αυτό.
Τι ιδιαίτερο συμβαίνει τις ημέρες των Χριστουγέννων στη μονάδα;
Σε κάθε γιορτή αλλά και στα γενέθλια των ασθενών, προσπαθούμε να υπάρχει ωραία ατμόσφαιρα. Συνήθως ανάβουμε το τζάκι, υπάρχουν γλυκά, με διακριτικό τρόπο υπάρχει και μουσική, η οποία είναι ένα πολύ σημαντικό κομμάτι του ξενώνα.
Είναι μοναδική στο είδος της στην Ελλάδα η μονάδα;
Ολοκληρωμένη μονάδα με ξενώνα για ενήλικες και όχι μόνο μόνο κατ’ οίκον ανακουφιστική φροντίδα, ναι δεν υπάρχει άλλη. Κατ’ οίκον καλύπτουμε όλη την ανατολική και νότια Αττική, ενώ ο ξενώνας είναι διαθέσιμος για όλο το λεκανοπέδιο της Αττικής.
Τι θα λέγατε σε λίγες λέξεις για την ιδεολογία του εθελοντισμού;
Νομίζω ότι όποιος κάνει εθελοντισμό, συνειδητοποιεί ότι περισσότερα παίρνει παρά δίνει.
*Εθελοντής στη Μ.Α.Φ. «Γαλιλαία» μπορεί να γίνει κανείς κάνοντας απλώς μια αίτηση και συμπληρώνοντας κάποιες ώρες εκπαίδευσης.
Γνωρίστε καλύτερα στο παρακάτω βίντεο, την Μονάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας, Γαλιλαία
