Είναι σχεδόν ειρωνικό ο φροντιστής να αφιερώνει τη ζωή του σε έναν αγαπημένο του που ασθενεί, και ταυτόχρονα να αισθάνεται ενοχές, ωστόσο η ανθρώπινη φύση είναι γεμάτη αντιφάσεις. Αυτή την εμπειρία μοιράστηκε η Emma Heming Willis σε ένα άρθρο που έγραψε η ίδια, για τη ζωή της μετά τη διάγνωση του συζύγου της, Bruce Willis, με μετωποκροταφική άνοια.
«Αγωνίζομαι με τις τύψεις, γνωρίζοντας ότι έχω πόρους που δεν έχουν οι άλλοι. Όταν μπορώ να βγω έξω και να πάω για περπάτημα, να καθαρίσει το μυαλό μου, κατανοώ ότι είναι κάτι που δεν μπορούν να κάνουν όλοι όσοι φροντίζουν τον σύντροφό τους.
«Αγωνίζομαι με τις τύψεις, γνωρίζοντας ότι έχω πόρους που δεν έχουν οι άλλοι. Όταν μπορώ να βγω έξω και να πάω για περπάτημα, να καθαρίσει το μυαλό μου, κατανοώ ότι είναι κάτι που δεν μπορούν να κάνουν όλοι όσοι φροντίζουν τον σύντροφό τους».
»Όταν μοιράζομαι κάτι για το ταξίδι της οικογένειάς μου και τραβάει την προσοχή του Τύπου, ξέρω ότι υπάρχουν χιλιάδες ακόμα ιστορίες που δεν έχουν ακουστεί, η καθεμία από τις οποίες αξίζει την ενσυναίσθηση και το ενδιαφέρον. Ταυτόχρονα, βλέπω πως ό,τι μοιράζομαι μετράει σε όσους μπορεί να αγωνίζονται, με έναν τρόπο τους κάνει να αισθάνονται ότι κάποιος τους καταλαβαίνει.
»Θέλω ο κόσμος να ξέρει πως όταν ακούω για μια άλλη οικογένεια να επηρεάζεται από τη μετωποκροταφική άνοια είναι σαν να ακούω τη δική μας οικογενειακή ιστορία πένθους, απώλειας και τεράστιας θλίψης. Είναι σημαντικό για μένα να εκπροσωπώ τις οικογένειες που δεν έχουν το χρόνο, την ενέργεια ή τους πόρους να εκπροσωπήσουν τον εαυτό τους».
»Θέλω ο κόσμος να ξέρει πως όταν ακούω για μια άλλη οικογένεια να επηρεάζεται από τη μετωποκροταφική άνοια είναι σαν να ακούω τη δική μας οικογενειακή ιστορία πένθους, απώλειας και τεράστιας θλίψης».
Όπως πρόσθεσε η ίδια, η αίσθηση της κοινότητας λειτούργησε ως ένα από τα πιο δυνατά στηρίγματά της, από τη στιγμή που ανακοίνωσε την είδηση της διάγνωσης: «Ξαφνικά δεν ήμουν πια μόνη, μπορούσα να αναζητήσω την υποστήριξη που ο Bruce, εγώ και η οικογένειά μου χρειαζόμαστε απελπισμένα.
»Με μια συγκεκριμένη διάγνωση στα χέρια, έχεις την ευκαιρία να βρεις μια κοινότητα. Να έρθεις σε επαφή με ανθρώπους που καταλαβαίνουν αμέσως την ιστορία σου. Δεν χρειάζεται καν να δώσεις εξηγήσεις. Οι άνθρωποι με τους οποίους έχω συναντηθεί και συζητήσει έχουν πάρα πολλή ενσυναίσθηση και αποφασιστικότητα να κάνουν τα πράγματα καλύτερα για την επόμενη οικογένεια που θα έρθει».
