Η λεύκη είναι μια μακροχρόνια ασθένεια του δέρματος κατά την οποία κάποια τμήματα του δέρματος χάνουν τη χρωστική τους και η δερματική επιφάνεια γίνεται λευκή. Η διαταραχή, η οποία επηρεάζει περίπου το 1-3% του πληθυσμού, είναι μερικές φορές αβλαβής σωματικά, αλλά μπορεί να οδηγήσει σε ψυχολογικό άγχος και κοινωνικό στίγμα, καθώς και αυξημένη ευαισθησία στον ήλιο.
Ο 64χρονος Βραζιλιάνος João Stanganelli Junior ζει με τη λεύκη εδώ και χρόνια -εμφανίστηκε για πρώτη φορά στα 30 του.
Έχοντας πρόσφατα αποσυρθεί από τη βιομηχανία γαστρονομίας λόγω άσχετων θεμάτων υγείας, ο João αποφάσισε να ξεκινήσει ένα χόμπι για να διατηρήσει τον εαυτό του ενεργό και αφοσιωμένο. Αυτός και η σύζυγός του ξεκίνησαν το πλέξιμο, κι ενώ ήταν δύσκολο στην αρχή, σύντομα τα κατάφεραν.
“Αρχικά, τα δάχτυλά μου και η πλάτη μου πόναγαν πολύ, τώρα πια όχι”, είπε ο João στο Bored Panda. “Δεν έχω ακόμη συνταξιοδοτηθεί, συνεχίζω την παλιά μου δουλειά στον χώρο της εστίασης, αλλά με χαμηλή συχνότητα. Προς το παρόν ξοδεύω το 90% του χρόνου μου φτιάχνοντας πλεκτές κούκλες. Έχω πολλές παραγγελίες.”
Ο João λέει ότι το βελονάκι έχει μια εθιστική γοητεία -μόλις εξοικειωθείς με τον ρυθμό (και τους κάλους στα δάχτυλα), είναι δύσκολο να σταματήσεις!
Το πρώτο έργο του João ήταν μια κούκλα για την εγγονή του που έχει κι εκείνη λεύκη. Έτσι δημιούργησε μια κούκλα με λεύκη αφιερωμένη σε εκείνη και γεννήθηκε μια ιδιαίτερη ιδέα.
Ο João άρχισε να κατασκευάζει περισσότερες από αυτές τις κούκλες, συμπεριλαμβανομένης μιας κούκλας σε αναπηρικό καροτσάκι. Όλες οι κούκλες σχεδιάστηκαν για να βοηθήσουν τα παιδιά να αισθάνονται “φυσιολογικά” και να εκτιμώνται, ανεξάρτητα από το είδος της κατάστασης που ζουν.
Με κίνητρο και έμπνευση από τη χαρά και την αυτοεκτίμηση που έφεραν οι κούκλες του, ο João συνέχισε να δημιουργεί, χρησιμοποιώντας το Facebook και το Instagram για να παρουσιάσει τα τελευταία του έργα.
“Η άποψή μου για τη λεύκη φαίνεται πολύ διαφορετική από τη γενική εικόνα που έχει ένας άνθρωπος που δεν ζει μαζί της. Όσοι αντιμετωπίζουν μια τέτοια ιδιαιτερότητα, νομίζω ότι είναι απαραίτητο πρώτα να το αποδεχτούν και μετά να επιλέξουν τι θέλουν να κάνουν στη ζωή τους”, συνέχισε ο João. “Τέλος θα παραθέσω τα λόγια του Benjamin Disraeli: ‘Η ζωή είναι πολύ μικρή για να είναι μικρή'”.
Ο João έφτιαξε πρόσφατα μια κούκλα για της συγγραφέα Tati Santos de Oliveira, της οποίας η κόρη της, Μaria Louisa ήταν τριών ετών όταν άρχισαν σταδιακά να εμφανίζονται λευκά στίγματα στα μικρά πόδια, την πλάτη και τα χέρια της.
Μετά τη διάγνωση της λεύκης, η Τati άρχισε να ψάχνει τρόπους αντιμετώπισης και ενημέρωσης. “Όταν έμαθα τη διάγνωση, έψαξα, εκτός από τη θεραπεία, κι άλλα άρθρα/βιβλιογραφία για να υποστηρίξω την κόρη μου και να αισθανθεί ότι με τη λεύκη ζουν χιλιάδες άλλοι άνθρωποι”, είπε. “Δεν βρήκα, όμως, στην αγορά κανένα άρθρο για το συγκεκριμένο θέμα.”
Μόλις δύο μέρες αργότερα, και η Τάτι είχε γράψει το βιβλίο “A Menina Feita de Nuvens” ή “Το κορίτσι που φτιάχτηκε από τα σύννεφα”. “Το βιβλίο αφηγείται την ιστορία της κόρης της και του ιδιαίτερου μυστικού της. Έχει κηλίδες από σύννεφα. Είναι ένας τρόπος αντιμετώπισης της αποδοχής της νόσου με παιδική ματιά”.
Ο João λατρεύει το βιβλίο και δηλώνει ότι είναι “ένα εξαιρετικό εργαλείο πληροφόρησης για γονείς και παιδιά για τη λεύκη”. Ας ελπίσουμε ότι σύντομα θα δούμε μια αγγλική μετάφραση!
