Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe, επίτιμος πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, αντιπρόεδρος στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος και βραβευμένος ως Patient Advocate 2019 από τον Ευρωπαϊκό Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, μεταξύ άλλων, έκλεισε τα 39, «ανέλπιστα» όπως γράφει στη νέα ανάρτησή του στο Facebook, μέσα από την οποία κάνει έναν συγκλονιστικό απολογισμό και παρουσιάζει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στο σύστημα Υγείας οι ασθενείς και τα άτομα με αναπηρίες, καθώς αιτήματά τους.
Αξίζει να τη διαβάσετε μέχρι τέλους:
«Ανέλπιστα στα 39!
»και ακόμη τα 3 μεγάλα καρπούζια, στριμώχνουν το (τσαμπί) σταφύλι.
»Η αλήθεια είναι ότι είμαι παραπάνω από ευγνώμων για αυτό το δώρο. Να κλείνω τα 39, έχοντας ανάσα να σβήσω 39 ολόκληρα κεριά, μόνος μου! Μπορεί ο πνεύμονας να παραμένει κολλημένος στο 30%, ο διαβήτης να αποτελεί τον καινούργιο φίλο, οι συσσωρευμένες πιέσεις να βαράνε καμπανάκια με αυπνίες και κρίσεις πανικού, αλλά ήταν το απαραίτητο τίμημα μιας 10χρονης “σκληρής” διαδρομής ώστε όταν η επιστήμη έφερνε το δώρο, να είμαστε με το μέγεθος που χρειάζεται να το αρπάξουμε έγκαιρα. Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα μπορούν να αναπνεύσουν ελεύθερα και να κάνουν τα όνειρά τους πραγματικότητα. Ήταν η υπόσχεση που υπηρέτησα με συνέπεια μέχρι τέλους. Το ότι γεννηθήκαμε με Κυστική Ίνωση μας επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό, αλλά σε καμία περίπτωση δεν θέλουμε να μας καθορίζει. Τουλάχιστον αυτό προσπαθώ προσωπικά.
«Μπορεί ο πνεύμονας να παραμένει κολλημένος στο 30%, ο διαβήτης να αποτελεί τον καινούργιο φίλο, οι συσσωρευμένες πιέσεις να βαράνε καμπανάκια με αυπνίες και κρίσεις πανικού, αλλά ήταν το απαραίτητο τίμημα μιας 10χρονης “σκληρής” διαδρομής»
»Η μέρα των γενεθλίων αποτελεί για πολλούς ένα ορόσημο εσωτερικής ανασκόπησης, προσωπικού απολογισμού, στόχων, υποσχέσεων στον εαυτό μας. Έτσι και για εμένα. Η ζωή είναι ένα γρήγορο πέρασμα, το βιώνω καθημερινά αλλά (ακόμη και εγώ) ξεχνιέμαι. Μοιράζομαι διαδικτυακά λοιπόν τις δικές μου ευχές, περισσότερο ως υποσχέσεις στους φίλους μου που μου λείπουν περισσότερο από ποτέ. Γιατί μέσα στην μάχη για επιβίωση από την πάθηση, δεν πρόλαβα ποτέ να τακτοποιήσω τα 3 μεγάλα καρπούζια, ώστε να αφήσουν λίγο χώρο και στο σταφύλι. Ταυτόχρονα είναι μια ανάγκη μου να εξηγήσω τι μου συμβαίνει, σε επίπεδο καθημερινότητας και δεν μου έχει επιτρέψει να προλαβαίνω να απαντώ εδώ και μερικούς μήνες σε μηνύματα, τηλέφωνα και έχω εξαφανιστεί ή καλύτερα με έχουν καταπιεί ολοκληρωτικά. Αυτήν την περίοδο υπάρχει μια μεγάλη αλλαγή της ζωής μου που προσπαθώ να την διαχειριστώ, καθώς φαίνεται καταφέραμε να “γίνει η στραβή” και θα ζήσω λίγο παραπάνω, με το απαραίτητο replanning.
»Τα καρπούζια λοιπόν, είναι η διαίρεση της ζωής μου σε 3 μεγάλες ασχολίες: Οι ασθενείς, η κοινωνική επιχειρηματικότητα και το design.
»#Patient_Advocacy- χωρίς Ήρωες:
»Ως ασθενής, ζώντας με μια χρόνια σοβαρή πάθηση, μήνα παρά μήνα στα νοσοκομεία και περιήγηση καθημερινά στο σύνολο του συστήματος Υγείας και περίθαλψης, νιώθω καθημερινά μια λαιμητόμο πάνω από το κεφάλι μου. Ένα ιατρικό λάθος, μια καθυστέρηση στην θεραπεία, η γραφειοκρατία, κακές επιλογές και προτεραιότητες, ασυνείδητοι επαγγελματίες υγείας, αγχωμένοι ασθενείς, έλλειψη και σπατάλη πόρων, κακές πολιτικές μπορούν να σε τελειώσουν ανά πάσα στιγμή, στην κυριολεξία. Όταν φτάνει ένας ασθενής να αρνείται την μεταμόσχευση για να πάρει θεραπεία, όταν κάποιος αναγκάζεται να πληρώσει φακελάκι για να κάνει έγκαιρα το χειρουργείο ή την θεραπεία του, τα συστήματα Υγείας πάσχουν. Όλα αυτά τα χρόνια έχω συνειδητοποιήσει ότι τα συστήματα Υγείας δεν είναι μόνο το Υπουργείο Υγείας. Είναι οι πολίτες που πληρώνουν μέσα από τους φόρους, ή από την τσέπη τους για τις υπηρεσίες που δεν καλύπτονται από την ασφάλιση. Είναι οι ασθενείς που μπορούν να αξιολογούν την υπηρεσία που έλαβαν ως ‘’χρήστες’’ και έχουν δικαιώματα στην επιλογή της θεραπείας, στην συναπόφαση, στην αξιολόγηση εφόσον τους δοθούν τα εργαλεία και η γνώση. Είναι οι νοσηλευτές, οι γιατροί, οι ερευνητές και όλος ο κλάδος των υγειονομικών. Είναι το διοικητικό προσωπικό, είναι ο φύλακας του νοσοκομείου. Και φυσικά είναι οι νόμοι και το πολιτικό πλαίσιο, αλλά όχι μόνο αυτό.
«Ως ασθενής, ζώντας με μια χρόνια σοβαρή πάθηση, μήνα παρά μήνα στα νοσοκομεία και περιήγηση καθημερινά στο σύνολο του συστήματος Υγείας και περίθαλψης, νιώθω καθημερινά μια λαιμητόμο πάνω από το κεφάλι μου».
»Είμαι λοιπόν πεπεισμένος ότι δεν θέλουμε ήρωες ασθενείς, ήρωες γιατρούς, ούτε δώρα επιβράβευσης, ούτε να πληρώνουμε ένα τίμημα επειδή είμαστε ασθενείς ή επειδή επιλέξαμε να ασχοληθούμε με τον κλάδο Υγείας. Χρειαζόμαστε συστημικές λύσεις και επαγγελματίες που αγαπούν αυτό που κάνουν, με τα ανάλογα κίνητρα. Θέλουμε τα συστήματα Υγείας ως σύνολο – να λειτουργούν – γιατί κυρίως θα προστατεύουν τους πιο αδύναμους, στο αγαθό που έχουμε όλοι περισσότερο ανάγκη. Την Υγεία μας. Όμως οι πόροι στην Υγεία είναι πεπερασμένοι και σπάνιοι. Πεπερασμένοι διότι όσο προϋπολογισμό και να έχεις ποτέ δεν θα είναι αρκετός. Πάντα θα θες περισσότερη Υγεία – Υγεία για όλους. Για άλλον είναι σημαντικό και απαραίτητο ένα φάρμακο, για άλλον ένα χειρουργείο, για άλλον μια συνεδρία και έχουν δικαίωμα όλοι για περισσότερη Υγεία. Πάντα θα θες παραπάνω και είναι εύλογο. Όμως υπάρχει η σπανιότητα των πόρων, δηλαδή τα χρήματα αν τα διαθέσεις για το α, δεν θα μπορείς να τα διαθέσεις για το β. Όχι επειδή δεν θες, αλλα επειδή πρέπει να επιλέξεις και εκεί βρίσκεται η πρόκληση. Ένα καλό παράδειγμα “σπανιότητας” πόρων είναι οι μεταμοσχεύσεις. Πάντα θα πεθαίνουν άτομα στην λίστα αναμονής, γιατί πολύ απλά η ζήτηση θα είναι πάντα μεγαλύτερη από την προσφορά. Όχι επειδή υπάρχουν κακές πολιτικές απαραίτητα, εφόσον φυσικά γίνει ότι ήταν ανθρώπινα δυνατό. Εκεί έρχεται και ο ρόλος της ηγεσίας των ασθενών και της συστημικής λύσης.
«Ένα καλό παράδειγμα “σπανιότητας” πόρων είναι οι μεταμοσχεύσεις. Πάντα θα πεθαίνουν άτομα στην λίστα αναμονής, γιατί πολύ απλά η ζήτηση θα είναι πάντα μεγαλύτερη από την προσφορά».
»Από πλευράς μας λοιπόν πρέπει να κάνουμε ό,τι μπορούμε στο μέγεθος που αναλογεί και να μοιράζουμε τους πόρους δίκαια. Η δικαιοσύνη στην Υγεία μπορούμε να πούμε ότι πέρα των άλλων συνυπολογίζεται με την προτεραιότητα σε ανάγκη, την αποτελεσματικότητα, την αποδοτικότητα και ένα σωρό άλλους δείκτες. Υπάρχουν εργαλεία που μας βοηθούν να τα μετρήσουμε όλα αυτά, όμως στο τέλος της ημέρας είναι θέμα επιλογής. Σίγουρα όμως δεν θα πρέπει να είναι κριτήριο πρόσβασης ποιος φωνάζει περισσότερο ή ποιος έχει “γνωστό” στο σύστημα Υγείας με κανόνες ζούγκλας και επικράτησης του ισχυρού. Αυτό είναι το κακό σύστημα, όχι η συστημική προσέγγιση. Είναι η κακή λειτουργία ή διαφθορά που παρακάμπτει το σύστημα ως ενιαίο σύστημα κανόνων και λειτουργιών για μέγιστη αποτελεσματικότητα. Μέχρι πρόσφατα ζούσαμε σε ένα ιατροκεντρικό σύστημα Υγείας και στην Ελλάδα ακόμη έτσι είναι. Η είσοδος της τεχνολογίας στην Υγεία έχει αλλάξει τις ισορροπίες και είμαι πεπεισμένος ότι οι εκπαιδευμένοι ασθενείς μπορούν να συμβάλουν στην δικαιότερη κατανομή των πόρων για ένα ασθενοκεντρικό σύστημα Υγείας.
«Δεν θα πρέπει να είναι κριτήριο πρόσβασης ποιος φωνάζει περισσότερο ή ποιος έχει “γνωστό” στο σύστημα Υγείας με κανόνες ζούγκλας και επικράτησης του ισχυρού. Αυτό είναι το κακό σύστημα, όχι η συστημική προσέγγιση».
»Είναι το “καρπούζι” που ήρθε αναγκαστικά στην ζωή μου – το αγκάλιασα και έχει αξία να το υπηρετήσω πλέον, από επιλογή. Για την ώρα προσπαθώ να ανταποκριθώ στις υψηλές απαιτήσεις των “πόστων” στην Ένωση Aσθενών Ελλάδος και στο CF Europe, όπου με την ολοκλήρωση του μεταπτυχιακού στο management της Υγείας θα έχω ακόμη περισσότερα εφόδια, τεχνογνωσία και χρόνο. Ο επαγγελματισμός σε ένα επίπεδο υψηλής ευθύνης δεν αφήνει περιθώρια χρόνου και είναι τομέας που έχει ιδιαίτερη αξία και για μένα προσωπικά.
»#Κοινωνική_επιχειρηματικότητα αξίας:
»Μέσα από όλες αυτές τις αγωνίες που ζούσαμε ως ασθενείς συνειδητοποίησα ότι δεν είναι μόνο η ασθένεια. Η έλλειψη αποδοχής μας από την κοινωνία αλλά και στο κοντινό μας περιβάλλον, η έλλειψη ποσοστού λειτουργικότητας είχε συνέπεια την έλλειψη ευκαιριών στην εργασία, αποκλεισμό σε διάφορες καθημερινές δραστηριότητες. Οι καφετέριες για παράδειγμα με τους καπνούς από τσιγάρο ήταν απαγορευτικές για εμάς, πλέον με τον covid όλοι μπορούν να καταλάβουν την ανάγκη για προστασία διασταύρωσης μολύνσεων. Οι Σύλλογοι των ασθενών κάνουν μεγάλο έργο στην αποστολή που έχουν αναλάβει – την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών. Υπάρχει όμως μια γκάμα προκλήσεων που επηρεάζει κάθε πτυχή της κοινωνικής μας ζωής ως ασθενείς και ΑμεΑ. Χρειαζόμαστε να γίνουμε ορατοί στην κοινωνία. Να ανατραπούν τα στερεότυπα της μιζέριας και αρνητικής χροιάς γύρω από τις ασθένειες και αναπηρίες. Η γνώση χρειάζεται να διαμοιραστεί σε κάθε περιοχή, ηλικία με γλώσσα απλή κατανοητή και τα στατιστικά στοιχεία να υπηρετούν την συζήτηση, την αλήθεια και τον άνθρωπο. Χρειαζόμαστε να μας δοθούν ευκαιρίες εργασίας προσαρμοσμένες στις δικές μας ανάγκες και ικανότητες. Όλες αυτές οι αγωνίες αποτελούν και δικές μου αγωνίες και στόχους.
«Χρειαζόμαστε να γίνουμε ορατοί στην κοινωνία. Να ανατραπούν τα στερεότυπα της μιζέριας και αρνητικής χροιάς γύρω από τις ασθένειες και αναπηρίες».
»Η κοινωνική επιχειρηματικότητα πιστεύω ότι είναι μέρος της λύσης. Μπορεί να προσφέρει βιώσιμες λύσεις και υπηρεσίες χωρίς σχέσεις εξάρτησης. Να προσφέρει καινοτόμες υπηρεσίες που παράγουν αξία, να δίνει κίνητρα σε νέους με υψηλή κατάρτιση, να αντιμετωπίζει τις σύγχρονες προκλήσεις μέσα από την ευελιξία του startup οικοσυστήματος. Οι προκλήσεις αποτυπώνονται από διάφορα εργαλεία και διακηρύξεις, όπως παλαιότερα τα SDGS, ή τώρα το ESG, αλλά όλα αυτά είναι προσπάθειες να αποτυπωθεί η παραγωγή του συνολικού impact: Την αξία της κοινωνίας με βάση τις αρχές της ηθικής και βιωσιμότητας αντιμετωπίζοντας την συνύπαρξη μας με το περιβάλλον στο σύνολό της.
«Η κοινωνική επιχειρηματικότητα πιστεύω ότι είναι μέρος της λύσης. Μπορεί να προσφέρει βιώσιμες λύσεις και υπηρεσίες χωρίς σχέσεις εξάρτησης. Να προσφέρει καινοτόμες υπηρεσίες που παράγουν αξία, να δίνει κίνητρα σε νέους με υψηλή κατάρτιση»
»Αυτό το καρπούζι (μικρότερο στο παρελθόν λόγο της Κυστικής Ίνωσης) ξεκίνησε την διαδρομή του το 2016 μέσα από την Humane και πλέον θα αφιερώσω με το μεγαλύτερο μέρος της ενέργειάς μου. Το κοινωνικό μάρκετινγκ – ιδίως σε ό,τι αφορά το πολυτιμότερο αγαθό, την Υγεία μας, η ενδυνάμωση ευπαθών ομάδων, ξεκινώντας από τους ασθενείς – με εγγραμματοσύνη υγείας, ψηφιακή εγγραμματοσύνη με την αξιοποίηση της τεχνολογίας και design – UXDesign είναι το πώς θα το κάνουμε πραγματικότητα. Ως λάτρης των αρχών της συμμετοχικής διαδικασίας design thinking, co creation, co design που είναι και το κλειδί της επιτυχίας- κυρίως των καινοτόμων ή εξειδικευμένων λύσεων είναι η συμμετοχή των ασθενών, ΑμεΑ και κάθε χρήστη (άμεσου ή έμμεσου) από την αρχή στη διαδικασία του σχεδιασμού μέχρι την υλοποίηση ως experts. Εξάλλου η επαγγελματική μου κατάρτιση συνεχίζει να είναι σε αυτόν τον τομέα και βασική μας αρχή είναι η δίψα για συνεχή εξέλιξη.
»#Design για τον άνθρωπο σε κάθε μορφή
»Τέλος υπάρχει το design, που για μένα αποτελεί διέξοδο και είδος θεραπείας. Τα βράδια φοράω το καπέλο του γραφίστα, του αρχιτέκτονα για να χαλαρώσω και να βγάλω από μέσα μου δημιουργικότητα. Με τις καθημερινές εμπειρίες συνειδητοποιώ κάθε μέρα όλο και περισσότερα ότι όλα συνδέονται – και είναι μέρος ευρύτερου συνόλου. Το design του χώρου που ζούμε, είτε είναι ο φυσικός – το γραφείο, το σπίτι, η πόλη σου, είτε ο διαδικτυακός, το site ή το mobile app, είναι χώροι που σε εμπνέουν, που σε διευκολύνουν να ζεις, να παράγεις και άμεσα συνδεδεμένοι με την ποιότητα και προσδόκιμο ζωής. Οπότε πράγματι σχεδιάζουμε για τον άνθρωπο. Σχεδιάζουμε για την καθημερινές σου ανάγκες – σχεδιάζουμε για τη ζωή την ίδια. Και μάλιστα επειδή η καθημερινότητα μας δεν είναι όπως θα θέλαμε, υπάρχει ανάγκη επανασχεδιασμού της ζωής, χωρίς περιορισμούς. Αυτή λοιπόν η προσπάθεια αρχίζει και βάζει τα πρώτα της θεμέλια ως redesign life, με αγάπη για το σχέδιο σε κάθε του μορφή.
«Το design του χώρου που ζούμε, είτε είναι ο φυσικός – το γραφείο, το σπίτι, η πόλη σου, είτε ο διαδικτυακός, το site ή το mobile app, είναι χώροι που σε εμπνέουν, που σε διευκολύνουν να ζεις, να παράγεις και άμεσα συνδεδεμένοι με την ποιότητα και προσδόκιμο ζωής».
»Μοιράστηκα τις παραπάνω σκέψεις, που θα σας έλεγα από κοντά αν είχα προλάβει να τακτοποιήσω αυτά τα 3 καρπούζια.
»Γιατί το σταφύλι με τις ρόγες του, είναι όλες οι όμορφες προσωπικές στιγμές. Με ελεύθερο χρόνο για ένα καλό φαγητό, για ταινία στο netflix, για μια εκδρομή, για άσκηση, για βιβλίο και εσωτερική ανασκόπηση. Κυρίως με χρόνο για στιγμές με τους αγαπημένους. Προσπαθώντας να δώσω αξία στις στιγμές μου – ξεχνάω να αφήσω χώρο και χρόνο με το σταφύλι. Υπάρχει λόγος όμως. Κάποτε ήθελα να αποδείξω στην οικογένειά μου ότι έχω δυνατότητες. Αργότερα να αποδείξω στους stakeholders της Υγείας ότι το χαμηλότερο προσδόκιμο ζωής στην Κυστική Ίνωση ήταν εξαιτίας έλλειψης παροχών όχι εξαιτίας της πάθησής μας. Να αποδείξουμε ότι οι ασθενείς είμαστε μέρος των ανθρώπων με αόρατες αναπηρίες, ότι έχουμε ικανότητες, φτάνει να μας δοθούν οι κατάλληλες συνθήκες. Όλα αυτά τα χρόνια προσπαθώ να αποδείξω πρώτα στον εαυτό μου, ότι η αγάπη, η αλληλεγγύη, η ενσυναίσθηση, με κίνητρα και κατάρτιση μπορούν να κάνουν θαύματα. Ότι το προσωπικό μας όφελος εξυπηρετείται καλύτερα μέσα από την συλλογικότητα, μέσα από τις αξίες του σεβασμού, της δικαιοσύνης και της ελευθερίας. Ότι μας αξίζει καλύτερη ζωή και είναι θέμα πρωτίστως επιλογών και αυτό θα παραμένει προσωπικό μου στοίχημα.
«Όλα αυτά τα χρόνια προσπαθώ να αποδείξω πρώτα στον εαυτό μου, ότι η αγάπη, η αλληλεγγύη, η ενσυναίσθηση, με κίνητρα και κατάρτιση μπορούν να κάνουν θαύματα».
»Στο τέλος της ημέρας όμως μετράει το αποτέλεσμα, η αποδοτικότητα και αυτό σχεδόν πάντα σε συνάρτηση με τον χρόνο. Λέω σχεδόν πάντα γιατί αναφέρομαι στις χρονικές στιγμές σε αυτήν τη γη, που μπορουμε να βιώσουμε μαζί.
»Ε λοιπόν στα φετινά μου γενέθλια υπόσχομαι να τακτοποιήσω τα παραπάνω καρπούζια ώστε να δώσω χρόνο στα ζουμερά σταφύλια που έχω γνωρίσει σε όλη αυτήν την διαδρομή- και να ζήσουμε στιγμές μαζί. Η φετινή μου ευχή και υπόσχεση, στα επόμενα να μοιραστούμε τις ευχές και τα γλυκά από κοντά.
»Μέχρι τότε Be there – Be humane με αγάπη, όραμα και αξία στις στιγμές».
Δείτε την ανάρτησή του:
