Από τις Εβίτα Τσιλοχρήστου, Γεωργία Καρκάνη
Το θεμέλιο για όλες τις διεκδικήσεις είναι η καλή υγεία. Φέτος λοιπόν αποφασίσαμε να τιμήσουμε την Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας (08/03) με ένα αφιέρωμα σε πέντε προσωπικότητες που έχουν καταφέρει, από διαφορετικό μέτωπο η καθεμία, μικρές και μεγαλύτερες νίκες ενάντια σε μια από τις πιο κοινές απειλές της, τον καρκίνο του μαστού.
Η Ζένια Σαριδάκη-Ζώρα, παθολόγος-ογκολόγος και πρόεδρος της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας, η Φιορίτα Πουλακάκη, χειρουργός μαστού και πρόεδρος του ιδρύματος Build a Bridge, η Μαίρη Λαμπρούση, διευθύντρια Τομέα Ογκολογίας στην MSD, η Παρασκευή Μιχαλοπούλου, πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» και επιζήσασα, και η Φρόσω Τζιντζηροπούλου, ψυχολόγος Υγείας – ψυχοθεραπεύτρια και συνεργάτιδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής», μας μίλησαν για όλα τα στάδια και τα επίπεδα της εμπειρίας του καρκίνου του μαστού, από τη διάγνωση μέχρι και μετά τη θεραπεία, όχι μόνο για την ασθενή αλλά και για τους οικείους της.
Μας ενέπνευσαν, όχι μέσα από ευχολόγια αλλά βασισμένες στην επιστημονική γνώση και τη μακροχρόνια εμπειρία τους, να φοβόμαστε λιγότερο και να αισιοδοξούμε περισσότερο ότι ερχόμαστε όλο και πιο κοντά στην ημέρα που η νόσος θα αποτελεί παρελθόν.
Ζένια Σαριδάκη-Ζώρα: «Η έγκαιρη διάγνωσή του οδηγεί σε ίαση»
Παθολόγος ογκολόγος, MD, PhD, πρόεδρος της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (ΕΟΠΕ), διευθύντρια στην Α᾽ Ογκολογική Κλινική του Metropolitan Hospital, Αθήνα, επιστημονικός υπεύθυνος του Ογκολογικού Τμήματος «Ασκληπιός ΔΙΑΓΝΩΣΙΣ» στο Ηράκλειο Κρήτης, www.zeniasaridaki.gr
Από ποια ηλικία και πόσο συχνά πρέπει μια γυναίκα να κάνει μαστογραφία;
«Η ψηφιακή μαστογραφία είναι η σημαντικότερη εξέταση για την εκτίμηση των μαστών και κάθε γυναίκα από 40 ετών και πάνω θα πρέπει να υποβάλλεται σε αυτήν ανά έτος. Σε κάποιες περιπτώσεις ο έλεγχος πρέπει να συμπληρώνεται και με υπερηχογράφημα μαστών. Σε άλλες, για παράδειγμα όταν υπάρχει αποδεδειγμένη κληρονομική προδιάθεση ή σημαντικό οικογενειακό ιστορικό, ένδειξη έχει και η μαγνητική μαστών ενώ επίσης ο προσυμπτωματικός έλεγχος πρέπει να ξεκινά νωρίτερα και η επαναληψιμότητά του να εξατομικεύεται. Κάτι που συνήθως δεν γίνεται, παρ’ όλα αυτά είναι ύψιστης σημασίας, είναι η εκτίμηση των παραπάνω εξετάσεων, αλλά και η κλινική εξέταση της γυναίκας από τον ειδικό ογκολόγο. Υψίστης σημασίας είναι, επιπλέον, η ορθή διενέργεια και ερμηνεία των εξετάσεων. Όπως σε τόσες άλλες νόσους, και στον καρκίνο η έγκαιρη διάγνωση οδηγεί σε ίαση».
«Κάτι που συνήθως δεν γίνεται, παρ’ όλα αυτά είναι ύψιστης σημασίας, είναι η εκτίμηση των εξετάσεων, αλλά και η κλινική εξέταση της γυναίκας από τον ειδικό ογκολόγο. Υψίστης σημασίας είναι, επιπλέον, η ορθή διενέργεια και ερμηνεία των εξετάσεων».
Υπάρχει εξέταση που δείχνει τυχόν προδιάθεση για καρκίνο του μαστού;
«Σε ένα μικρό ποσοστό των ασθενών (5%-10%) ο καρκίνος του μαστού είναι κληρονομικός. Σήμερα γνωρίζουμε ότι ο κληρονομικός καρκίνος του μαστού και των ωοθηκών οφείλεται συνήθως σε μεταλλάξεις, κυρίως στα γονίδια BRCA1/2 και, σε μικρότερο βαθμό, σε άλλα γονίδια. Εδώ και περίπου ένα εξάμηνο έχει εγκριθεί, πολύ ορθά, ο γονιδιακός αυτός έλεγχος και στο σύστημα της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης για πληθυσμό που πληροί συγκεκριμένα κριτήρια: ένα βήμα τεράστιας σημασίας, που υπήρξε πάγιο μακροχρόνιο αίτημα της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος (ΕΟΠΕ). Για τις κατηγορίες ασθενών που δεν περιλαμβάνονται στο σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, η εταιρεία μας, με τη συνδρομή της ομάδας “Γυναίκες στην Ογκολογία”, καλύπτει τις συγκεκριμένες εξετάσεις μέσω ειδικών προγραμμάτων».
Ποια είναι τα είδη θεραπείας σήμερα; Μπορεί μια γυναίκα με καρκίνο του μαστού να έχει καλή ποιότητα ζωής;
«Ένας καρκίνος μαστού που θα διαγνωστεί εγκαίρως έχει τεράστιες πιθανότητες πλήρους ίασης. Ακόμα όμως και στη μεταστατική νόσο, με τους φαρμακευτικούς παράγοντες που έχουμε στα χέρια μας έχουμε καταφέρει να αυξήσουμε τα ποσοστά ίασης και να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής μετατρέποντάς τη, σε πάρα πολλές περιπτώσεις, σε χρόνια ασθένεια.
«Ακόμα και στη μεταστατική νόσο, με τους φαρμακευτικούς παράγοντες που έχουμε στα χέρια μας έχουμε καταφέρει να αυξήσουμε τα ποσοστά ίασης και να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής μετατρέποντάς τη, σε πάρα πολλές περιπτώσεις, σε χρόνια ασθένεια».
»Τα είδη θεραπείας περιλαμβάνουν τη χειρουργική, την ακτινοθεραπεία και τις συστηματικές θεραπείες, στις οποίες οι εξελίξεις είναι πλέον καταιγιστικές. Η αντιμετώπιση του καρκίνου του μαστού έχει περάσει σε μια νέα, συναρπαστική εποχή καινοτομίας και εξατομίκευσης, και πολλά νέα όπλα για τους ορμονοευαίσθητους, τους HER2 θετικούς και τους τριπλά αρνητικούς καρκίνους μαστού προσφέρουν όφελος στην επιβίωση και στην καλή ποιότητα ζωής. Οι κλασικές ορμονοθεραπείες έχουν ενισχυθεί με μία νέα κατηγορία φαρμάκων, τους αναστολείς της κυκλίνης, που χαρίζουν στις ασθενείς μας περισσότερα χρόνια ποιοτικής ζωής και απομακρύνουν πάρα πολύ την έναρξη των χημειοθεραπειών. Και στο πεδίο των χημειοθεραπειών έχουμε εξελίξεις, με τη χρήση νέων σύμπλοκων μορίων. Στη HER2 θετική νόσο, μονοκλωνικά αντισώματα την έχουν κάνει απολύτως διαχειρίσιμη. Επίσης σε ό,τι αφορά στις ασθενείς με κληρονομική μετάλλαξη στα γονίδια BRCA1/2, μια καινούρια κατηγορία φαρμάκων, οι αναστολείς της PARP, έχει ανοίξει νέους θεραπευτικούς ορίζοντες. Όλες αυτές οι εγκεκριμένες θεραπείες είναι διαθέσιμες και στην Ελλάδα».
Διαβάστε ολόκληρη τη συνέντευξη της Ζένιας Σαριδάκη-Ζώρα εδώ.
Φιορίτα Πουλακάκη: «Το όνειρό μου είναι να μετατραπεί ο καρκίνος του μαστού σε χρόνια νόσο και πιστεύω πως δεν αργούμε»
Χειρουργός μαστού, MD, PhD, FEBS, CEBS, διευθύντρια Κλινικής Μαστού στο Ιατρικό Κέντρο Αθηνών, πρόεδρος του ιδρύματος Build a Bridge.
Ποιες είναι οι επιλογές στις χειρουργικές επεμβάσεις για τον καρκίνο του μαστού και σε ποια περίπτωση καταφεύγουμε στην καθεμία;
«Πρακτικά, έχουμε δυο κατηγορίες: Τις συντηρητικές επεμβάσεις, όπου διατηρούμε το μαστό και αφαιρούμε μόνο το κομμάτι που πάσχει, δηλαδή τον όγκο μ’ ένα κομμάτι υγιούς μαστού γύρω γύρω, που λέγονται τεταρτεκτομές και ογκεκτομές, και τις πιο ριζικές επεμβάσεις, που είναι οι μαστεκτομές. Κάθε επέμβαση του μαστού πρέπει να συνοδεύεται από έλεγχο της μασχαλιαίας κοιλότητας με βιοψία του λεμφαδένα φρουρού».
Τι πρέπει να γνωρίζει μια γυναίκα πριν από ένα χειρουργείο; Και τι ακολουθεί μετά;
«To πιο θεμελιώδες είναι να υπάρχει προεγχειρητική διάγνωση και δυστυχώς αυτό πολλές φορές δεν συμβαίνει. Εμείς προσπαθούμε να έχει κάνει παρακέντηση ώστε να έχουμε υλικό από τον όγκο και να εξασφαλίσουμε ότι τόσο η ίδια όσο κι εμείς θα γνωρίζουμε τι ακριβώς έχει. Έτσι σχεδιάζουμε με καλύτερο τρόπο το χειρουργείο. Από εκεί κι έπειτα πρέπει να δημιουργήσουμε ρεαλιστικές προσδοκίες. Συνήθως η αισθητική αποκατάσταση είναι πολύ καλή και στις περισσότερες τεταρτεκτομές δεν φαίνεται κάτι. Αν όμως είμαστε σίγουροι ότι θα υπάρχει κάποια μικρή δυσμορφία ή ανισομαστία, δηλαδή ότι ο ένας μαστός θα είναι λίγο μικρότερος του άλλου, πρέπει να έχουμε ενημερώσει την ασθενή».
«Συνήθως η αισθητική αποκατάσταση είναι πολύ καλή και στις περισσότερες τεταρτεκτομές δεν φαίνεται κάτι. Αν όμως είμαστε σίγουροι ότι θα υπάρχει κάποια μικρή δυσμορφία ή ανισομαστία, δηλαδή ότι ο ένας μαστός θα είναι λίγο μικρότερος του άλλου, πρέπει να έχουμε ενημερώσει την ασθενή».
Υπάρχει περίπτωση να μετατραπεί κάποτε ο καρκίνος σε χρόνια νόσο;
«Αυτό είναι τ’ όνειρό μου και πιστεύω ότι δεν αργούμε. Ο πρώτος πυλώνας είναι η πλειοψηφία των γυναικών να έχει έγκαιρη διάγνωση και ο δεύτερος να αναπτυχθούν κι άλλα φάρμακα ώστε να έχουμε ακόμη πιο εντυπωσιακά αποτελέσματα στην επιβίωση και στο διάστημα ελεύθερου νόσου. Έχουμε καταφέρει κάποιες γυναίκες με μεταστατικό καρκίνο στα οστά να διατηρούνται σε άριστη κατάσταση για πάνω από δέκα χρόνια. Αυτό είναι μια πολύ μεγάλη νίκη».
Υπάρχει ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών με καρκίνο του μαστού στις εξειδικευμένες υπηρεσίες;
«Πριν από ενάμιση χρόνο δημιουργήσαμε με τον κύριο Μακρή [Γεώργιος Μάριος Μακρής, μαιευτήρας χειρουργός γυναικολόγος ογκολόγος] το Βuild a Bridge Foundation, έναν οργανισμό που αφορά ακριβώς ομάδες περιορισμένης πρόσβασης. Για παράδειγμα, σκεφτείτε μια γυναίκα να πρέπει να φύγει από ένα ακριτικό νησί με εννιά μποφόρ ώστε να πάει να κάνει μαστογραφία και αναγκαστικά να το αναβάλει. Στη συνέχεια να περνάνε ακόμα και δύο μήνες μέχρι να βρει γιατρό, μέρος για τη διαμονή της, τρόπο να καλύψει τα μεταφορικά έξοδα… Επίσης υπάρχουν μακροχρόνια άνεργες, ανασφάλιστες ή άστεγες ασθενείς, δίχως εισόδημα και δίχως υποστηρικτικό περιβάλλον».
Από πού προήλθε η έμπνευσή σας για το Βuild a Bridge Foundation;
«Δημιουργήσαμε τον οργανισμό όταν κάποια αγαπημένη μου ασθενής χρειάστηκε να χειρουργηθεί και για να τα καταφέρει ξεκίνησε να ψάχνει πώς θα πουλήσει το σπίτι της. Αυτό μου φάνηκε γιγάντιο και είπα πως έπρεπε επιτέλους να βρούμε έναν τρόπο να βοηθήσουμε όσο περισσότερους γίνεται. Aρωγός μας σε αυτή την προσπάθεια είναι ο όμιλος του Ιατρικού Αθηνών, που καλύπτει τα έξοδα της νοσηλείας».
«Δημιουργήσαμε τον οργανισμό όταν κάποια αγαπημένη μου ασθενής χρειάστηκε να χειρουργηθεί και για να τα καταφέρει ξεκίνησε να ψάχνει πώς θα πουλήσει το σπίτι της. Αυτό μου φάνηκε γιγάντιο και είπα πως έπρεπε επιτέλους να βρούμε έναν τρόπο να βοηθήσουμε όσο περισσότερους γίνεται».
Έχουμε ακούσει για πολλές γυναίκες που αντιμετωπίζουν θαρραλέα τη νόσο αλλά και το ενδεχόμενο μιας μαστεκτομής. Ποια είναι η συμβολή των γιατρών σε αυτό;
«Ο γιατρός νομίζω ότι πρώτα απ’ όλα πρέπει να είναι θεραπευτής. Οποιαδήποτε πληροφορία -έως την πιο δυσάρεστη – πρέπει να μεταφέρεται με τέτοιο τρόπο στον ασθενή, ώστε να μην τον πληγώσει και να του δώσει κουράγιο. Προσπαθώ να του δώσω δύναμη και φως, κάνοντάς τον να σκέφτεται πως έχει ευκαιρία να κάνει κι άλλα πράγματα. Ποτέ δεν ξέρεις τι θα γίνει, αυτό που έχει σημασία είναι η ελπίδα. Δεν μπορώ λοιπόν να απαντήσω στην ερώτηση “πόσος χρόνος μου απομένει;”».
Διαβάστε ολόκληρη τη συνέντευξη της Φιορίτας Πουλακάκη εδώ.
Μαίρη Λαμπρούση: «Στο φαρμακευτικό κλάδο θα συνεχίσουμε την έρευνα ώστε να ανακαλύπτουμε νέες θεραπείες και με τη βοήθεια της επιστήμης να προσπαθούμε να αντιμετωπίσουμε τον καρκίνο του μαστού»
Διευθύντρια Τομέα Ογκολογίας στην MSD.
Ποια είναι η συμβολή της φαρμακευτικής καινοτομίας στην αντιμετώπιση του καρκίνου;
«Είναι γεγονός ότι τα τελευταία χρόνια υπάρχει μεγάλη κινητικότητα και πληθώρα ιατρικών εξελίξεων στη μάχη κατά του καρκίνου. Ο ρόλος της φαρμακευτικής καινοτομίας έχει υπάρξει ιδιαίτερα σημαντικός καθώς τόσο ο καρκίνος όσο και η αντιμετώπισή του ερευνάται διαρκώς, ενώ νέες θεραπείες ανακαλύπτονται, μελετώνται και εγκρίνονται δίνοντας ελπίδα στους ασθενείς που δίνουν τη μάχη τους με τον καρκίνο. Η φαρμακευτική καινοτομία έχει συνεισφέρει ιδιαίτερα προς την κατεύθυνση της εξατομικευμένης θεραπείας στην αντιμετώπιση πολλών μορφών καρκίνου συνδυάζοντας καλύτερες ανταποκρίσεις στη θεραπεία παράλληλα με μια καλύτερη ποιότητα ζωής στους ογκολογικούς ασθενείς».
«Ο ρόλος της φαρμακευτικής καινοτομίας έχει υπάρξει ιδιαίτερα σημαντικός καθώς τόσο ο καρκίνος όσο και η αντιμετώπισή του ερευνάται διαρκώς, ενώ νέες θεραπείες ανακαλύπτονται, μελετώνται και εγκρίνονται δίνοντας ελπίδα στους ασθενείς που δίνουν τη μάχη τους»
Υπάρχουν αυτήν τη στιγμή καινοτόμες θεραπείες που μας κάνουν να κοιτάμε το μέλλον για τον καρκίνο του μαστού με περισσότερη αισιοδοξία;
«Πράγματι, ο καρκίνος του μαστού έχει μελετηθεί ιδιαίτερα και εξακολουθεί να μελετάται, γεγονός που συμβάλλει στην έγκαιρη διάγνωση και στην αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης των ασθενών. Υπάρχουν αρκετές νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις σήμερα με εξατομικευμένο χαρακτήρα που εστιάζουν στα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά κάθε ασθενή, μειώνοντας τον κίνδυνο επιδείνωσης του καρκίνου, αλλά και τον κίνδυνο θανάτου. Έχουμε λόγους να κοιτάμε το μέλλον με αισιοδοξία γιατί η επιστήμη έχει φέρει στο προσκήνιο νέες αλλά και εξατομικευμένες θεραπείες ανά ασθενή, οι οποίες, σε συνδυασμό με την έγκαιρη διάγνωση, μπορούν να συμβάλλουν στην πρώιμη αντιμετώπιση και στην καλύτερη εξέλιξη της πορείας της νόσου».
Πόσο σημαντικό είναι να υπάρχει υποστηρικτικό πλαίσιο κατά τη διάρκεια της διάγνωσης αλλά και της θεραπείας;
«Από τη στιγμή που μια γυναίκα θα διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού και σε όλη τη διάρκεια της πορείας της ασθενούς σημαντικό ρόλο διαδραματίζει η υποστήριξη που θα λάβουν η ίδια, οι φροντιστές της και η οικογένειά της. Οι γυναίκες ασθενείς με καρκίνο του μαστού είναι μητέρες, κόρες, σύζυγοι, φίλες, εργαζόμενες. Συχνά, η διάγνωση της νόσου συμβαίνει σε μια παραγωγική αλλά και απαιτητική από πλευράς υποχρεώσεων ηλικία. Υπό αυτές τις συνθήκες, το υποστηρικτικό πλαίσιο μπορεί να περιλαμβάνει μια πληθώρα επιλογών, από ψυχολογική υποστήριξη μέχρι συμβουλές διατροφής, περιποίησης και διαχείρισης των ανεπιθύμητων ενεργειών από τις θεραπείες που χορηγούνται. Η γνώση είναι επίσης σημαντική και για αυτό η συνεργασία με τον θεράποντα ιατρό είναι απαραίτητη. Στην Ελλάδα υπάρχουν αρκετά δραστήριοι σύλλογοι ασθενών με καρκίνο του μαστού που παρέχουν δυνατότητες υποστήριξης των ασθενών με σεμινάρια ενημέρωσης, σε συνεργασία με ιατρικές και φαρμακευτικές εταιρείες».
«Οι γυναίκες ασθενείς με καρκίνο του μαστού είναι μητέρες, κόρες, σύζυγοι, φίλες, εργαζόμενες. Συχνά, η διάγνωση της νόσου συμβαίνει σε μια παραγωγική αλλά και απαιτητική από πλευράς υποχρεώσεων ηλικία. Υπό αυτές τις συνθήκες, το υποστηρικτικό πλαίσιο μπορεί να περιλαμβάνει μια πληθώρα επιλογών, από ψυχολογική υποστήριξη μέχρι συμβουλές διατροφής, περιποίησης και διαχείρισης των ανεπιθύμητων ενεργειών από τις θεραπείες που χορηγούνται».
Τι είναι αυτό που σας εμπνέει καθημερινά στη δουλειά σας, με ένα τόσο ευαίσθητο θέμα, όπως οι ογκολογικοί ασθενείς;
«Εργάζομαι στον Τομέα της Ογκολογίας εδώ και 18 χρόνια και στη διάρκεια όλων αυτών των χρόνων έχω παρακολουθήσει πληθώρα επιστημονικών εξελίξεων, που αφορούν πολλά νεοπλάσματα είτε σπάνια είτε όχι. Έμπνευση για εμένα αποτελεί ότι μπορώ να συνεισφέρω καθημερινά στον αγώνα των γυναικών, ασθενών με καρκίνο, καθώς και ότι μέσα από το δικό μου ρόλο μπορώ να βάλω ένα λιθαράκι ώστε οι ανακαλύψεις που συντελούνται καθημερινά στα ερευνητικά εργαστήρια να φτάσουν πιο γρήγορα σε εκείνες, προσφέροντας καλύτερη ποιότητα ζωής.
Οι απαιτήσεις για άρτια επιστημονική ενημέρωση, ο σεβασμός στους επαγγελματίες υγείας, οι οποίοι βρίσκονται καθημερινά στο πλευρό των ασθενών τους, όλοι οι φορείς που εμπλέκονται από τη διάγνωση μέχρι τη θεραπεία και, βέβαια, η ομάδα και οι συνεργάτες μου με κινητοποιούν καθημερινά να ξεπερνώ τον εαυτό μου, να βελτιώνομαι και να προσπαθώ μέσα από όλες τις καινοτόμες δράσεις που υλοποιούμε ως εταιρεία να νιώθω ότι βρίσκομαι στο πλευρό των ογκολογικών ασθενών και να συμμετέχω ενεργά στο μήνυμα της ελπίδας για καλύτερη ποιότητα ζωής».
Διαβάστε ολόκληρη τη συνέντευξη της Μαίρης Λαμπρούση εδώ.
Παρασκευή Μιχαλοπούλου: «Κάθε μέρα που περνά ερχόμαστε πολύ πιο κοντά στο στόχο “κανένας θάνατος από καρκίνο του μαστού”»
Επιζήσασα και πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής».
Έχετε νοσήσει από καρκίνο του μαστού δύο φορές. Λόγω και της θεσμικής θέσης σας, δεν παύετε να ανατρέχετε στο παρελθόν σας. Σε τι σάς βοηθά αυτό;
«Το να ανατρέχω στις ημέρες της διάγνωσης και όλης της πορείας της ασθένειάς μου με βοηθά να αντιλαμβάνομαι απόλυτα ό,τι βιώνει κάθε γυναίκα με καρκίνο του μαστού, να μπορώ να τη στηρίξω συναισθηματικά και πιθανόν να την κατευθύνω γρηγορότερα σε διεξόδους τις οποίες είναι δύσκολο να γνωρίζει».
Η πρώτη φορά που νοσήσατε ήταν το 1991. Ποιες είναι οι σημαντικές εξελίξεις από τότε μέχρι σήμερα;
«Η χαρτογράφηση του ανθρώπινου γονιδιώματος σε συνδυασμό με την έκρηξη της ιατρικής τεχνολογίας έχουν δημιουργήσει ένα εντελώς διαφορετικό τοπίο. Κάποτε είχαμε μία θεραπεία για όλους τους τύπους καρκίνου του μαστού, σήμερα εξατομικευμένη αντιμετώπιση κάθε γυναίκας. Επίσης η πρωιμότερη και εγκυρότερη διάγνωση με τα σύγχρονα απεικονιστικά μηχανήματα έχουν οδηγήσει σε πολύ μεγάλα ποσοστά επιβίωσης και με καλή ποιότητα ζωής. Ταυτόχρονα η ανάπτυξη των μέσων κοινωνικής δικτύωσης έχει συμβάλει στην ενημέρωση, στην αλληλεπίδραση των ασθενών και στην προσέγγιση της ασθένειας στις αληθινές διαστάσεις της, ενώ η ψηφιοποίηση του συστήματος υγείας έχει διευκολύνει τη ζωή τους σε πολλά ζητήματα. Φυσικά όλα αυτά αφορούν τον αναπτυγμένο κόσμο, γιατί οι ανισότητες παγκόσμια -αλλά ακόμα και εντός της ΕΕ, επομένως και στη χώρα μας- είναι υπαρκτές».
«Το να ανατρέχω στις ημέρες της διάγνωσης και όλης της πορείας της ασθένειάς μου με βοηθά να αντιλαμβάνομαι απόλυτα ό,τι βιώνει κάθε γυναίκα με καρκίνο του μαστού, να μπορώ να τη στηρίξω συναισθηματικά και πιθανόν να την κατευθύνω γρηγορότερα σε διεξόδους τις οποίες είναι δύσκολο να γνωρίζει».
Τι σας ρωτούν συνήθως άλλες γυναίκες που νοσούν με καρκίνο του μαστού και τι φροντίζετε πάντα εσείς να τους λέτε;
«Συνήθως το πρώτο πράγμα που ρωτούν είναι πόσα χρόνια έχουν περάσει από τη δική μου διάγνωση. Υπάρχει μεγάλη ανάγκη να ακούσουν ότι έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε και ότι είμαι ακόμα καλά. Στην περίπτωσή μου η διαχείριση του καρκίνου του μαστού είναι ένα αληθινό παράδειγμα επιτυχίας της ιατρικής επιστήμης».
Με ποιους τρόπους στηρίζει το «Άλμα Ζωής» τις γυναίκες με καρκίνο του μαστού;
«Έχει πολλά προγράμματα, όπως ατομική συμβουλευτική, ομαδικά ψυχοθεραπευτικά, τηλεφωνική γραμμή στήριξης, ενημερωτικά σεμινάρια, οργανωμένο πρόγραμμα αλληλοβοήθειας. Συνεχώς προσπαθούμε να καλύψουμε ένα ευρύ πεδίο αναγκών τους που δεν ικανοποιούνται διαφορετικά, όπως η ψυχοκοινωνική στήριξη, η ενδυνάμωση, η βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, η έγκυρη ενημέρωσή τους από ειδικούς, η αλληλεπίδραση με άλλες γυναίκες με παρόμοια εμπειρία. Παρεμβαίνουμε επίσης ώστε να βελτιωθούν οι παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας σε κάθε φάση της πορείας της νόσου».
«Συνήθως το πρώτο πράγμα που ρωτούν άλλες γυναίκες που νοσούν είναι πόσα χρόνια έχουν περάσει από τη δική μου διάγνωση. Υπάρχει μεγάλη ανάγκη να ακούσουν ότι έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε και ότι είμαι ακόμα καλά».
Στο μέλλον, πιστεύετε, θα γίνουν ακόμη πιο αισιόδοξα τα πράγματα για τις γυναίκες με καρκίνο του μαστού; Τι έχουμε να περιμένουμε;
«Ναι, είμαι πολύ αισιόδοξη. Ακούγοντας κάθε χρόνο την ανακοίνωση των αποτελεσμάτων των νέων κλινικών δοκιμών και την εξέλιξη της καινοτομίας και των θεραπειών αισθάνομαι ότι κάθε μέρα που περνάει ερχόμαστε πιο κοντά στους δύο βασικούς στόχους, ο προχωρημένος/μεταστατικός καρκίνος μαστού να γίνει μια χρόνια ασθένεια και “κανένας θάνατος από καρκίνο του μαστού”».
Ποια είναι η πιο δυνατή ιστορία που έχετε βιώσει απ’ όταν ξεκίνησε αυτό το ταξίδι σας;
«Κάθε τι που σχετίζεται με μια νόσο με απειλητική για τη ζωή μας εμπεριέχει κάτι τραυματικό και ταυτόχρονα μεγαλειώδες. Όμως θα σταθώ σε μια ξεχωριστή ιστορία, μιας ομάδας δέκα γυναικών που έχουμε βιώσει τον καρκίνο του μαστού. Φέτος όλες μαζί διασχίσαμε το φαράγγι της Σαμαριάς, μια διαδρομή με ισχυρό συμβολισμό για την πορεία της ασθένειας. Στόχος μας ήταν να μεταφέρουμε το μήνυμα “η ζωή συνεχίζεται και μετά τον καρκίνο του μαστού”».
Διαβάστε ολόκληρη τη συνέντευξη της Παρασκευής Μιχαλοπούλου εδώ.
Φρόσω Τζιντζηροπούλου: «Η εμπειρία μπορεί, μέσα από ένα δύσκολο μονοπάτι, να οδηγήσει στην ανάπτυξη»
Ψυχολόγος Υγείας, MSc – ψυχοθεραπεύτρια, συνεργάτιδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής».
Σε ψυχολογικό επίπεδο, από ποια στάδια περνάει η ασθενής που μαθαίνει ότι πάσχει από καρκίνο του μαστού;
«Η περίοδος της διάγνωσης και των θεραπευτικών παρεμβάσεων μπορεί να προκαλέσει εναλλαγές ανάμεσα σε έντονα συναισθήματα, όπως άγχος για την πορεία της υγείας και την επιβίωση, φόβος για το ενδεχόμενο υποτροπής, αγωνία για την “ανακοίνωση” της διάγνωσης αλλά και για το πώς θα τη “δουν” οι άλλοι, στενοχώρια για την αλλαγή της εικόνας σώματος αλλά και για την πιθανή απώλεια των μαλλιών, θυμός γιατί εμφανίστηκε η ασθένεια, ενοχή για την προσωπική ευθύνη στην εμφάνιση του καρκίνου αλλά και για την αναστάτωση που νιώθει ότι μπορεί να προκαλεί στην οικογένεια. Βοηθητικές είναι η καλή ψυχική κατάσταση, αλλά ακόμα περισσότερο η αναγνώριση και η έκφραση και των δυσάρεστων συναισθημάτων που φυσιολογικά υπάρχουν».
Ποιες συμβουλές θα δίνατε σε φροντιστή/κοντινό πρόσωπο της ασθενούς ώστε να την υποστηρίξει με τον πλέον αποτελεσματικό τρόπο;
«Εάν η μητέρα σου, η σύντροφός σου, η αδερφή σου ή μια φίλη σου έχει διαγνωστεί με καρκίνο μαστού, περνάει μια δύσκολη περίοδο και η διάθεσή της μπορεί να έχει μεταπτώσεις. Απέφυγε ακραίες συμπεριφορές όπως το να την υπερπροστατεύεις ή, στην προσπάθεια σου να της δώσεις θάρρος, να μειώνεις τη δυσκολία της κατάστασης λέγοντας φράσεις όπως “Δεν είναι τίποτα, μην υπερβάλλεις”.
Πες τη γνώμη σου, εφόσον σου ζητηθεί. Πρότεινε να τη βοηθήσεις σε πρακτικά θέματα μετά την επέμβαση ή/και κατά τη διάρκεια των θεραπειών. Πρότεινε να τη συνοδεύσεις, εφόσον η ίδια το επιθυμεί, στις επισκέψεις στο γιατρό ή στο νοσοκομείο κατά τη θεραπεία. Διατήρησε την επικοινωνία μαζί της. Δήλωσε διακριτικά το ενδιαφέρον σου με ένα τηλεφώνημα ή ένα μήνυμα. Πρότεινέ της δραστηριότητες που συνηθίζατε να κάνετε και πριν, αλλά δώσε της τη δυνατότητα να αποφασίσει εάν νιώθει έτοιμη να συμμετέχει. Παρότρυνέ τη να μιλήσει με έναν ειδικό ψυχικής υγείας, εάν παρατηρήσεις ότι, για μεγάλο διάστημα, αποσύρεται και δεν είναι το ίδιο λειτουργική με πριν».
»Είναι σημαντικό να θυμάσαι ότι η διάγνωση καρκίνου μαστού σε ένα οικείο σου πρόσωπο μπορεί να δυσκολέψει και εσένα, προκαλώντας σου φόβο, άγχος και στενοχώρια. Εάν αυτά τα συναισθήματα παραμένουν, ζήτησε βοήθεια από έναν ειδικό, ώστε και εσύ να ανακουφιστείς αλλά και να είναι πιο αποτελεσματική η βοήθεια που θα παρέχεις. Στο “Άλμα Ζωής” λειτουργεί Τηλεφωνική Γραμμή Στήριξης (210 8253253, Δευτέρα-Παρασκευή 10:00-18:00)».
Όλη αυτή η εμπειρία πώς επηρεάζει μακροπρόθεσμα την ψυχολογία της ασθενούς και των γύρω της, ακόμα και αν η ιατρική έκβαση είναι η πλέον ευτυχής;
«Θα είναι για πάντα κομμάτι της προσωπικής της ιστορίας, αλλά και της ιστορίας των οικείων της, που θα συνοδεύεται από δυσάρεστες αναμνήσεις, οι οποίες πιθανότατα θα έρχονται στο προσκήνιο σε κάθε ιατρικό επανέλεγχο. Ωστόσο μέσα από ένα δύσκολο μονοπάτι μπορεί να οδηγήσει στη μετατραυματική ανάπτυξη, αποτελώντας αφορμή για αλλαγές σε όλους τους τομείς και για μια νέα κανονικότητα με καλύτερη ποιότητα ζωής».
Διαβάστε ολόκληρη τη συνέντευξη της Φρόσως Τζιντζηροπούλου εδώ.
Φωτογραφίες: Αλέξανδρος Μακρής
