Το θεμέλιο για όλες τις διεκδικήσεις είναι η καλή υγεία. Φέτος λοιπόν αποφασίσαμε να τιμήσουμε την Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας (08/03) με ένα αφιέρωμα σε πέντε προσωπικότητες που έχουν καταφέρει, από διαφορετικό μέτωπο η καθεμία, μικρές και μεγαλύτερες νίκες ενάντια σε μια από τις πιο κοινές απειλές της, τον καρκίνο του μαστού.
H Παρασκευή Μιχαλοπούλου, πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» και επιζήσασα*, έχοντας διαγνωστεί δύο φορές με καρκίνο του μαστού, μιλά για τα οφέλη από την προσωπική της εμπειρία, τη στήριξη που προσφέρει ο σύλλογος στις ασθενείς και μοιράζεται την πιο δυνατή ιστορία που έχει βιώσει απ’ όταν ξεκίνησε αυτό το τραυματικό και ταυτόχρονα μεγαλειώδες ταξίδι.
Οι ιδρύτριες του συλλόγου σας έχουν μοιραστεί την προσωπική τους εμπειρία ζωής με καρκίνο του μαστού. Πόσο σημαντική πιστεύετε πως είναι αυτή η στάση, της εξωστρέφειας, για μια γυναίκα που νοσεί;
«Αποστολή του συλλόγου είναι, με πολλούς τρόπους, αφενός η στήριξη των γυναικών με καρκίνο μαστού και η βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και αφετέρου η ευαισθητοποίηση του γυναικείου πληθυσμού για τη σημασία της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης. Για να έχουν αυτά αντίκτυπο σε όσο γίνεται περισσότερες ωφελούμενες χρειάζεται να βρεθούν εξωστρεφείς τρόποι επικοινωνίας. Οι γυναίκες που έρχονται αντιμέτωπες με τη διάγνωση του καρκίνου του μαστού σοκάρονται. Αυτό σχετίζεται με την πρόγνωση της ασθένειας, τη δική τους προοπτική και την αντιμετώπιση των τεράστιων αλλαγών στη ζωή της. Η δημοσιοποίηση ιστοριών γυναικών που έχουν ήδη νοσήσει και, εδώ και πολλά χρόνια μετά την ασθένεια, επιβιώνουν με καλή ποιότητα ζωής είναι μια ελπίδα και μια προοπτική που έχουν ανάγκη οι ασθενείς. Μόνο ευεργετικά αποτελέσματα έχει. Η εξωστρέφεια του συλλόγου μας, επομένως, εξυπηρετεί πάντοτε έναν σκοπό και γίνεται με σεβασμό στα προσωπικά δεδομένα κάθε γυναίκας».
«Η δημοσιοποίηση ιστοριών γυναικών που έχουν ήδη νοσήσει και, εδώ και πολλά χρόνια μετά την ασθένεια, επιβιώνουν με καλή ποιότητα ζωής είναι μια ελπίδα και μια προοπτική που έχουν ανάγκη οι ασθενείς. Μόνο ευεργετικά αποτελέσματα έχει».
Έχετε νοσήσει από καρκίνο του μαστού δύο φορές, έχετε βγει δυνατή και δεν παύετε ν’ ανατρέχετε στο παρελθόν, λόγω και της θεσμικής θέσης σας. Σε τι σάς βοηθά αυτό;
«Το να ανατρέχω στις ημέρες της διάγνωσης και όλης της πορείας της ασθένειάς μου είναι πολύ ουσιαστικό για εμένα. Με αυτό τον τρόπο μπορώ να ανασύρω συναισθήματα, φόβους και προβλήματα με τα οποία ήρθα αντιμέτωπη δύο φορές και μάλιστα σε διαφορετικές φάσεις της ζωής μου, επομένως και με διαφορετικές ανάγκες. Αυτό με βοηθά να μην είμαι αποστασιοποιημένη από τα πράγματα, αλλά να έχω ενσυναίσθηση για κάθε γυναίκα με καρκίνο του μαστού, να αντιλαμβάνομαι απόλυτα ό,τι βιώνει, να μπορώ να τη στηρίξω συναισθηματικά και πιθανόν να την κατευθύνω γρηγορότερα σε διεξόδους τις οποίες είναι δύσκολο να γνωρίζει κάποια που μέχρι εκείνη τη στιγμή δεν είχε σχέση με τη νόσο».
«Το να ανατρέχω στις ημέρες της διάγνωσης και όλης της πορείας της ασθένειάς μου είναι πολύ ουσιαστικό για εμένα. Με αυτό τον τρόπο μπορώ να ανασύρω συναισθήματα, φόβους και προβλήματα με τα οποία ήρθα αντιμέτωπη δύο φορές και μάλιστα σε διαφορετικές φάσεις της ζωής μου, επομένως και με διαφορετικές ανάγκες».
Η πρώτη φορά που νοσήσατε ήταν το 1991. Ποιες είναι οι πιο σημαντικές εξελίξεις από τότε – στα επίπεδα και της επιστήμης και της κοινωνίας;
«Η χαρτογράφηση του ανθρώπινου γονιδιώματος σε συνδυασμό με την έκρηξη της ιατρικής τεχνολογίας έχουν δημιουργήσει ένα εντελώς διαφορετικό τοπίο. Κάποτε είχαμε μία θεραπεία για όλους τους τύπους του καρκίνου του μαστού, σήμερα κάθε γυναίκα αντιμετωπίζεται εξατομικευμένα, ανάλογα με το δικό της τύπο. Επίσης η πρωιμότερη και εγκυρότερη διάγνωση με τα σύγχρονα απεικονιστικά μηχανήματα έχουν οδηγήσει σε πολύ μεγάλα ποσοστά επιβίωσης και με καλή ποιότητα ζωής. Ταυτόχρονα η ανάπτυξη των μέσων κοινωνικής δικτύωσης έχει συμβάλει στην ενημέρωση, στην αλληλεπίδραση μεταξύ των ασθενών και στην προσέγγιση της ασθένειας στις αληθινές διαστάσεις της, ενώ η ψηφιοποίηση του συστήματος υγείας έχει διευκολύνει τη ζωή τους σε πολλά ζητήματα. Φυσικά όλα αυτά αφορούν τον αναπτυγμένο κόσμο γιατί οι ανισότητες παγκόσμια -αλλά ακόμα και εντός της ΕΕ, επομένως και στη χώρα μας- είναι υπαρκτές και πολλές ανάγκες παραμένουν ακάλυπτες».
Τι σας ρωτούν συνήθως άλλες γυναίκες που νοσούν με καρκίνο του μαστού και τι φροντίζετε πάντα εσείς να τους λέτε;
«Συνήθως το πρώτο πράγμα που ρωτούν είναι πόσα χρόνια έχουν περάσει από τη δική μου διάγνωση. Υπάρχει μεγάλη ανάγκη να ακούσουν ότι έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε και ότι είμαι ακόμα καλά. Στην περίπτωσή μου η διαχείριση του καρκίνου του μαστού είναι ένα αληθινό παράδειγμα επιτυχίας της ιατρικής επιστήμης».
«Υπάρχει μεγάλη ανάγκη να ακούσουν ότι έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε και ότι είμαι ακόμα καλά».
Η πρόληψη είναι ένας από τους δυο σημαντικούς πυλώνες του συλλόγου. Με ποιες ενέργειες καταφέρνετε να διαδώσετε τη σημασία της;
«Η πλέον σημαντική ενέργεια είναι ο Greece Race for the Cure, ένας συμβολικός αγώνας δρόμου και περίπατος που έχει γίνει η μεγαλύτερη εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του μαστού, με τη συμμετοχή χιλιάδων ατόμων όλων των ηλικιών. Πιστεύουμε ότι η μετάδοση του μηνύματος της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης έχει παίξει πολύ σημαντικό ρόλο στη συμμετοχή του γυναικείου πληθυσμού στις αναγκαίες εξετάσεις και στη βελτίωση των αποτελεσμάτων. Ταυτόχρονα κάνουμε πολλές ομιλίες όλο το χρόνο σε χώρους εργασίας, σε διάφορους φορείς και δήμους, σε κολέγια, σε σχολεία. Γενικά είμαστε παρούσες σε πολλές, διαφορετικές εκδηλώσεις με στόχο τη μετάδοση του μηνύματος της πρόληψης και του εξατομικευμένου πλάνου παρακολούθησης με την καθοδήγηση του ειδικού στο μαστό γιατρού».
Με ποιους τρόπους στηρίζει ο σύλλογος τις γυναίκες με καρκίνο του μαστού;
«Έχει πολλά προγράμματα, όπως ατομική συμβουλευτική, ομαδικά ψυχοθεραπευτικά, τηλεφωνική γραμμή στήριξης, ενημερωτικά σεμινάρια, οργανωμένο πρόγραμμα αλληλοβοήθειας, τα οποία είναι βασισμένα στις ανάγκες τους. Συνεχώς προσπαθούμε να καλύψουμε ένα ευρύ πεδίο αναγκών που δεν ικανοποιούνται διαφορετικά, όπως η ψυχοκοινωνική στήριξη, η ενδυνάμωση, η βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, η έγκυρη ενημέρωσή τους από ειδικούς, η αλληλεπίδραση με άλλες γυναίκες με παρόμοια εμπειρία. Παρεμβαίνουμε επίσης ώστε να βελτιωθούν οι παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας σε κάθε φάση της πορείας της νόσου».
Πιστεύετε ότι θα γίνουν ακόμη πιο αισιόδοξα τα πράγματα στο μέλλον για τις ασθενείς; Τι έχουμε να περιμένουμε;
«Ναι, είμαι πολύ αισιόδοξη. Ακούγοντας κάθε χρόνο την ανακοίνωση των αποτελεσμάτων των νέων κλινικών δοκιμών και την εξέλιξη της καινοτομίας και των θεραπειών, αισθάνομαι ότι κάθε μέρα που περνάει ερχόμαστε πιο κοντά στους δύο βασικούς στόχους, ο προχωρημένος/μεταστατικός καρκίνος μαστού να γίνει μια χρόνια ασθένεια και “κανένας θάνατος από καρκίνο του μαστού“. Ταυτόχρονα, η ισχυροποίηση των συλλόγων ασθενών και η συμμετοχή τους σε συνέδρια, σε πλατφόρμες διαλόγου, καθώς και σε επιτροπές λήψης αποφάσεων είναι καθοριστικές για τη μετατόπιση του συστήματος υγείας σε ένα περισσότερο ανθρωποκεντρικό μοντέλο».
«Αισθάνομαι ότι κάθε μέρα που περνάει ερχόμαστε πιο κοντά στους δύο βασικούς στόχους, ο προχωρημένος/μεταστατικός καρκίνος μαστού να γίνει μια χρόνια ασθένεια και “κανένας θάνατος από καρκίνο του μαστού”».
Ποια είναι η πιο δυνατή ιστορία που έχετε βιώσει απ’ όταν ξεκίνησε αυτό το ταξίδι σας;
«Κάθε τι που σχετίζεται με μια νόσο με απειλητική για τη ζωή μας εμπεριέχει κάτι τραυματικό και ταυτόχρονα μεγαλειώδες. Έχω βιώσει και συνεχίζω να βιώνω πολλές ιστορίες γυναικών που αντιμετωπίζουν την ασθένεια με δύναμη, αποφασιστικότητα, συνέπεια, που δεν διστάζουν να ζητήσουν βοήθεια όποτε τη χρειάζονται και που η σκέψη τους είναι προσηλωμένη στο μέλλον. Όμως θα σταθώ σε μια ξεχωριστή ιστορία, μιας ομάδας δέκα γυναικών που έχουμε βιώσει τον καρκίνο του μαστού. Φέτος όλες μαζί διασχίσαμε το φαράγγι της Σαμαριάς, μια διαδρομή με ισχυρό συμβολισμό για την πορεία της ασθένειας. Στόχος μας ήταν να μεταφέρουμε σε κάθε γυναίκα που τη βιώνει το μήνυμα “η ζωή συνεχίζεται και μετά τον καρκίνο του μαστού”. Η διαδρομή ήταν ιδιαίτερα δύσκολη και επίπονη, όμως η δύναμη της ομάδας, σε συνδυασμό με την αυτοδέσμευση καθεμιάς μας για την επίτευξη του στόχου, ήταν πραγματικά συγκινητική, εμπεριέχοντας ταυτόχρονα και γενναιότητα. Θέλουμε να πιστεύουμε ότι το μήνυμά μας είχε και θα συνεχίσει να έχει αντίκτυπο σε πολλές γυναίκες που αντιμετωπίζουν τη νόσο και που δυσκολεύονται να ονειρευτούν το μέλλον».
*Η Παρασκευή Μιχαλοπούλου είναι επιζήσασα και πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής».
