H ημέρα που γέννησα τη δεύτερη κόρη μου ήταν από τις ωραιότερες της ζωής μου. Τα είχα όλα. Ένα μωρό στην αγκαλιά μου, μια οικογένεια όπως στις ταινίες, μια καριέρα στο Marie Claire, φίλους, σχέδια, νιάτα, όρεξη για νέες εμπειρίες. Ο ενθουσιασμός κράτησε ακριβώς 24 ώρες. Το επόμενο πρωί έπρεπε να σηκωθώ από το κρεβάτι και να κάνω βήματα στο διάδρομο, σύμφωνα με τις οδηγίες του γυναικολόγου. Εκεί, στον τρίτο όροφο του «Λητώ», με τον ορό στο χέρι, ένιωσα το αριστερό μου πόδι μουδιασμένο. Νόμιζα ότι ήταν από την ακινησία και περίμενα να περάσει. Δεν πέρασε ποτέ.
Και ενώ το μόνο που ήθελα ήταν να χαρώ τα δύο κοριτσάκια μου στο honeymoon της λοχείας, αναγκάστηκα να μπω σε ένα τούνελ με νευρολόγους, εξετάσεις, διαγνώσεις και άπειρες ώρες στο Ίντερνετ για να καταλάβω τι μου συμβαίνει. Σκλήρυνση κατά πλάκας. Ούτε τώρα, 12 χρόνια μετά, δεν μπορώ να βάλω αυτές τις τρεις λέξεις μαζί (έμαθα όμως πλέον να λέω «σκλήρυνση», είμαι περήφανη γι’ αυτό). Υποδέχτηκα τη διάγνωση με μια πολύ ώριμη αντίδραση: άρνηση. «Άντε, καλέ, υπερβολές… Εντάξει, έδειξε εστίες στον εγκέφαλο η μαγνητική, αλλά, σιγά, με τα φάρμακα θα περάσουν. Σε λίγο καιρό θα το έχω ξεχάσει». Αρνιόμουν να το πω στον εαυτό μου και φυσικά το έκρυβα απ’ όλους. Εκανα τα πάντα για να είμαι υποδειγματική μητέρα, άψογη στη δουλειά μου, τέλεια σε όλα ώστε να μην υπάρχει καμία υποψία αδυναμίας. Μπήκα αμέσως σε χημειοθεραπεία που γινόταν στο νοσοκομείο, ευτυχώς όμως δεν χρειαζόταν να κοιμάμαι μέσα. Πήγαινα το πρωί και μετρούσα τις σταγόνες για να πέσει γρήγορα ο ορός και να προλάβω να φύγω για το γραφείο. Νομίζω κάποιες μέρες δούλευα με την πεταλούδα στο χέρι και την έκρυβα κάτω από το μανίκι.
Θυμάμαι τη μέρα που το πήρα απόφαση
Στο πέρασμα του χρόνου, το αρχικό σύμπτωμα της ασθένειας γινόταν πιο έντονο και η αγωνία μου να αποδείξω ότι είμαι superwoman πιο επιτακτική. Φόρεσα για τελευταία φορά τακούνια στη βάφτιση της μικρής μου, όταν ήταν ενός χρόνου. Το αριστερό πόδι με υπάκουε όλο και λιγότερο, οι αντοχές μου στο περπάτημα περιορίζονταν, η ασθένεια πλέον απέκτησε πιο εξειδικευμένη διάγνωση: «Δευτεροπαθώς προϊούσα». Δεν είχε δηλαδή εξάρσεις και υφέσεις, αλλά μια διαρκή φθίνουσα πορεία. Ηταν πια μάταιο να την παλεύω, δεν κατάφερνα τίποτα. Δεν υπήρχε πλέον κανένας λόγος, ούτε καν τρόπος, να το κρύβω γιατί είχε γίνει πια φανερό ότι κουτσαίνω. Τα φάρμακα δεν θα με έκαναν ποτέ καλά, το μάξιμουμ που μπορούσαν να πετύχουν ήταν να επιβραδύνουν την εξέλιξη. Γιατί να με ξεγελάω με ψεύτικες ελπίδες; Η κατάσταση δεν θα γινόταν καλύτερη. Εγώ όμως μπορούσα να γίνω.
Γιατί να με ξεγελάω με ψεύτικες ελπίδες; Η κατάσταση δεν θα γινόταν καλύτερη. Εγώ όμως μπορούσα να γίνω.
Θυμάμαι τη μέρα που το πήρα απόφαση. Ηταν η χρονική στιγμή που άρχισα και πάλι να ζω, που μου επέτρεψα να στενοχωρηθώ, να κλάψω, να πενθήσω για όσα έχασα και όσα θα έχανα στο μέλλον, να θυμώσω με όσα θα έρχονταν, να φρικάρω με την προοπτική της αναπηρίας. Τα αρνητικά συναισθήματα ήταν χείμαρρος, τώρα πια όμως δεν τα εμπόδιζα. Μου πήρε δύο χρόνια να το συνειδητοποιήσω, να δεχτώ ότι σε αυτή τη ζωή θα προχωρήσω μ’ αυτή την ασθένεια, να το μοιραστώ με τους ανθρώπους γύρω μου και να ξεκινήσω ένα καινούριο ταξίδι. Κι ενώ μέχρι τότε φοβόμουν πώς θα με έβλεπαν οι άλλοι ως ανάπηρη, αυτό τελικά έγινε το δικό μου κριτήριο για να διαλέξω ποιους θα κρατήσω στον κόσμο μου. Το χειρότερό μου ήταν ο οίκτος. «Αχ, κορίτσι μου, τι έπαθες, τόσο νέα, με δύο παιδιά, τι θ’ απογίνεις…». Υπήρχαν κι αυτοί που στενοχωρήθηκαν τόσο πολύ ώστε έπρεπε εγώ να τους παρηγορώ και να τους λέω «έλα, μην κάνεις έτσι, η επιστήμη προχωράει». Κάποιοι άλλοι δεν μου ξαναμίλησαν από τότε, παρόλο που μας έδεναν στενοί οικογενειακοί ή φιλικοί δεσμοί. Κάποιοι συνέχισαν να μου μιλάνε, αλλά ποτέ δεν με ρώτησαν για την υγεία μου – σαν να μην ήξεραν. Κατάλαβα ότι ο τρόπος που με αντιμετώπιζαν δεν είχε να κάνει μ’ εμένα, αλλά με το ποια πράγματα από τη δική τους πορεία έβλεπαν στο πρόσωπό μου. Οπότε, τελικά, δεν με αφορούσε τι σκέφτονταν για την ιστορία μου – και μάλλον αυτό είναι ένα γεγονός που ισχύει σε όλες τις σχέσεις, όχι μόνο για τους ανάπηρους. Ξεχώρισα εκείνους που συνέχισαν να με βλέπουν ως Μαρίλη και καταλάβαιναν ότι η σκλήρυνση δεν είναι αυτό που «είμαι», αλλά κάτι που «έχω». Αναγνώριζαν κι εκείνοι, όπως κι εγώ, ότι υφίσταται, αλλά δεν την άφησαν να καθορίσει τη σχέση μας. Και κάπως έτσι έμειναν ελάχιστοι από τους μέχρι τότε κοντινούς μου, προστέθηκαν όμως πολλοί καινούριοι, όχι μόνο φίλοι και συνάδελφοι, αλλά και ξαδέρφια και θείες που δεν είχαμε μέχρι τότε νοιαστεί ο ένας για τον άλλον.
Ο δρόμος προς την αναπηρία
Ο δρόμος προς την αναπηρία δεν είναι ευχάριστος. Μπαίνεις σ’ ένα λαβύρινθο όπου κάθε μέρα αποχαιρετάς τα αυτονόητα και καλείσαι να λύσεις προβλήματα που δεν είχες φανταστεί ότι υπάρχουν. Το ότι δεν περπατάς πλέον χωρίς βοήθεια το παίρνεις απόφαση. Πώς όμως θα κατέβεις από το αυτοκίνητο για να πάρεις ένα γάλα από το περίπτερο; Πώς θα βγάλεις το φαγητό από το ψυγείο, αφού έχεις μόνο ένα χέρι ελεύθερο – με το άλλο στηρίζεσαι. Η φύση της δικής μου ασθένειας, που είναι εξελικτική, σημαίνει ότι διαρκώς η αναπηρία προχωράει. Τα σκαλιά, τα οποία μέχρι πέρυσι ανέβαινα με κόπο, τώρα πια είναι απαγορευτικά. Για κάθε κίνηση, όσο απλή κι αν είναι, πρέπει να έχω κάνει σχέδιο. Δεν γίνεται να βγω από το σπίτι αυθόρμητα ή απρογραμμάτιστα. Πρέπει να ξέρω πού πηγαίνω, πού θα παρκάρω, ποιος θα με συνοδεύσει, πόσα σκαλιά θα βρω, πού θα καθίσω. Η δουλειά μου, οι επαγγελματικές υποχρεώσεις, τα προγράμματα των παιδιών, οι επισκέψεις στο σχολείο, όλα πρέπει να ρυθμίζονται ώστε να είναι προσβάσιμα για μένα. Αυτό βέβαια έχει αυξημένο βαθμό δυσκολίας γιατί στην Αθήνα αλλά και όπου έχω βρεθεί στην Ελλάδα είναι αδύνατο να κυκλοφορήσεις με το ηλεκτρικό σκούτερ με το οποίο μετακινούμαι. Σκασμένες πλάκες στα πεζοδρόμια, τρύπες στους δρόμους, λιθόστρωτοι πεζόδρομοι, λες και κανένας δήμαρχος ποτέ δεν άκουσε ότι το 15% του πληθυσμού της Γης είναι ανάπηροι.
Σκασμένες πλάκες στα πεζοδρόμια, τρύπες στους δρόμους, λιθόστρωτοι πεζόδρομοι, λες και κανένας δήμαρχος ποτέ δεν άκουσε ότι το 15% του πληθυσμού της Γης είναι ανάπηροι.
Πέρα όμως από το πρακτικό κομμάτι, υπάρχει και το ψυχολογικό. Πού βρίσκομαι εγώ μέσα σ’ όλα αυτά; Δεν έχουμε έρθει σε αυτό τον κόσμο μόνο για να διεκπεραιώνουμε υποχρεώσεις. Χρειάζομαι ζωή, κέφι, χαρά, όνειρα, να κάνω κάθε μέρα μου ν’ αξίζει. Όταν πριν από πέντε χρόνια συνάντησα έναν παλιό μου συμμαθητή και του εξηγούσα την κατάσταση, μου είχε πει «μην κάνεις έτσι, ρε χαζό, τα καλύτερά μας χρόνια είναι τώρα». Τον είχα κοιτάξει με βλέμμα «τι μας λες τώρα, είμαι μια 45άρα με σκλήρυνση κατά πλάκας, τι καλό να περιμένω;». Μετά το ξανασκέφτηκα. Γιατί να μην είναι τώρα τα καλύτερά μου χρόνια; Τι μου λείπει; Εντάξει, έχω ένα πόδι λιγότερο, αλλά είμαι ζωντανή, έχω δουλειά, έχω τα παιδιά μου και δεν με διακρίνει λιγότερη τρέλα από τότε στην Γ’ Λυκείου. Ακόμα παθιάζομαι στις συναυλίες, ακόμα ξενυχτάω παίζοντας Σκραμπλ, ακόμα φοράω δερμάτινα παντελόνια με δαντελένια τοπ. Τώρα κάνω κι άλλα, γιατί είμαι πιο ώριμη και ξέρω τι θέλω. Να πάω, ας πούμε, για Σαββατοκύριακο στην Κωνσταντινούπολη και να κοιτάζω από το παράθυρό μου τον Βόσπορο. Να κάνω ράφτινγκ στις Άλπεις φορώντας την ειδική εξάρτηση των ΑμεΑ. Να γράψω το βιβλίο που έχω στο μυαλό μου. Να μάθω ρώσικα και να βγάλω selfie στην Κόκκινη Πλατεία και όπου αλλού μπορεί να με πάει το σκούτερ μου – αφού στο εξωτερικό υπάρχει πάντα πρόβλεψη για τους ανάπηρους.
Τα μεγαλύτερα ταξίδια: αυτά του μυαλού
Το πρόγραμμα των χρόνια πασχόντων έχει νοσοκομεία, φάρμακα, φυσικοθεραπείες, μαγνητικές, όλα αυτά τα πράγματα που σου τρώνε χρόνο και ενέργεια. Η ζωή όμως είναι απολαυστική όταν έχεις καταλάβει τι σημαίνει να σου την παίρνουν μέσα από τα χέρια, να σου στερούν το μέλλον, να μην μπορείς πια να ονειρεύεσαι. Τα πρώτα χρόνια στεναχωριόμουν που δεν πήγαινα τα παιδιά μου στην παιδική χαρά, έλεγα «τι μάνα είμαι εγώ που δεν έχω ανέβει μία φορά στην τσουλήθρα μαζί τους!». Το ίδιο ίσως σκέφτονταν κι εκείνα. Κατάλαβα όμως ότι δεν προσφέρουν όλες οι μαμάδες τα ίδια και ότι εγώ θα έβρισκα αυτά που ήταν στις δικές μου δυνατότητες. Για κάθε πράγμα που δεν μπορούσα να κάνω, ανακάλυπτα δέκα που μπορούσα. Οχι μόνο ως μητέρα, αλλά και σε όλους τους τομείς. Οι ορίζοντές μου άρχισαν να ανοίγουν. Δεν υπήρχαν πια στεγανά. Το γεγονός ότι εγώ ήμουν διαφορετική μ’ έκανε να βλέπω αλλιώς τη διαφορετικότητα. Τώρα πια για μένα υπάρχουν μόνο άνθρωποι, ούτε χοντροί, ούτε κοντοί, ούτε ανάπηροι. Πάνω σε ένα αμαξίδιο μπορεί να κάθεται μια ψυχή που θα σου πει τις πιο όμορφες ιστορίες του κόσμου. Αυτό το σύμβολο της ανημπόριας μπορεί να γίνει όχημα για τα μεγαλύτερα ταξίδια: αυτά του μυαλού. Δεν ξέρω πού θα ήμουν αν δεν με είχε βρει η σκλήρυνση. Ούτε θα τη διάλεγα αν μου δινόταν ποτέ η ευκαιρία. Τώρα όμως που είναι δική μου νιώθω με κάποιον τρόπο τυχερή.
Από το τεύχος Δεκεμβρίου του 2021
Διαβάστε την Κυριακή 3 Δεκεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Αναπηρίας: Σταματούν τα ταξίδια όταν κλονίζεται η υγεία ή παρουσιάζεται μια αναπηρία; Μπορεί να συμβεί το αντίθετο
