Η μητρότητα κρύβει άπειρες καθημερινές δοκιμασίες, όμως αυτή που έζησε, και συνεχίζει να ζει καθημερινά, μια νέα μητέρα μοιάζει αδιανόητη για τους περισσότερους από εμάς. Κι όμως με κάποιον τρόπο μέσα από την εμπειρία της καταφέρνει να βγάλει και κάτι θετικό. Αυτή είναι η αληθινή μαρτυρία της Cora Hoffmann, όπως την αφηγήθηκε στον «Guardian», η οποία μόλις γεννήθηκε ο γιος της έμαθε ότι το προσδόκιμο ζωής του δεν ξεπερνούσε τα δέκα χρόνια.
«Η εγκυμοσύνη μου ήταν τέλεια και όλα έμοιαζαν να πηγαίνουν καλά με το γιο μας, Sam, μέχρι τη 36η εβδομάδα. Τότε, σε μια εξέταση ρουτίνας για μερικά δευτερόλεπτα έπεσαν απότομα οι καρδιακοί παλμοί του. Με το σύντροφό μου, Matze, ανησυχήσαμε και πήγα στο νοσοκομείο. Ήμασταν τότε στην καρδιά της πανδημίας, και ο Matze έπρεπε να περιμένει απέξω για ώρες. Σε έναν υπέρηχο που έκαναν οι ειδικοί, ανακάλυψαν κάτι στον εγκέφαλο του Sam – ότι μια από τις κοιλίες, τις κοιλότητές του, ήταν 2 χιλιοστά μεγαλύτερη από ό,τι θα έπρεπε, αλλά μου είπαν ότι πιθανότατα αυτό δεν αποτελούσε πρόβλημα».
Ο Sam γεννήθηκε στη 39η εβδομάδα κύησης με καισαρική τομή και στην έβδομη ημέρα μετά τον τοκετό υποβλήθηκε σε μια προγραμματισμένη μαγνητική τομογραφία. Ό,τι ακολούθησε, ήταν ένας πραγματικός εφιάλτης.
«Η γιατρός μάς έφερε σε ένα σκοτεινό, σιωπηλό δωμάτιο, με μισόκλειστες τις κουρτίνες, και μας ζήτησε να καθίσουμε. Είπε: “Το παιδί σας έχει λυσεγκεφαλία [σύνδρομο Miller-Dieker] και δεν θα ζήσει πάνω από δέκα χρόνια”. Εκείνη την εβδομάδα, είχα πει στον εαυτό μου ότι δεν θα με πείραζε αν ο Sam είχε κάποια σωματική ή νοητική αναπηρία, γιατί ήταν τέλειος ακριβώς όπως ήταν. Αλλά η ιδέα ότι θα πέθαινε, ότι δεν θα μεγάλωνε ποτέ, μου προκάλεσε απελπισία. Αργότερα ανακαλύψαμε ότι πρόκειται για μια σπάνια γενετική διαταραχή, όπου δεν αναπτύσσεται σωστά η εξωτερική πλευρά του εγκεφάλου.
«Είχα πει στον εαυτό μου ότι δεν θα με πείραζε αν ο Sam είχε κάποια σωματική ή νοητική αναπηρία, γιατί ήταν τέλειος ακριβώς όπως ήταν. Αλλά η ιδέα ότι θα πέθαινε, ότι δεν θα μεγάλωνε ποτέ, μου προκάλεσε απελπισία».
»Εκείνη τη στιγμή, αποχαιρετίσαμε όλα τα σχέδια και τις εικόνες που είχαμε για το μέλλον και ό,τι είχαμε σκεφτεί για την ανατροφή ενός παιδιού. Αποχαιρέτησα και τη δουλειά μου – ήμουν δημοσιογράφος και είχα αρχίσει ακαδημαϊκή καριέρα: σκόπευα να κάνω διδακτορικό. Αλλά όλα αυτά δεν είχαν καμία σημασία μπροστά στο μεγάλο αποχαιρετισμό που μας περίμενε στο μέλλον».
Οι πρώτοι έξι μήνες ήταν οι πιο δύσκολοι, συνεχίζει, γεμάτοι με ιατρικά ραντεβού. Η μόνη παρηγοριά ήταν η υποστήριξη που απολάμβανε το ζευγάρι από τους συγγενείς και τους φίλους του. Όταν ο Sam έγινε πέντε μηνών, άρχισε να έχει επιληπτικές κρίσεις.
Σήμερα είναι ενάμιση έτους και οι επιληπτικές κρίσεις έχουν ελεγχθεί με φάρμακα: «Είναι επώδυνο να τον βλέπουμε να υποφέρει – τις παρενέργειες των φαρμάκων, τα ιατρικά ραντεβού, το αίμα που πρέπει να του παίρνουν. Αλλά παρόλο που είναι πίσω στην ανάπτυξή του, πηγαίνει καλύτερα από ό,τι μας είχαν πει να περιμένουμε. Πιστεύαμε ότι δεν θα μπορούσε να φάει, να γελάσει, να εκφράσει συναισθήματα, αλλά τα κάνει όλα. Αλληλεπιδρά με τους ανθρώπους και δείχνει περιέργεια για το περιβάλλον του. Πιθανότατα δεν θα μπορέσει να μιλήσει, αλλά βγάζει φυσιολογικές βρεφικές φωνές – διαφορετικές για κάθε περίπτωση – που είναι η δική του ομιλία. Πριν από μία εβδομάδα άρχισε να πηγαίνει και παιδικό σταθμό, με φροντιστές που είναι καταγοητευμένοι από εκείνον, οπότε μπορώ κι εγώ να επιστρέψω στη δουλειά.
«Παρόλο που είναι πίσω στην ανάπτυξή του, πηγαίνει καλύτερα από ό,τι μας είχαν πει να περιμένουμε. Πιστεύαμε ότι δεν θα μπορούσε να φάει, να γελάσει, να εκφράσει συναισθήματα, αλλά τα κάνει όλα».
»Όταν ο Sam ήταν έξι εβδομάδων και προσπαθούσαμε ακόμα να αντιμετωπίσουμε τα νέα, επισκεφτήκαμε καλούς φίλους που είχαν χάσει τρία παιδιά, οι οποίοι μάς πρόσφεραν γενναιόδωρα υποστήριξη και συμβουλές για να διαχειριστούμε κάτι που σου διαλύει τη ζωή. Ανέκαθεν τους θαύμαζα: Σήμερα, στα εβδομήντα χρόνια τους, συνεχίζουν να εργάζονται σε μια ανθρωπιστική οργάνωση. Με βοήθησε το να συναντήσω ανθρώπους που είχαν χάσει παιδιά και είχαν επιβιώσει, οι οποίοι συνέχιζαν να έχουν ένα σκοπό στη ζωή τους και δεν είχαν καταρρακωθεί από το γεγονός. Μας είπαν ότι η ζωή είναι ένα ταξίδι – κάποια ταξίδια είναι σύντομα, άλλα μεγαλύτερα. Αυτό με βοήθησε να αποδεχτώ, με κάποιον τρόπο, το ότι το ταξίδι του Sam είναι, απλά, πιο σύντομο από το δικό μου και του μπαμπά του.
»Η ζωή μου με τον Sam με έχει κάνει να ζω τη στιγμή, να εκτιμώ τους ανθρώπους που αγαπώ και να αναθεωρώ τι σημαίνει “καλή ζωή”. Αισθάνθηκα απίστευτη θλίψη που ο Sam δεν θα απολάμβανε τη ζωή όπως εγώ. Ότι δεν θα έτρεχε νιώθοντας πόσο δυνατός είναι, ότι δεν θα έφτανε στην εφηβεία, κάνοντας όλες τις σχετικές ανοησίες, ότι δεν θα εξερευνούσε τον κόσμο. Αλλά δεν μπορώ παρά να αναρωτηθώ: Είναι ευτυχισμένος; Ναι, είναι. Και το να σε αγαπούν και να είσαι ευτυχισμένος είναι αυτό που δίνει αξία στη ζωή».
